Las personas con síndrome de Down prolongan su esperanza de vida hasta los 63 años

Blanca San Segundo, de 31 años, es la primera persona con síndrome de Down que ha acabado un grado universitario en España, en concreto Terapia Ocupacional, carrera que cursó en la Universidad Católica de Valencia. No le falta tesón a esta joven, que necesitó ocho años para obtener el título. Desde hace diez trabaja en la escuela infantil valenciana L'Alqueria y atiende a niños con discapacidad.

Blanca se organizó de tal modo que pudo compaginar trabajo y estudios. Su labor en L'Alqueria consiste en prestar atención como profesora de apoyo a niños con síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral o retraso intelectual. "Estoy muy contenta en el trabajo porque veo cómo los nenes van progresando. Con constancia, esfuerzo y trabajo se consiguen las cosas. Y creyendo sobre todo en las capacidades de las personas", dice.

"Más cosas que unen que las que nos separan"

Blanca es hija de Mateo San Segundo, presidente de Down España, la plataforma de asociaciones que agrupa a todas las entidades del sector. San Segundo, quiere que el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se celebra este domingo, ponga de relieve que hay más "cosas que unen que las que nos separan". Si somos iguales en un 99%, ¿por qué dejar que un cromosoma arruine la compresión mutua? Es es uno de los ejes en torno al cual gira el lema de la campaña diseñada para este año.

Nuestra nueva campaña #QueNadaNosSepare para el #DiaMundialdelSindromeDown està emocionado ya a miles de personas en todo el mundo. ¿Aún no la has visto? https://t.co/CLrGYGPx8o pic.twitter.com/p6GeZnKZEM
— DOWN ESPAÑA (@DownEspana) March 17, 2021

No hay estadísticas oficiales al respecto, pero se estima que en España existen 35.000 personas con esta discapacidad intelectual, de los cuales entre 5.000 y 6.000 son niños. Así, uno de cada 2.000 bebés nace con este síndrome. Los avances terapéuticos y de estilo de vida han hecho que los afectados tengan mayor esperanza de vida (en torno a los 62 y 63 años), la cual ha aumentado en los últimos años en una media de 2,7.

"En tanto la trisomía 21 sea vista como una patología, o como una limitación incompatible con una vida plena, las discriminaciones van a seguir presentes"

Down España está desplegando un intenso trabajo para derribar prejuicios y se deje de considerar el síndrome una enfermedad. Lo cierto es que la discapacidad aparece como consecuencia de un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales. De ahí que esta alteración se llame también trisomía del par 21.

"En tanto la trisomía 21 sea vista como una patología, o como una limitación incompatible con una vida plena, las discriminaciones van a seguir presentes. Si hablas con ellos, te dirán que no tienen ninguna enfermedad. Algunos sí presentan problemas coronarios y respiratorios congénitos, pero la mayoría no".

Pruebas prenatales

Procedimientos como la amniocentesis y pruebas menos invasivas como los test prenatales, que se hacen con un simple análisis de sangre, permiten detectar malformaciones del feto y si este es portador de la trisomía 21. A raíz de la extensión de estas pruebas, en la inmensa mayoría de los casos, en torno a un 80 o 90%, las mujeres embarazadas que esperan un niño downiano optan por el aborto.

"Es importante que los padres tengan toda la información médica sobre el asunto y conozcan las asociaciones; que sepan que hay otras familias con personas con síndrome de Down. En definitiva, que decidan lo que tengan que hacer sabiendo lo bueno y lo malo".

Los downianos experimentan un envejecimiento prematuro, de modo que la edad biológica no se corresponde con la cronológica. Según algunos estudios, el organismo de una persona con síndrome de Down mayor de 40 años es similar a la de un individuo de 70 sin él. A la vista de este fenómeno, la entidad que preside San Segundo ha logrado persuadir al Ministerio de Sanidad para que sean inmunizadas las personas con síndrome de Down mayores de 40 años al mismo tiempo que los ancianos de 70.

"Las mujeres con discapacidad hemos de luchar el doble por el respeto a nuestros derechos"

Blanca San Segundo acompaña a niños con y sin discapacidad en un sinfín de actividades todos los días. Su propósito es conseguir a toda costa la inclusión social. "Es un área importante porque con ello los nenes se hacen amigos y se conocen. No por el hecho de tener una discapacidad somos incapaces de tener amigos".

Es martes y San Segundo anda algo disgustada. Al ser profesora y personal esencial, estaba previsto que le inyectaran la primera dosis de la vacuna de AstraZeneca, pero la aparición de 11 casos de trombosis ha movido a la Administración a suspender las inmunizaciones, que pronto se volverán a reanudar. "Más que enfadada, estoy decepcionada por la situación. Ya me había hecho ilusión de poder vacunarme, así que estoy un poco decepcionada por esta penosa situación. Hay una mala gestión y no han sabido cómo hacerlo".

Adora la música, el baile, el deporte, ver películas y viajar, "cosa que ya no puedo hacer por la pandemia". De niña jugaba al tenis, pero lo ha dejado. Dice no haber sufrido en carne propia la marginación, pero afirma que ser mujer y persona con discapacidad implica una doble discriminación. "Hemos de de luchar el doble por que nos respeten. Hay veces en que la gente es un poco machista, de modo que hay que seguir reivindicando nuestros derechos", alega San Segundo, patrona de la Fundación CERMI Mujeres. Se define como una mujer combativa y peleona. "Peleo por mis derechos y por los recogidos en la Convención de la ONU sobre las personas con discapacidad, que se están vulnerando".

Sus padres la han llevado siempre a colegios inclusivos. San Segundo se sorprende por que todavía haya quien cuestione la integración. En este sentido, Down España lamenta que la 'ley Celaá' arbitre un plazo de diez años para conseguir la plena inclusión, lo que hará que se abuse de la escolarización en centros especiales.