"Se necesita de todo el mundo y de todas las profesiones para que esta enfermedad salga adelante", sostiene Pilar Lahera, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, animada por la nueva vacuna desarrollada por el aragonés Manuel Sarasa, que realizará en enero un ensayo clínico con 400 pacientes enfermos.

Coincidiendo con el vigésimo aniversario de la asociación, los trabajadores del centro impartieron este jueves una charla informativa para concienciar a la población sobre esta enfermedad, que se ha convertido en uno de los problemas sanitarios más graves que afectan a la envejecida sociedad actual. Desde sus inicios han atendido a más de 8.000 familias aragonesas, llevando a cabo una labor humana que cuenta con el apoyo de 3.500 socios y dos centros especializados en Zaragoza. En el establecimiento de la calle Monasterio de Samos -con capacidad para 16 personas- se atiende a enfermos que están en primeras fases de la enfermedad mediante la terapia cognitiva y conforme esta va avanzando -explica Pedro Salazar, gerente de AFEDAZ- los pacientes son derivados al centro de la Almozara, que cuenta con 23 plazas de residencia y una estancia temporal para dar descanso a las familias.

"En el centro de día estamos atendiendo aproximadamente a unas 60 personas en distintos turnos y les ofrecemos también servicio de transporte", precisa. El proceso es similar en la mayoría de los casos. Una vez que es diagnosticada la enfermedad, los centros de salud derivan a sus pacientes a estas asociaciones, donde se informa a las familias de todo tipo de ayudas a las que pueden acceder para costear los servicios, con objeto de que la demencia vaya avanzando más lentamente. "Tenemos demostrado que trabajando a los enfermos con terapia y fisioterapia, la enfermedad -lamentablemente no se cura- pero se retrasa bastante", asegura Salazar, que lleva más de cuatro años al frente de AFEDAZ.

Merche Cardona, licenciada en Filología y estudiante de Trabajo Social, es voluntaria en el centro de La Almozara desde hace cuatro años. Su abuela falleció de esta enfermedad, pero asegura que independietemente de este hecho, lo suyo es algo vocacional. "Creo que habría acabado implicada en esto aunque no hubiera pasado", confiesa. Todos los años acude a las conferencias que organiza la asociación para ampliar sus conocimientos de cara al día de mañana, pues asegura ilusionada que "siempre se aprende algo nuevo".

Un apoyo para las familias

El alzheimer no solo afecta a quien lo padece, sino que repercute también en su entorno social. Por eso, advierte Patricia Ubide, trabajadora social del centro: "es importante que la familia se informe y obtenga el mayor apoyo posible". Bajo esta premisa nace en 1992 AFEDAZ, una entidad sin ánimo de lucro que, además del Día Mundial del Alzheimer, celebra este año su vigésimo aniversario.

Para dar apoyo a las familias imparten diversas charlas en los centros cívicos de la capital y organizan en sus respectivas sedes grupos de autoayuda donde intervienen hijos, cónyuges y cuidadores de afectados. "La ayuda -sostiene Salazar- es fundamental porque te pilla tan de sopetón que te quedas blanco y no sabes dónde acudir".

"Yo soy familiar de un paciente con alzheimer y el día que conocí esta asociación se me abrió el mundo porque me demostró que, a pesar de la enfermedad, se puede ser feliz y estar bien durante mucho tiempo", confiesa Raquel De Sus, fisioterapeuta del centro. Con gran vocación se encarga de los talleres de estimulación visual y auditiva planteando a sus pacientes diversos retos que "les hacen sentir bien". Para ello -bromea- "les coreamos lo que haga falta". Algunos se animan con el deporte rey, otros prueban con el baloncesto e incluso los hay que juegan al golf en un 'green' adaptado. "Aquí todo el mundo tiene su oportunidad y algunos lo hacen con mucho estilo", cuenta Raquel, coordinadora de todo tipo de actividades con las que los pacientes reproducen movimientos y situaciones que luego puedan incorporar a su vida diaria.

Entre los asistentes a la charla, le escuchaba atentamente su hermana María Luisa, sentada junto a su madre, enferma de alzheimer. "Solemos venir todos los años para ver si hay novedades y la verdad es que el centro tiene cada vez un nivel más alto", señala. Llevan más de cuatro años en la asociación, donde participan en un montón de actividades. "El poder tenerlos aquí es imprescindible porque nos ayudan en todo", dice con gesto amable. A su juicio, es mejor que quien tiene una compañía en casa porque "se sienten como en un colegio, menos aislados".

Ese es también uno de los retos de la terapia, señala Ubide: el no sentirse solos; el saber que hay alguien que siempre les va a ayudar.

Los pacientes de alzheimer presentan evoluciones diferentes y el desarrollo de la enfermedad tampoco es lineal. No obstante, insiste De Sus: "siempre se puede mejorar, por mala que sea la situación". Pone el ejemplo de Teresa Perales, la gran triunfadora de estos juegos olímpicos que con sus seis medallas colgadas del cuello brindó una lección de esfuerzo al mundo entero.

35.000 enfermos en Aragón

Según cifras de AFEDAZ, 35.000 personas sufren alzheimer y otras demencias en Aragón; de los cuales 22.000 estarían en la provincia de Zaragoza. Los estudios contemplan que estas cifras se van a duplicar en el año 2025, y se triplicarán en el 2050. Por eso, insiste Pilar Lahera, hay que “favorecer los protocolos de detección precoz y estimular un plan nacional de alzheimer para coordinar todo tipo de asociaciones".

En cualquier caso, advierte Salazar: "se ha avanzado muchísimo tanto en el conocimiento de la enfermedad como en los medios de los que se disponen". Hace 25 años, cuando su abuela enfermó, no tenían acceso ni a la información ni a las atenciones especializadas que existen ahora. La neurociencia establece un principio para seguir trabajando en la cura de esta enfermedad, un ámbito en el que todavía queda mucho por investigar, pero los familiares no pierden la esperanza y aseguran con optimismo que todavía hay "un resquicio de luz".

Por el momento, concluye De Sus: "se trata de que tengamos las estructuras y los medios suficientes para que amen y se sientan amados y, a partir de ahí, que venga lo que tenga que venir".