sociedad

Dos oscenses 'empujan' por la curación de las enfermedades raras

Ricardo Sousa y José Fabana participaron el pasado fin de semana en el Maratón de Vitoria llevando las sillas de jóvenes afectados de ataxia telangiectasia.

Los deportistas involucrados en esta iniciativa han participado en varios maratones.
Los deportistas involucrados en esta iniciativa han participado en varios maratones.
Xavier d'Arquer

Un grupo de 25 corredores solidarios participó el pasado domingo en el Maratón de Vitoria empujando las sillas de seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9 y 10 años. Entre ellos estaban los oscenses Ricardo Sousa y José Fabana, que colaboraron por segunda vez con la asociación organizadora. Corredores habituales de montaña, ambos se ofrecieron para participar en esta carrera de asfalto para contribuir a la causa solidaria.

Sousa ya había formado parte del grupo en el Maratón de San Sebastián, el pasado mes de noviembre, y Fabana en el de Barcelona, organizado en marzo. Y “empujaron” en dos sentidos, tal como ha explicado Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que une a unas 30 familias afectadas en España y que organiza este tipo de actividades para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. “Los corredores han empujado las sillas de nuestros hijos pero también con su labor dan un buen empujón para que la enfermedad se conozca y sea más fácil de diagnosticar, y para colaborar en fomentar eventos deportivos inclusivos que favorezcan la aceptación de gente con discapacidad como nuestros chicos”, ha explicado.

Su hijo, el vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, quiso repetir la experiencia del año pasado en el maratón de su ciudad. “Me he perdido otras dos maratones por estar en el hospital y quería que mis compañeros de asociación vinieran a Vitoria Gasteiz a vivir esta”, ha señalado. Participaron con él los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), y Lola (10 años, Barcelona). “Me encanta participar porque me siento libre, siento el viento en la cara”, apunta Lola. “Es muy emocionante”, cuenta Javi. “Los corredores son muy divertidos”, destacan los mellizos Adrián y Bárbara. “Me lo paso en grande”, comenta Álex.

Todos han disfrutado de 42 kilómetros y 5 horas de risas, bromas, música, ánimos de otros corredores, del público… y de la comida posterior con las familias. Además de los oscenses los corredores solidarios, algunos nuevos y otros repetidores, proceden de distintas localidades del País Vasco, La Rioja, Málaga, Barcelona… Entre los 'runners' que empujaron las sillas también estaba Alfonso, el abuelo de Lola. Todos lucieron el hashtag #CorreFrenalaAT, con la imagen de Aefat sobre camisetas blancas.

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