Día de la esclerosis múltiple: "Después del primer susto, he aprendido a apreciar las cosas"

Lorena Bernal tiene 40 años y hace tres que le diagnosticaron esclerosis múltiple. Todo empezó por un dolor de cabeza que se repetía mucho, que le llevó a la consulta de su médico de familia. De ahí al neurólogo, pero antes, le empezó a faltar sensibilidad en el brazo izquierdo, uno de los síntomas de la enfermedad, que se puede manifestar también con visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para caminar, aunque entonces ella no lo sabía. "Me mandaron una resonancia, en la que ya vieron que había unas lesiones que creían que se correspondían con esclerosis", recuerda. El diagnóstico no se lo esperaba. De hecho, había ido a la consulta sola pensando que sería algún problema muscular. Estuvo ingresada en el Hospital Clínico de Zaragoza y se confirmó el diagnóstico con una punción lumbar. Fue el primero y el único brote que ha tenido y el tratamiento le ha permitido seguir llevando su vida normal.

En Aragón hay unas 1.400 personas diagnosticadas con esta enfermedad de la que este sábado se celebra su día mundial. Se trata de una enfermedad crónica y progresiva que se produce cuando el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, según define la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Mujeres entre 20 y 40 años

Como en el caso de Lorena, se suele diagnosticar entre los 20 y 40 años y afecta en un 75% a mujeres. "No es hereditaria, ni contagiosa ni mortal", recalcan desde la fundación aragonesa de esclerosis múltiple, Fadema, que el día 2 de junio reabre su servicio de rehabilitación en el Actur, tras el cierre por la situación de emergencia sanitaria provocada por la covid-19.

"Al principio fue muy traumático porque te dicen que es una enfermedad degenerativa y no tiene cura", confiesa Lorena. Lo que más le costó fue "asumir que estaba enferma, que tenía una enfermedad que no se iba a curar", afirma. Pensaba en que tenía dos hijos pequeños. Sobre todo, se sentía angustiada por el "miedo a no saber qué te va a pasar, si no iba a poder mover un brazo o si me quedaría sin vista", algunos de los efectos de la enfermedad, conocida como la de las 'mil caras', porque los expertos señalan que casi cada caso es diferente.

"Me costó asumir que estaba enferma, que tenía una enfermedad que no se iba a curar"

Además, no conocía la enfermedad. Nadie la había padecido en su familia, que también se asustó mucho. "Mucha gente la confunde con la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que es más grave", señala. "Luego he conocido a más chicas que la tienen, incluso a una compañera de trabajo y me ha venido muy bien porque llevamos el mismo tratamiento".

En la actualidad hay 15 tratamientos para esta dolencia. El suyo consiste en ponerse unas inyecciones tres veces a la semana, que ya ha incorporado a su rutina. "Me dijeron que lo cogieron a tiempo y la sensibilidad del brazo la recuperé", explica. El primer año tenía consulta cada tres meses y después, cada seis.

En estos tres años confiesa que "después del primer susto, he aprendido a vivir cada día y a apreciar más las cosas. Me ha cambiado bastante. Veo las cosas de otra manera". E incluso hace más que antes. "Yo no corría y ahora corro", porque le recomendaron hacer una vida sana. De hecho, con su hermana Pilar estaban organizando este año una carrera solidaria para este mes en el barrio de Casetas donde residen, para visibilizar la enfermedad, recaudar fondos para la investigación y donarlos a la fundación aragonesa Fadema. Han tenido que suspender los preparativos por el estado de alarma, pero esperan poder retomarlos.

Fadema reabre el servicio de rehabilitación en Zaragoza

La situación de emergencia sanitaria por la covid-19 ha obligado a cancelar los actos previstos para este día, que se han concentrado en las redes sociales bajo el lema #ConexionesEM. El colectivo busca "conectarnos con la sociedad", explica Teresa Ferraz, al frente de Fadema. "Nuestra celebración del día mundial va a ser la reapertura de los servicios de rehabilitación", explica, que vuelven a prestarse con cita previa el 2 de junio en su sede del Actur, tras tener que cerrar por el coronavirus.

"Hay que potenciar la investigación porque es una enfermedad que aún no tiene cura"

Se han adaptado para atender a los pacientes en salas independientes, en lugar de trabajar sus seis fisioterapeutas juntos en el gimnasio. En la sede disponen de una residencia con 19 plazas, que se ha mantenido abierta y "libre de covid", afirma. "Hemos pasado una temporada con miedo para proteger", reconoce. Aunque el colectivo se encuentra entre los grupos de riesgo, no se han observado en estos meses más casos, según se puso de manifiesto en el encuentro nacional celebrado a través de internet esta semana. "En el seguimiento telefónico en este tiempo hemos encontrado solo un caso, y leve, entre nuestros asociados", añade Ferraz.

Fademe reivindica desde su fundación "potenciar la investigación porque es una enfermedad que aún no tiene cura" y lograr un mayor apoyo público a la rehabilitación, que consideran fundamental para acompañar al tratamiento, ya que en la mayoría de los casos tiene que financiarla el propio usuario. Desde que se creó la asociación en 1994 asegura que "se está avanzando muchísimo", no en curar la enfermedad, "pero sí en frenarla". Esto ha permitido que los enfermos tengan menos recaídas y estas sean más leves.

La enfermedad afecta en España a más de 50.000 personas y se calcula que en todo el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes, 700.000 en Europa, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes.