El 12 de mayo de 1820 nació Florence Nightingale, precursora de la enfermería contemporánea, que sentó las bases de la profesión y alcanzó fama mundial por su labor atendiendo a los heridos de la guerra de Crimea y por la denuncia de las pésimas condiciones sanitarias a las que se enfrentaban. 

Los suministros médicos escaseaban, la higiene era pésima, las infecciones, comunes y en muchos casos fatales. De hecho, durante su trabajo junto a los soldados enfermos, Nightingale contrajo una infección tras la que desarrolló una enfermedad neurológica e inmunológica crónica de la que nunca se recuperó y que la obligó a pasar largas temporadas postrada en cama. En su honor, el 12 de mayo se celebra el Día de la Enfermería y también el Día de la Concienciación sobre la Encefalomielitis Miálgica o ‘síndrome de fatiga crónica’.

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad compleja, multisistémica y altamente invalidante que a día de hoy no tiene tratamiento ni cura. El 75% de las pacientes son mujeres y la mayoría desarrollan la enfermedad después de pasar una infección, tras la cual nunca se recuperan por completo. Los principales síntomas son una fatiga extenuante, sueño no reparador, deterioro cognitivo, niebla mental, intolerancia ortostática, taquicardia, disnea, dolor articular y muscular, febrícula, migraña e inflamación de los ganglios linfáticos. Sin embargo, el síntoma distintivo de la encefalomielitis miálgica es el malestar postesfuerzo o agotamiento neuroinmune postesfuerzo, es decir, el empeoramiento de los síntomas tras haber realizado un esfuerzo físico o mental mínimo. Entre un 1% y un 2% de los pacientes postvirales desarrollarán esta patología que, sin embargo, sigue siendo una gran desconocida dentro de los sistemas de salud.

La encefalomielitis miálgica ha sido una enfermedad estigmatizada e invisibilizada durante décadas de abandono médico y social a causa de un sesgo de género que ha propiciado que las pacientes no recibieran la atención adecuada o fueran derivadas a salud mental por considerar que sufrían o fingían una afección psicosomática. La pandemia de covid-19 ha causado un aumento exponencial del número de afectados por la enfermedad, que están comprobando cómo, a pesar de estar gravemente enfermos, el sistema sanitario no puede ofrecerles ningún tratamiento que cure o minimice sus dolencias.

Este 12 de mayo los pacientes de encefalomielitis miálgica queremos reclamar una atención digna desde los servicios de salud, el respeto a nuestros derechos como trabajadores y la financiación urgente de investigaciones y ensayos clínicos para conseguir un fármaco que pueda ayudarnos a recuperar nuestras vidas y nos permita volver a ser parte activa de una sociedad a la que también pertenecemos.