Raúl Hernández sufre distrofia de conos, una enfermedad visual: "Poco a poco se va apagando la luz"
Este zaragozano de 36 años trabaja en la Asociación Inserta Empleo de la Once como administrativo.
Raúl Hernández sufre la misma enfermedad que su madre y que gran parte de su familia materna. Se llama distrofia de conos. Es un trastorno hereditario de la retina, aislado, genético y poco frecuente. De hecho, esta patología es considerada una enfermedad rara. “Con el paso del tiempo perdemos resto visual. A día de hoy tengo un resto funcional que me permite hacer una vida más o menos normal, con limitaciones. No tiene nada que ver el resto que tenía hace 10 años con el que puedo tener dentro de 10. Poco a poco se va apagando la luz”, cuenta el zaragozano de 36 años.
“Es complicado que algunas personas lo entiendan. No solamente es una persona con discapacidad visual la persona que va con bastón o perro guía. La gente por desconocimiento piensa que está la gente que no ve nada o la que ve bien. En medio hay un amplio grado de discapacidad visual”, explica Hernández, que lleva 15 años trabajando como administrativo en la Asociación Inserta Empleo de la Once. Principalmente, se encarga de gestionar el correo electrónico, de la atención presencial y telefónica y de las bases de datos.
A día de hoy, expresa abiertamente todas sus limitaciones, sin embargo, reconoce que no siempre ha sido así. “Tuve un momento de crisis en la preadolescencia. Me preguntaba por qué me tenía que pasar esto. También me preguntaba que por qué no podía montar en bicicleta, llevar una moto o conducir un coche. Lo cierto es que siempre lo he aceptado porque nunca he sabido lo que es ver bien. No lo he echado de menos porque nunca lo he tenido. Eso sí, siempre te preguntas qué hubiese pasado si no hubiese tenido la enfermedad”, reconoce Hernández, que explica que hay personas que sufren la enfermedad, pero son asintomáticas durante un tiempo por lo que sí que conocen lo que es “ver bien”. “Yo ya nací con la enfermedad”, aclara.
Hernández tiene reconocido una discapacidad del 80% y el resto visual de su “ojo bueno” es del 10% y del “ojo malo” el 5%. “El mensaje que le transmito a otra persona que tenga una enfermedad visual es que no le pongan más limitaciones a la vida de las que ya tenemos de por sí. De pequeño, por vergüenza, no decía lo que me pasaba, pero ahora no. Teniendo una discapacidad también se puede hacer una vida normal”, declara.
“Ahora hay menos obstáculos”
A pesar de que insiste en que todavía “queda mucho por hacer”, Hernandez señala que “ahora hay menos obstáculos”. “Las personas que sufren esta enfermedad nos tenemos que mover sí o sí en transporte público porque no podemos ir ni en patinete ni en bici. Tampoco podemos conducir. Ahora en el autobús se dice cuál va a ser la próxima parada y eso es positivo. Yo siempre pongo el mismo ejemplo. Para una persona que no tiene buen resto visual es como si le taparan las ventanas del bus. Entonces, era necesario que dijesen las paradas”, sostiene.
A día de hoy, sostiene, sigue existiendo el barrerismo. “Una bicicleta mal aparcada, una rama descolgada o un toldo de un negocio especialmente bajo nos puede ocasionar problemas. En todo caso la ciudad de Zaragoza ha evolucionado bastante y una persona que la conoce no tiene por qué tener dificultades para moverse tenga la discapacidad que tenga”, admite.
Entre las cuestiones a mejorar, destaca los trámites en la administración pública. “Hay que pedir número y luego este sale en una pantalla. Yo no veo la pantalla”, denuncia, al mismo tiempo que insiste en que hay que ser “natural, abierto y no tener vergüenza en pedir ayuda”.
“Tengo alguna que otra anécdota graciosa”
Hernández reconoce que tiene “alguna que otra anécdota graciosa”. “Recuerdo montarme en coches que no me esperaban a mí. Una vez vino a buscarme un amigo en un coche de otro amigo y paró delante de mí un vehículo y me subí. Resulta que era una familia que iba a descargar el equipaje. En el momento da cosa, pero luego te ríes”, relata.
“Cuando me daba vergüenza decir que no veía bien al entrar en un bar, pedía cosas al azar y me decían, no, solo tenemos lo de la carta y yo seguía diciendo cosas al azar y me repetían lo mismo. A la cuarta o quinta cosa, me decían, ¿qué no entiendes? Solo tenemos lo de la pizarra. Y era entonces cuando decía que no lo veía”, recuerda entre risas.
