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Huesca

Un paciente con hidrosadenitis supurativa viaja 5.000 kilómetros en bicicleta para concienciar sobre la enfermedad

Es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico, como emocional en quienes la padecen.

Ignacio Luque
Ignacio Luque, junto a su bicicleta y sus pertenencias.
Concedida por Diario del Alto Aragón

Un paciente con hidrosadenitis supurativa ha completado un viaje de 5.000 kilómetros en bicicleta, que comenzó y ha finalizado en Huesca, y que le ha llevado a recorrer la geografía española y portuguesa con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad.

Se trata de Ignacio Luque, que tras partir de la capital oscense viajó por Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Andalucía, Portugal, Castilla y León y La Rioja, para llegar de nuevo a Huesca. El viaje ha contado con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), una patología de la piel altamente incapacitante.

Desde esta asociación han explicado en una nota de prensa que la hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico, como emocional en quienes la padecen.

Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Ignacio Luque, de 49 años, ha aprovechado los cuatro meses que ha estado subido a la bicicleta para completar un fondo documental con el que realizar una exposición itinerante por la geografía española y portuguesa.

Según ha indicado, el hecho de que una persona como él, con esta patología, haya realizado este viaje "es un doble desafío", por un lado, por la distancia recorrida "y porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal".

De hecho, tuvo que parar un par de días en León porque la hidrosadenitis le estaba afectando más que en el resto de etapas. Por otro, porque las últimas etapas en las Bardenas Reales y los Monegros, así como las olas de calor que ha habido en las últimas semanas han supuesto todo un reto para lograr culminar la marcha, ha dicho. 

Lucha contra la enfermedad

Ignacio Luque ha relatado que le diagnosticaron esta enfermedad en 2004 tras un primer episodio leve, si bien desde entonces le han realizado cuatro cirugías debido a brotes cada vez más severos. "En lugar de rendirme, llevo peleando y conviviendo más de 15 años con ella y en ningún momento me he planteado abandonar", ha asegurado.

En esta ocasión, ha colaborado con Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis para visibilizar su labor, reivindicar sus objetivos y dar a conocer la enfermedad dermatológica "que peor calidad de vida ofrece".

Ha añadido que a pesar del deterioro físico y anímico que supone padecerla, mantiene "viva la ilusión" en el viaje como forma de vida desde hace 12 años, "caminando más de 20.000 kilómetros y pedaleando más de 10.000 en el último año", ha comentado. 

La enfermedad

La hidrosadenitis supurativa tiene una incidencia del uno por ciento en la población adulta en alguna de sus fases leve, moderada o severa. El 18 por ciento de los pacientes tiene además otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como la artritis reumatoide, el 31 por ciento, la psoriasis, el 26, o la colitis ulcerosa, el 12 por ciento.

La presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, ha señalado que según datos extraídos del II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa esta es una enfermedad predominantemente femenina, ya que ocho de cada diez pacientes son mujeres y, en general, se detecta un retraso diagnóstico de diez años desde que aparece el primer síntoma hasta que se concreta.

Según ha dicho, un diagnóstico temprano podría ayudar a tener un mejor manejo de la enfermedad "y a prevenir su progresión a fases más graves y para esto, es necesario una mayor formación de los profesionales sanitarios y más información sobre la dolencia en la población general".

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