"Nunca pensé que podría salir a pasear de nuevo con mi hijo"

Pilar Gabás tiene un hijo llamado Carlos con una discapacidad intelectual (DI) del 80%. Esta discapacidad le incapacita para hablar y esa es una de las causas por las que a los 11 años, con la llegada de la preadolescencia, Carlos empezó a desarrollar comportamientos de índole violenta cuando se enfrentaba a situaciones estresantes. Su hijo no tiene ninguna discapacidad física así que pegar, tirar objetos y golpear puertas y ventanas se convirtió en su forma de expresar miedo o malestar. Con la entrada en la edad adulta, estos comportamientos aislados aumentaron en frecuencia y en intensidad y derivaron en un trastorno generalizado de la conducta que vino a sumarse a la ya de por sí dura discapacidad intelectual.

Hasta que Carlos no cumplió los 25 años no existía en Aragón ningún recurso especializado en personas que sufren este tipo de patología dual y según cuenta Pilar, su madre, la falta de apoyo hizo que la familia se resintiese. Los episodios de violencia se multiplicaron y la situación se hizo "insostenible". Dejaron de poder salir a pasear; ir al supermercado juntos se convirtió en algo impensable y poco a poco, sus amistades fueron desapareciendo. "Te sientes muy solo y culpable. Piensas que has fallado en algo durante su educación" recuerda Pilar.

Las familias se unen

Con el objetivo de que ninguna familia vuelva a sentirse igual de sola, los padres de ocho chavales con problemas muy parecidos a los de Carlos se han unido en una asociación y este jueves presentaron en Zaragoza Cordial, la primera asociación aragonesa de familiares de personas con discapacidad intelectual y alteración del comportamiento.

Han pasado siete años desde que Carlos ingresó como residente en la Unidad de Atención Permanente (UAP) de la Fundación Virgen del Pueyo, único centro de Aragón orientado a reorientar los trastornos de la conducta adquiridos en personas con discapacidad intelectual. Carlos fue su primer usuario y desde entonces, según cuenta su madre, el cambio ha sido enorme: "Ahora volvemos a ir al supermercado con él. Jamás creímos que volveríamos a hacerlo. Podemos ir a dar paseos e incluso a la consulta del médico. Nunca pensé que podría ver a mi hijo tal y como está ahora".

Las ocho familias fundadoras de Cordial tienen hijos ingresados en la misma Unidad de Atención Permanente y a través de este recurso han descubierto que no están solos, que existen profesionales especializados que pueden ayudarles y que los trastornos de comportamiento de sus hijos pueden llegar a corregirse si se implementan los mecanismos adecuados. Aún así, consideran "triste" que los profesionales que atienden por otras vías a las personas con discapacidad intelectual no tengan una formación específica en alteraciones del comportamiento.

Objetivos

Entre otras cosas, la asociación Cordial promoverá la formación de los profesionales que trabajan con niños y adolescentes con DI de cara a prevenir futuros trastornos del comportamiento. Para ello, cuentan con dos psicólogas especializadas en alteración del comportamiento que también darán pautas preventivas a las familias y apoyo psicológico.

"Hay que mentalizar de que lo importante es la prevención y ayudar a detectar las conductas iniciales para evitar que se agraven", insiste esta madre de Zaragoza dispuesta a evitar que otras familias pasen en solitario por el mismo mal trago que pasó la suya. "Nos pasamos muchos años buscando ayuda y no encontrábamos especialistas que supieran tratar esas alteraciones. Queremos que las familias que vengan detrás tengan las cosas más fáciles", explica.

Pilar ejercerá de ahora en adelante como presidenta en la nueva asociación y se ha propuesto asesorar a las demás familias sobre los recursos especializados y los aspectos legales y administrativos de interés. Además, a través de Cordial promoverán actividades orientadas a mejorar la calidad de vida de los chavales afectados por esta doble patología y lucharán por una mayor colaboración y comunicación entre profesionales, familiares y entidades públicas.