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Cuando el corazón de un niño falla: "Pasas de tener la ilusión de tu vida a correr por una UCI"

Coincidiendo con San Valentín se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, para visibilizar estas dolencias de las que hubo 113 casos el año pasado en Aragón, el 80% leves.

Niña con una cardiopatía congénita, en el día mundial de la enfermedad.
Pilar y su hija Aurora forman un corazón con sus manos delante de Julia, que sufre una cardiopatía congénita.
P. L.

Julia nació el 18 noviembre de 2017 en Zaragoza pero tiene dos cumpleaños. Su familia lo vuelve a celebrar el 4 de enero. Ese día estuvo 25 minutos en parada respiratoria porque falló su corazón y los médicos les dijeron a sus padres, Pilar León y Carlos Ruiz de Leizaga, que "volvió a nacer". Hoy tiene tres años y disfruta jugando con su hermana mayor, Aurora. "Es una niña milagrito", afirma su madre, que nunca ha perdido el optimismo a pesar de los ingresos en hospitales en los primeros meses de vida. Poco antes de nacer le habían diagnosticado una cardiopatía congénita.  

Lo que ha aprendido en este tiempo lo comparte con otras familias que como ella tienen hijos con estas dolencias, de las que este domingo, coincidiendo con San Valentín, se celebra el día mundial. Hace año y medio se animó a fundar la asociación aragonesa Pequeños Corazones con otras dos madres a las que conoció en las redes sociales, buscando respuestas a la dudas que rodean a la enfermedad.

113 cardiopatías congénitas en Aragón en 2020

"La mayoría de los padres con un niño cardiópata se pasan los primeros dos meses mirando a ver si respira. Lo pasas tan mal. Pasas de tener la ilusión de tu vida a correr por una UCI. Te empiezan a hablar con muchas palabras técnicas que no entiendes porque no sabes ni las partes del corazón", recuerda Marina Palau, otra de las fundadoras de la asociación, sobre el nacimiento de su hijo mayor. Ahora, 11 años después, ya no hay palabra que no entienda.

En Aragón, 9 de cada 1.000 niños nacen con esta dolencia. El año pasado se diagnosticaron 113 cardiopatías congénitas, según los datos del Hospital Miguel Sevet de Zaragoza, que centraliza los casos. En España se alcanzan las 5.000. "Es un tema tan poco habitual que los padres vienen muy desbordados. Necesitan mucha información y apoyo. La vivencia compartida es esencial", afirma Lorenzo Jiménez, cardiólogo infantil del citado centro. 

"Es un grupo grande de enfermedades que pueden no tener que ver una con otra, pero básicamente es un defecto en el corazón desde épocas precoces"

La definición de cardiopatía congénita es muy amplia e incluye problemas variados. "Es un grupo grande de enfermedades que pueden no tener que ver una con otra, pero básicamente es un defecto en el corazón desde épocas precoces", explica Jiménez. Se forma entre la semana 8 y 10 del embarazo y no siempre se detecta en las ecografías, aunque "los graves es raro que se escapen", apunta, por los modernos sistemas de 'screening' prenatal.  

Pilar confiesa que "en el momento en que se lo diagnosticaron me derrumbé, pero soy una persona positiva. Empiezas a asumirlo. Ves que está bien, que es feliz y que lleva sus revisiones", relata sobre el día a día de su hija Julia. "Los niños son muy fuertes", recalca.

Paolo Guerrero y Tatiana Murcia con su hijo Domenick, que tiene una cardiopatía congénita.
Paolo Guerrero y Tatiana Murcia con su hijo Domenick, en Barcelona, donde residen a la espera de un trasplante.
Heraldo

Domenick es otro de esos niños fuertes. Tiene nueve años y lleva tres operaciones a corazón abierto, la primera, a los siete días de vida. "En nuestro caso, la cardiopatía es muy compleja, ha presentado diversas complicaciones y ahora hemos terminado en la necesidad de un trasplante", explica su madre, Tatiana Murcia. Su hijo vive la situación de mayor gravedad en estas enfermedades. En la primera ecografía del embarazo le detectaron que tenía una cardiopatía pero entonces no parecía tan grave. Luego resultó que padecía el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico, por el que no se desarrolla dicho lado del órgano vital. 

Con su marido, Paolo Guerrero, han tenido que mudarse de Sabiñánigo a Barcelona para estar cerca del hospital Vall d'Hebron al que acude dos veces por semana y prepararse por si llega la  llamada de un trasplante. Llevan dos años en lista de espera. "No pensábamos que iba a ser para tanto tiempo". Él ha buscado trabajo allí y ella está dedicada a los cuidados del pequeño, que necesita atención también en casa.

Con la pandemia han tenido que recibir formación para cuidarle y reducir las visitas al hospital para evitar el riesgo de contagio de covid. "Él depende totalmente de que el pulmón funcione a la perfección. Coger un virus como el coronavirus podía ser devastador. Hay muchas cardiopatías que no presentan un riesgo especial con el covid, pero esta sí", explica. 

El 80% de los casos son leves

El caso de Domenick no es frecuente. Entre el 70% y el 80% de los niños diagnosticados lo son de cardiopatías leves, que no necesitan intervenir o solo se pauta medicación. "Un 20% o un 30% necesita algún tipo de solución" , explica Jiménez. Añade que "la inmensa mayoría de los niños hacen una vida absolutamente normal".

Cuando se detecta antes de nacer, "sabiendo qué tipo de cardiopatía es sabemos qué va a necesitar y cuando nace tenemos todo preparado", apunta el cardiólogo. Los casos más graves se envían a Madrid o Barcelona o para llevar a cabo intervenciones quirúrgicas que se hacen con poca frecuencia por ser más raras. El año pasado tuvieron que salir 15 pacientes aragoneses a hospitales de las citadas ciudades, algunos en vuelos urgentes en helicóptero. Suelen ser estancias de una o dos semanas, una situación complicada para las familias.

"De golpe te tienes que hacer una maleta e irte a Barcelona y no conoces a nadie. Y esto sigue. Hay revisiones", cuenta Marina, que la enviaron en su día a la ciudad condal a dar a luz  en el hospital Vall d'Hebron. En el caso de Pilar, una vez que Julia estuvo más de un mes ingresada en el San Juan de Dios barcelonés, empezó durmiendo en un hotel y terminó entre la casa de una amiga y las camas del hospital que facilitaban a los padres en la UCI, mientras su marido volvía a Zaragoza a trabajar y a cuidar de la hija mayor, que se había quedado con los abuelos.

Las familias tienen que acostumbrarse a vivir con la incertidumbre de cuál será el siguiente paso porque "nada se sabe a ciencia cierta" sobre la evolución de estas dolencias, afirma Marina. "Cada niño es un mundo. Cada corazón es diferente. Dos niños con la misma patología son distintos", asegura, por su experiencia. Tatiana añade que las familias se hacen "resilientes" , pero cuesta mantener el equilibrio emocional. "Cuando él está bien todos estamos bien y cuando empeora, baja todo mucho y son semanas desesperanzadoras", relata sobre los altibajos en el día a día.

"En Aragón tenemos muy buenos profesionales, pero falta maquinaria. No están todos los hospitales bien equipados"

Entre las demandas de Pequeños Corazones figura que en el hospital haya un cardiólogo de urgencia y les gustaría contar con un psicólogo que ayude a las familias a superar el "miedo" al diagnóstico o a afrontar una operación. Entre 25 y 30 familias aragonesas mantienen el contacto directo y comparten experiencias a través de la asociación.

La pandemia de covid ha hecho que algunas no hayan querido llevar a sus hijos al colegio, pero otras han seguido haciéndolo. Al margen de la crisis sanitaria "nos gustaría que en todos los colegios supieran cómo usar un desfibrilador o cómo llevar a un niño con cardiopatía con normalidad", plantea Marina, aunque entiende que pueda ser más complicado. 

Desde la asociación piden más medios materiales para tratar a estos niños. "En Aragón tenemos muy buenos profesionales pero falta maquinaria. No están todos los hospitales bien equipados", reclaman desde la asociación. "Nos falta mucho en investigación, en recursos, poder tenerlos en Aragón para no tener que moverte tan lejos", añade Tatiana desde su experiencia en Barcelona. Y espacios adaptados a los niños para hacerles el paso por el hospital más llevadero. "Son niños que están mucho tiempo ingresados". 

A Tatiana le gustaría no haber tenido que irse a Barcelona porque todo ha sido más "traumático". Su hijo Domenick sigue soñando con volver a Sabiñánigo, donde todavía podía ir al colegio y jugar con sus amigos. Ahora, en los días que le toca ir al hospital no puede evitar preguntar a su madre: "¿Cuándo me van a poner el corazón?"

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