​Los padres de tres niños con distrofia Duchenne trasladan su lucha a las Cortes

Los padres y las madres de los tres niños afectados en Aragón con distrofia muscular de Duchenne en una mutación compatible con el fármaco experimental Ataluren han pedido en las Cortes de Aragón que se les suministre este medicamento en igualdad de condiciones con otras comunidades.

"Una vez se quedan en silla de ruedas todo va en picado", ha explicado Irene Peralta, madre de dos mellizos de 9 años afectados de esta enfermedad, "ya que necesitan un respirador asistido, no pueden comer solos y muchas otras complicaciones", ha añadido ante la Comisión de Comparecencias y Peticiones Ciudadanas del Parlamento.

El medicamento ralentiza este proceso ya que "los niños que toman esta medicación son capaces de andar más tiempo y se pueden levantar solos del suelo y subir escaleras casi sin apoyo", ha ilustrado la madre en referencia a los 15 niños de las comunidades de Galicia, Valencia, Madrid, Extremadura y Andalucía que reciben este fármaco y cuya sfamilias les han comunicado mejorías.

La madre del tercer niño afectado en la comunidad, Carmen Baltasar, ha denunciado que "no ve normal" que el PSOE en Aragón no apruebe el medicamento, "mientras que con Susana Díaz en Andalucía ya lo toman desde hace más de un año".

Baltasar ha recordado a los grupos políticos que Ataluren "no es la cura" para sus hijos, pero "es calidad de vida y tiempo", un factor muy importante ya que el fármaco no es válido para los niños una vez que están en silla de ruedas.

"El señor consejero dice que le quitamos el sueño pero somos nosotros los que nos pasamos las noches llorando a los pies de la cama de nuestros hijos, intentando comprender por qué habiendo algo, no nos lo dan", ha clamado la madre en relación a la decisión de la consejería de no suministrar el fármaco, ya que argumenta que "no existen evidencias científicas que avalen la eficacia" del medicamento, puesto que sigue en fase de ensayo clínico.

El padre de uno de los niños afectados, Aurelio Sanz, ha denunciado que la máxima de que "la sanidad es igual para todos" no se da en Aragón y, aunque ha agradecido que las familias reciban una nueva ayuda para terapias, ha insistido en que lo que necesitan para sus hijos es el medicamento.

Tras el testimonio de los padres y madres de las dos familias afectadas, los grupos parlamentarios han expresado su apoyo de forma unánime.

El diputado del Partido Socialista Enrique Pueyo ha explicado que desde la consejería se busca suministrar "tratamientos eficaces y que no generen falsas expectativas", pero ante los nuevos resultados de estudios favorables van a instar a este ente a estudiar esta "situación muy difícil que requiere la implicación de la administración" para que, de ser favorable, pueda ponerse "sin demora" a disposición de los niños.

La diputada de Chunta Aragonesista Carmen Martínez, ha ratificado el apoyo del grupo de una forma discreta y "sin mucha publicidad" ya que "quiere entender" de que el suministro no se ha producido hasta el momento "por precauciones médicas".

Por su parte, la diputada del PAR Lucía Guillén ha manifestado su “admiración por la lucha que están realizando por el bienestar de sus hijos”. Éste es un asunto, ha indicado, en el que “lo que prima es que el tiempo es oro” y que “cada minuto es una eternidad para ustedes”. Por todo ello,“esperamos que se les administre lo antes posible” y “no entendemos que se haya recortado en muchas partidas para incrementar en Sanidad, pero no se actúe ante una emergencia como la suya”. Además, ha aprovechado para hacer un llamamiento al consejero de Sanidad aragonés, para que “vea que este es un tema de vital importancia”.

Por parte de Ciudadanos, la diputada Susana Gaspar ha hablado de "agravio comparativo" en relación con los niños de otras comunidades y ha puesto sobre la mesa la existencia de un nuevo informe del Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Médica de Reino Unido (NICE) favorable a este medicamento en su fase experimental.

La diputada de Podemos, Amparo Bella, ha destacado la "lucha continua" de los padres y de los vecinos de Zaragoza y Caspe y ha insistido en que la sanidad debería ser "universal para toda la ciudadanía" y "regirse por los mismos criterios unificados".

Desde el Partido Popular, el diputado Fernando Galve ha dicho que no van a "cuestionar los informes" pero que han observado "que en otras comunidades y países se está suministrando el medicamento y los niños ganan en calidad de vida", por lo que "sin ruido y sin estridencias" se comprometen "a trasladar al ministerio que todos los niños tengan las mismas oportunidades".

En la intervención final, los padres han recordado las escasas ayudas que reciben los otros 29 niños de Aragón que padecen la distrofia muscular de Duchenne, cuyas mutación no les permite tomar Ataluren.