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Cuando la enfermedad por daños cerebrales es invisible

El daño cerebral sobrevenido, causado por ictus o traumatismo, trastoca la vida de quienes lo sufren y obliga a una rehabilitación diaria.

Taller de pintura en la sede de Atecea, en el barrio zaragozano de Parque Goya
Cuando la enfermedad por daños cerebrales es invisible

En un solo instante, la fatalidad puede condicionar el resto de la vida de una persona. El cerebro es el órgano más valioso y complejo, pero también, quizá, el más sensible y frágil frente a un derrame, un fuerte golpe o el avance de un tumor. Cualquiera de estas causas produce un daño en el funcionamiento y las conexiones de las neuronas, que los especialistas llaman sobrevenido o adquirido, y sus consecuencias son muy graves, aunque no dejen huella externa: desde alteraciones motoras o del habla hasta pérdida parcial de memoria, entre otras.

"Hablamos de una epidemia invisible porque las secuelas no se aprecian a primera vista, pero, por ejemplo, pueden impedir a quien lo sufre que pueda expresarse correctamente, andar, recordar lo que hizo el día anterior... Después de recuperar sus constantes vitales, se trata de que el paciente viva una vida que merezca la pena". Quien así habla conoce muy de cerca el daño cerebral severo: es Carlos Cebrián, médico de familia y padre de Sandra, que a sus 27 años fue víctima de un accidente de tráfico del que sobrevivió de milagro. Permaneció varias semanas en coma inducido y, siete años después, todavía prosigue con su rehabilitación.

Carlos, a día de hoy, preside Atecea, una de las asociaciones que se encarga de este tipo de pacientes en Aragón. A diario, por sus instalaciones de Parque Goya, en Zaragoza, pasan varias decenas de ellos para realizar distintas terapias, desde la ocupacional a la de logopedia, gimnasia o música. Todas ellas están encaminadas a recuperar el mayor grado de autonomía posible del paciente.

Se considera daño cerebral sobrevenido a una lesión que se produce de manera más o menos repentina en la masa encefálica, sea de forma brusca o no. En un 80% de casos, se trata de ictus o accidentes cerebrovasculares –hemorragias, aneurismas o embolias– y el 20% restante se debe a traumatismos craneoencefálicos –casi siempre causados por accidentes de tráfico, pero también por caídas o golpes– y, en menor medida, a lesiones por tumores cerebrales o, incluso, infecciones.

"Según los últimos datos de la Encuesta Nacional de Discapacidad, en España existen unos 420.000 casos de daño cerebral, unos 12.000 de ellos en Aragón. El problema es que hablamos de pacientes a los que se les salva la vida y, tras salir del coma, son enviados a casa", añade Cebrián. "Solo existe un centro especializado público y está en Madrid. La única alternativa son hospitales privados y en algunos casos existen conciertos para asumir su coste, pero a veces ni los médicos saben que existe esta posibilidad", abunda este facultativo.

Después, a medio y largo plazo, la recuperación específica se realiza en asociaciones como Atecea, que cuentan con recursos limitados. Finalmente, queda en el aire la pregunta más difícil: "¿Qué pasará cuando nosotros, los padres, los familiares, no estemos aquí?". No hay respuesta, tan solo un silencio y un rostro emocionado.

Cada paciente, un caso aparte

Si algo ha enseñado el tiempo a los técnicos y familiares que forman parte de Atecea es a valorar cada avance, por pequeño que sea, y a que la respuesta del cerebro es, muchas veces, un enigma. "Se aplican tratamientos con unas expectativas concretas y no funcionan como se creía o, simplemente, producen efectos desconocidos. También hay que tener en cuenta las reacciones más o menos imprevisibles del paciente", añade Cebrián.

Lo más importante, en todo caso, es no dejar nunca de lado la rehabilitación, ya que, además de permitir continuos avances, es la garantía de que no se produzcan retrocesos.

Las mañanas se pasan volando en el centro de Atecea. Los pacientes participan en talleres de pintura, pero también realizan salidas o se esfuerzan en el gimnasio. "Las lesiones propician que se potencien otras cualidades", afirma Teresa Rueda, directora del centro. En el aula de pintura se da forma a cuadros que, incluso, serán expuestos próximamente. Lo que es seguro es el valor terapéutico de cada pincelada.

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