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Varias familias de Zaragoza: "Pedimos el traslado de nuestros niños con parálisis braquial al hospital Vall d'Hebron"
Tras remitir su solicitud al Ministerio de Sanidad, han abierto una petición en Change.org y enviado una queja al Justicia de Aragón.
Varias familias aragonesas de niños con edades comprendidas entre los siete meses y los once años han remitido una queja al Justicia de Aragón tras pedirle al Ministerio la derivación de sus pequeños -con parálisis braquial obstétrica (una lesión que se produce en el parto)- al hospital Vall d'Hebron de Barcelona, donde el especialista que les atendía hasta ahora en el Hospital San Juan de Dios ha iniciado un proyecto de élite en ortopedia infantil con cirujanos de peso internacional.
"Tenemos una petición escrita de este doctor para que nos siga atendiendo él. Y, sin embargo, aquí nos deniegan la derivación porque no es un centro de referencia (Csur). Sabemos que no lo es, pero el médico especializado está allí", explica Silvia Floria, la mamá de uno de estos niños. Su peque, de apenas siete meses y medio, fue operado en enero por el doctor Xesco Soldado, especialista en microcirugía pediátrica de niños con PBO. Pero antes que su pequeño hubo otros niños que precisaron la misma atención y fueron derivados de Zaragoza al Hospital San Juan de Dios de Barcelona. "Con amplia experiencia, profesionalidad y dedicación, el doctor Soldado nos atendía y llevaba los casos de la mayoría de niños de Espana", subrayan varias mamás afectadas, al indicar que hay pacientes que tienen que volver a pasar por el quirófano o que requieren férulas y deben desplazarse con frecuencia a Barcelona. "Alguna vez hemos ido allí para que luego no estuviera el doctor en consulta y nos atendiera una médico de otra especialidad, concretamente de malformaciones genéticas, que nada tiene que ver con la lesión de PBO de nuestros hijos. Al final, lo único que pedimos es que les trate el médico de siempre. No preferimos un médico u otro. Queremos un médico con experiencia de verdad en niños", puntualiza Ana Mena.
La zaragozana Silvia Floria es la mamá del más pequeño de los niños que han sido derivados a Barcelona y tratados por este especialista. "Mi bebé tiene ahora siete meses y medio; pero hay familias que tienen niños de 11 años, y que llevan ocho o nueve años con el mismo médico. La mayoría han sido operados por él y este sabe lo que hay", afirma esta mamá. En total, en Zaragoza, la petición abierta en Change.org para pedir al Servicio Provincial que derive a estos niños al Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, ha unido hasta la fecha a seis familias afectadas de la ciudad y otros pueblos de la provincia. "Lo hemos solicitado al Justicia de Aragón, al Ministerio de Sanidad y también al subdirector del Servicio Provincial de Sanidad", cuenta Mónica Gómez, la mamá de la única familia afectada de Teruel que, además, asegura que no le ponían ningún problema en concederle la derivación hasta que su solicitud llegó a Zaragoza.
Por lo pronto, su queja no ha tenido la respuesta deseada, y la DGA se ampara en lo que establece el Ministerio. "Los niños con esta patología son vistos en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. No se les puede mandar a otro centro porque el hospital de referencia es ese. Este médico, en cuestión, lleva otras patologías para las que el Vall d'Hebron sí que es referencia, y hay otros niños que los han podido cambiar por ese motivo, pero por cuestiones administrativas no ocurre lo mismo en estos casos", informan desde el departamento de Sanidad al indicar que es el Ministerio el que designa estos centros, una cuestión que atañe a su vez al Fondo de Cohesión. "La comunidad autónoma no puede mandarlos al centro que quiera; lo marca el Ministerio y es el Hospital Vall D'Hebron el que debe solicitar ser centro de referencia para esta patología. Si no, ahora mismo, no se puede hacer", añaden.
Un médico comprometido con las familias
Por lo pronto, la vocación y profesionalidad del doctor Xesco Soldado, además de su implicación con estas familias aragonesas cuyas enfermedades conoce de cerca, ha permitido una solución "temporal" para estos casos. Lo cuenta Esther Calahorra y las demás mamás de Zaragoza "agradecidas" por la labor desinteresada que les sigue prestando este especialista en Barcelona. "Él mismo ha solicitado seguir con ellos. A todos los que no tenemos derivación nos está atendiendo de forma gratuita. Por las tardes hacía visitas en privado y ahora a los que estamos sin derivación no nos cobra para que podamos seguir teniendo la asistencia. Es una bellísima persona. Siempre ayuda a todo el mundo y todo el mundo está encantado con él", confiesa María Trasobares.
La parálisis braquial obstétrica (PBO) que sufren estos niños es una lesión (no congénita) que se produce en el parto debido, en ocasiones, a una mala praxis. Los especialistas detallan que esta enfermedad afecta a la movilidad de la extremidad superior y supone una parálisis total o parcial del miembro afectado al romper los nervios que unen dicho miembro con la médula. "Esta lesión, conocida como PBO, es evitable en muchos casos realizando una serie de maniobras de prevención (aunque no siempre es así, puesto que en algunas ocasiones, el obstetra no puede evitarlo)", matizan. El tratamiento de estos niños debe comenzar de inmediato y, en muchas ocasiones requieren operaciones con apenas tres o cuatro meses de vida. Así ocurrió en el caso de una familia de Zaragoza que tuvo que permanecer del 8 al 11 de enero en Barcelona para que operaran a su pequeño. "Luego nos pusieron una ambulancia para volver a Zaragoza. Esto fue en el San Juan de Dios y nos lo cubrió la Seguridad Social, pero a partir de ahora hay niños que necesitan ser operados nuevamente de la lesión y sin este especialista la asistencia no tiene nada que ver", aseguran las familias, que se ven obligadas a desplazarse de "forma recurrente" a Barcelona, ya sea una vez al mes o cada tres meses. "El tiempo corre en nuestra contra, ya que cada operación se tiene que llevar a cabo en un momento determinado. El tiempo que nos están haciendo perder perjudica nuestra situación enormemente", añade Susana Franco.
"Todavía tenemos derivaciones, pero la gente no está yendo al otro hospital. Hay mamás que han ido derivadas y se han encontrado con que el médico no estaba. Nosotros teníamos visita para el día 16 y el día de antes nos anularon la cita… Para alguien de Barcelona esto no tiene ningún valor, pero para alguien de Zaragoza que pide permiso en el trabajo y se compra los billetes para ir con su familia supone un gasto importante", recalca María Trasobares, otra mamá afectada, que piensa seguir recogiendo firmas a través de la petición abierta en el portal Change.org. Su queja -puntualizan- no va en contra del especialista actual, pues reconocen que hay "muy pocos" a nivel internacional y que "no es un problema de aquí". Pero quieren lo mejor para sus hijos e insisten en que el doctor Soldado lo es. "Con este médico nunca jamás hemos tenido ningún problema. Con los que somos de fuera es una persona muy cercana e incluso nos dio su correo personal y su whatsApp. Cuando operaron al niño tuve que llamarlo a las 23.00 porque había sacado el brazo de la escayola y me atendió. Otras veces nos decía que le enviáramos un mensaje al móvil e intentaba vernos antes para que pudiéramos coger el tren de vuelta a Zaragoza lo antes posible", relata esta mamá.
"Es cuestión de voluntad"
Por su parte, el doctor Xesco Soldado, especialista en microcirugía pediátrica de niños con PBO, se pone de parte de las familias y asegura que no entiende la justificación que da la Administración para evitar que sean derivados al Hospital Vall d'Hebron, donde él trabaja ahora mismo junto a cirujanos de peso internacional. "La Comunidad es la que deriva al paciente. A mí me derivan pacientes de otras regiones sin problema. Es un tema de voluntad", asegura este especialista, que sigue viendo a estos niños aunque no les puede operar.
"El argumento que utilizan es que hay centros de referencia para ciertas patologías y concretamente para las lesiones de plexo era hasta ahora el Hospital San Joan de Deu, donde estaba antes. Ahora me he cambiado de hospital y las familias quieren venir conmigo, pero hay casos nuevos que quieren venirse y no les dejan o niños que he operado yo antes. Al final, realmente el que manda es el paciente y deberían dejarle ir donde él quiera", defiende este especialista de la Sanidad pública.
Según indica este doctor, el 30% de los casos de parálisis braquial obstétrica (una lesión que se produce en el parto) requieren operación. Existen dos formas de padecer esta patología. Los bebés pueden sufrir una parálisis parcial, y llevar una vida prácticamente normal; o completa, que tiene más secuelas, pero siempre es mejor operar. "El hospital Vall d’Hebron es referencia en traumatología y ortopedia pediátrica pero no en plexo. Y ahora que he llegado yo nos lo han de dar. Es el hospital con más acreditaciones de referencia de España. Tiene todos los medios y el nuevo equipo que ha formado, en el cual me incluyo, somos médicos de reconocido prestigio internacional. No tienen argumentos reales para denegar la derivación a estas familias al hospital más potente. Ahora vamos a solicitar que sea referencia en este tipo de lesiones, porque el que más peso tiene en mano pediátrica soy yo", asegura este doctor.
