La integración para las personas con síndrome de Down: de la niñez a la ancianidad
Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una jornada en la que se reivindican cuestiones pendientes que acompañan a estas personas desde su nacimiento.
Laura es la mamá de un niño de 12 años con síndrome de Down. “Hemos tenido mucha suerte porque nunca he tenido ningún problema ni a nivel sanitario, de terapias, escolar…”, agradece la zaragozana. No obstante, es consciente de que su caso no es la norma general, ya que algunas familias se encuentran con un camino de continuos obstáculos. Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down –declarado por las Naciones Unidas-, jornada que se aprovecha para recordar que, a pesar que se anda por la senda adecuada, todavía queda recorrido.
“Las personas con síndrome de Down tienen que esforzarse, pero el entorno se lo tiene que facilitar. Si la integración fracasa no es por la capacidad, sino por la falta u organización de los recursos”, menciona Pilar Villarocha, psicóloga y directora del Centro de Fundación Down de Miralbueno de la capital aragonesa. "En los diferentes ámbitos se está logrando, pero a base de mucho esfuerzo e implicación por parte de los padres que se empeñan", apoya Félix Misol, presidente de Up&Down, la asociación de padres y madres que son una "punta de la lanza".
“Los años más fáciles son los de la niñez porque la gran mayoría de los niños están en escuelas infantiles y colegios. Sin embargo, en ocasiones los apoyos que establece Educación no son suficientes”, apunta Villarocha. “Si el aula es inclusiva se benefician ellos y también el resto de los alumnos porque aprenden qué es la diferencia y a respetar”, añade la profesional.
“Los niños con síndrome de Down dejan de percibir atención temprana a los 6 años por norma general, si se quiere continuar, debe de hacerse de forma privada o con la ayuda de subvenciones”. Esta es otra de las reivindicaciones que enumera Laura, miembro de la asociación Up&Down. El tiempo de atención temprana suele ser de dos horas semanales, en las que se incluyen ejercicios de fisioterapia, logopeda o cognitivo.
No solo eso, sino que además propone que el concierto de discapacidad sea, como mínimo del 65% para todas las personas con síndrome de Down desde su infancia. “Esto no es una enfermedad que se cura y los beneficios serían para ellos porque en muchas ocasiones conlleva una patología asociada”, recuerda la zaragozana. En este sentido Félix Misol apela al interés de la Administración.
Superada la niñez, llega la adolescencia. “Conforme pasan los años, la inclusión empieza a ser más costosa. A veces los intereses de los niños son diferentes. Son buenos compañeros, pero como grupo de amigos se separan”, valora Villarocha. “Conforme crecen se van quedando solos, esto es realista, y por eso surgió asociaciones como Up&Down, que fomentan el ocio y compartir el tiempo libre con otras personas”, ejemplifica Laura.
Por esta razón, desde la Fundación Down indican que es necesario un trabajo “más específico”, pero que no es una cuestión “imposible”, sin embargo, lamentan que en algunas ocasiones falten recursos y formación de los docentes. En ese punto, entre los últimos cursos de primaria y los primeros de secundaria, se encuentra el primogénito de Laura. “No queremos que vaya a un instituto, porque creemos que no está preparado para ello, pero tampoco a un centro de educación especial. Ahí hay un vacío”, expresa esta madre. Una solución que considera es la posibilidad de segregar a los alumnos en un instituto, al menos para casos como el de su hijo, que no es grave. Existen institutos que están integrados en colegios, por lo que esta involucración es más sencilla.
Llegamos a la vida adulta. “A nivel laboral vamos pasito a pasito porque el acceso a algunas empresas está normalizado con apoyo. El trabajo es adaptado, pero no simplificado”, explica Villarocha, que señala que el acompañamiento comienza siendo de toda la jornada laboral completa para después reducirse a semanal y mensual.
¿Y qué ocurre con las personas ancianas con síndrome de Down? “Ese es el reto”, responde la responsable de la Fundación Down Zaragoza. “La esperanza de vida de estas personas ha aumentado mucho en los últimos años, hasta los 80 años. Sin embargo, en torno a los 60 viven un envejecimiento precoz. Sin duda, es un reto porque la mayoría de las personas tienen padres y se tienen que hacen cargo de ellos”, agrega Villarocha.
"La integración pasa porque en el ámbito educativo haya apoyos y sean reales, los que cada niño necesita. Y en el resto de campos igual, se tiene que hacer algo para que las empresas encuentren en estas personas algo que les lleve a contratar. Hay que visibilizarlo", resume el presidente de Up&Down.
Este año el lema ha sido "gracias por tanto", que ha establecido Down España. "Gracias a los padres que tienen niños con síndrome de Down porque a pesar de saber que van a tener un niño con discapacidad siguen adelante, desafortunadamente cada vez nacen muchísimos menos niños así. También gracias a las asociaciones, al mundo del deporte, a los diferentes profesionales, de los médicos a los profesores que se encuentran con un niño que sus padres quieren llevarlo a ese centro". Esa es la explicación que brinda Misol.
Hace tres décadas que Pilar Villarocha comenzó a trabajar con personas con síndrome de Down y desde entonces ha apreciado un “cambio abismal”. “El cambio fundamental ha sido la escuela, porque los niños lo han podido normalizar desde pequeños”, considera la psicóloga. Esto comenzó en los 90, ya que antes cursaban en centros de educación especial o incluso en las casas. “Lo bueno sería dejar de celebrar este día o que deje de ser reivindicativo”, desean desde la Fundación Down Zaragoza.
