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Pacientes electrodependientes, ante la subida de la luz: "De pagar 168 euros al mes he pasado a 322"

Isabel Romeo, con fibrosis quística, está conectada a una máquina de oxígeno las 24 horas al día desde hace 7 años. "Nuestro ahorro familiar se ha reducido considerablemente", dice tras el incremento de la electricidad.

Isabel Romeo, que padece fibrosis quística, junto a la máquina de oxígeno, a la que está conectada las 24 horas del día.
Isabel Romeo, que padece fibrosis quística, junto a la máquina de oxígeno, a la que está conectada las 24 horas del día, en su casa de Zaragoza.
José Miguel Marco

"Si el encarecimiento del precio de la luz es un tema de conversación recurrente, a las personas que demandamos más la energía y a lo mejor contamos con menos posibilidades económicas se nos nota muchísimo más". Es la reflexión que hace el presidente de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, José Antonio Hernández, ante una realidad que les 'golpea' de lleno.

La pasada semana, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados instaba por unanimidad al Gobierno a aprobar ayudas para los pacientes electrodependientes (es decir, aquellos que tienen que estar conectados a una máquina desde su casa para poder sobrevivir), que han visto cómo su factura de la luz se ha incrementado por la escalada de los precios. Todas las formaciones respaldan esta proposición no de ley, presentada por ERC. Y la Comisión ya ha pedido crear un registro de estos pacientes para que puedan acceder a la energía con ayudas o bonificaciones, evitando así posibles inequidades.

Entre ellos están los enfermos renales, personas con accidentes cerebrovasculares, pacientes de EPOC, de diabetes, con enfermedades neuromusculares u otros colectivos que requieren ventilación mecánica. En el caso de las personas que sufren fibrosis quística (genética y que afecta a los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo), muchos necesitan oxigenoterapia. "Un 40% de las personas con patología que estamos en la Asociación (76) necesitan oxígeno y del 90% al 100%, aerosolterapia (un método de tratamiento que permite administrar medicamentos en forma de aerosol por vía inhalada). Yo llevo cinco aerosoles al día, que es un compresor eléctrico. Cada terapia de aerosol suelen ser de 10 a 20 minutos conectado a la luz", explica el presidente. 

A ello hay que sumar, tal y como apunta José Antonio Hernández, que este tipo de pacientes tienen concedido algún grado de discapacidad y que los sueldos que suelen entrar en sus casas suelen ser "si no escasos, justos". En su caso, como en el de muchos otros, no puede trabajar. "Lo hace mi esposa. Y cuando es el caso de menores, tenemos que darnos cuenta de que hay una dependencia hacia un padre/madre: no pueden trabajar ambos progenitores. Es muy complicado compaginar la vida diaria (alquileres, hipotecas...) con todo; a las rentas que no son altas cualquier cosa les afecta más", recuerda.

Isabel Romeo, de 61 años y de Zaragoza, vive "enchufada" a una máquina de oxígeno las 24 horas al día desde hace siete años. Ya se ha acostumbrado a ir por su casa con la máquina y sus 14 metros de cable, a no cerrar ninguna puerta y a realizar las tareas del hogar "con dificultad". Eso sí, tiene que tener mucho cuidado con las escaleras porque alguna vez se ha caído por ellas. "Me cuesta subir y bajar y más cuando vas con el carro de la compra y la máquina de oxígeno (cuando sale de casa lleva una portátil, de cuatro kilos, a la espalda)", comenta.

A los 18 años le detectaron que padecía fibrosis quística y en estos momentos está estable gracias a la oxigenoterapia y a una medicación nueva. "Llevo dos años sin ingresar en el hospital y no podría vivir sin la máquina de oxígeno. Y también utilizo aerosoles", dice Isabel, que no puede trabajar (está casada y tiene un hijo)  y cobra 150 euros al mes (del ingreso mínimo vital)  por minusvalía. Para su familia, la subida del precio de la luz ha supuesto un coste muy importante, que hace que lo que paga ahora de más no lo pueda invertir en otras cosas. "De pagar 168 euros al mes he pasado a 322 euros (en invierno). Y en verano ha aumentado a más de 160. Nuestro ahorro familiar se ha reducido considerablemente", advierte.

"Al principio estaba asustada"

Lo que no puede hacer es dejar de utilizar el aparato de oxígeno (estima que supone un 40% del importe de la factura), que tiene que estar conectado en todo momento a la red. Y el portátil, debe ir cargando lo que gasta cada vez que sale a la calle. "Cuenta con una batería con 3 horas y media de duración y si veo que es necesario más tiempo, me llevo el cargador", detalla. Lo que sí ha dejado de hacer es preocuparse ante las informaciones de subidas de la energía. "Al principio estaba asustada y por la noche estaba saturada de noticias. Yo no puedo prescindir del aparato; lo tuve que asumir y me tendré que quitar un poco de otras cosas. Ya cambiamos de tarifa el año pasado para ahorrar y ahora todos los posibles cambios que hemos mirado nos salen más caro", cuenta.

Tanto Isabel Romeo como José Antonio Hernández confían en que el Gobierno apruebe ayudas para los pacientes electrodependientes, tal y como le ha solicitado la Comisión de Sanidad de la Cámara baja. Y en el caso de que salgan adelante, la primera espera que para solicitarlas no se tenga que hacer "mucho papeleo". "También espero que bajemos a los niveles anteriores (de facturación de la luz), aunque no tengo mucha fe. No puedo entender que las eléctricas ganen tanto dinero mientras los demás no las (facturas) podemos casi pagar", concluye Isabel.

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