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DENUNCIA DE UNA ASOCIACIÓN

El Hospital San Jorge «bloquea» el tratamiento de una enfermedad rara

Los afectados por la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) denuncian que la «gerencia del centro hospitalario» ha denegado el tratamiento «por su alto coste».

P.R.D./AGENCIAS. ZARAGOZA Actualizada 05/07/2011 a las 08:23
30 Comentarios
Florin Badea, el afectado por la decisión del hospital.M. PÉREZ

La Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado que el Hospital de San Jorge de Huesca ha «denegado en dos ocasiones» el tratamiento a una persona que padece esta «rara enfermedad» debido a su «alto coste», cercano a los 300.000 euros anuales. «Hasta que no me den el tratamiento no voy a mejorar», se resigna Florin Badea, el ciudadano rumano afectado que reside en Huesca.

«Florin se encuentra muy mal, su estado es crítico y podría sucederle lo peor, está en una situación de riesgo», indica Jordi Cruz, presidente de la asociación HPN. La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una dolencia que destruye los glóbulos rojos y que puede producir episodios tromboembólicos que causen la muerte de estos pacientes.

El tratamiento con 'eculizumab', «único medicamento» que ha demostrado «mejorar la calidad» de los afectados, permitiría que Badea tenga «la misma esperanza de vida que cualquier persona» y vivir con «normalidad», remarca Cruz.

Por su parte, Florin Badea explica que en Rumanía los médicos le diagnosticaron un «tipo más lento» de leucemia pero decidió, tras el consejo de un familiar, venir a España para tener una segunda opinión.

Tras empadronarse hace un año y obtener la tarjeta sanitaria, los servicios sanitarios le comunicaron que padecía la HPN el pasado mes de febrero. «No puedo trabajar, me mareo y me canso enseguida», destaca Florín. Además señala que, a causa de las medicinas que toma actualmente para evitar una trombosis, le duelen los huesos y las articulaciones.

Desde la asociación HPN informan que solo «unos 70» de los más de 250 afectados en España por esta rara enfermedad reciben tratamiento porque no en todos los casos lo requiere. No obstante, en algunos casos, «hasta que los pacientes no ingresan en la UCI, no otorgan el tratamiento», comenta el presidente de HPN.

Fuentes de la DGA indican que es el Comité de Evaluación de Medicamentos quien establece los criterios para determinar que pacientes son tratados aunque no aclaran si este es el caso de Florin Badea.



  • luis angel09/07/11 00:00
    que asiais vosotros de estariai en su lugar o vuestro yjos o padres y el guvierno no ve daria el tratamieno todos tenemos derecho de vivir no tenemos que ser rasistas tenemos que intenderl o creo yo y mas de esto si no lo savei que el guvierno de rumania esta pagando una tasa anual para los estarjeros de cada pais ve tenei que documentar  
  • aragonés05/07/11 00:00
    España esta convirtiendose en el basurero del mundo,vienen los delincuentes a este su paraiso,vienen los jetas y los sinveguenzas,gracias a la laxitud ,por no poner algo mas gordo de nuesro gobierno,al autoctono le van recortando derechos por no haber recursos y sin embargo a los jetas aloctonos se les concede todo por la jeta sin colaborar ni pagar un centimo Mas control y Sanidad para quien haya genrado derechos
  • Carlos05/07/11 00:00
    Vivo en Alemania desplazado temporalmente por mi trabajo. Tengo la tarjeta sanitaria Europea por la cual deberían tratarme como cualquier otro alemán... fuí por una infeccion en oido y ojo... 300? la broma. Si quieres que te atendamos, paga de tu bolsillo y luego reclama el dinero a tu sanidad... esto me dijeron.
  • J.A. Rfael Rafael05/07/11 00:00
    No me parece nada bien el usar nuestro sistema de Salud, ya que segun se desprende se trataba en su pais de su dolencia.
  • Ivan05/07/11 00:00
    ¿Y que pasa con los que tienen por desgracia en su familia alguien con enfermedad rara? Saben que no hay tratamiento posible porque no merece la pena investigar.Pues ahora voy y denuncio. ¡anda¡ Esto es ..bueno.. no quiero calentar más. Así que viene a España "aconsejado"por los familiares.Claro, como aqui somos el pais de las maravillas..Adelante pase Ud. que tendrá lo que desee y mientras tanto a los paganos autóctonos no nos pasan una. Asi que 300.000 euros.¿quien los paga? Resulta que tengo que tener un seguro médido privado después de que a un intimo amigo lo mareasen con pruebas un tres meses para decirle que tenía cáncer de pulmón irreversible. No,no,.Totamlente en contra de este caso y de muchísimos mas.
  • pepito05/07/11 00:00
    Se terminará acudiendo a urgencias y se exigirá por la fuerza la asistencia sanitaria. No se puede destinar el dinero de la Sanidad Española, a cubrir las necesidades de los listos de todo el Universo. Vamos hacia el colapso de la sanidad, si no se corta pronto el despilfarro que nos cuesta el atender a quien no se debe de atender. Por esa regla de tres, no se podrá negar la sanidad a nadie que lo solicite.
  • Luis05/07/11 00:00
    O sea, que definitivamente España es la ONG mundial. Señores ciudadanos del mundo pasen y tomen posesión que aquí hay barra libre. En Italia, una analítica de sangre cuesta 80 boniatos en la sanidad pública, y si tienes la tarjeta sanitaria te reintegran una parte. Aquí somos víctimas del turismo sanitario, del sr. Florin y de los jubilados belgas en la costa de Málaga y de los suegros de un sr. de Marruecos que ni siquiera saben donde ubicar a Madrid o Zaragoza en el mapa. Hemos generado la impresión de que en España atamos los perros con longaniza en materia sanitaria, y en otros muchos temas, porque nuestra incultura democrática no nos permite ver que confundimos churras con merinas. Una cosa es tener un Estado de Derecho y de derechos y otra, muy distinta, hacer el primo. Nuestros políticos y técnicos se han decantado por esta última.
  • nacho05/07/11 00:00
    Es lamentable que tenga esa enfermedad pero mas lamentable es que venga a españa par aque lo traten a costa nuestra.Si ya sabe lo que tiene que vuelva a Rumania y lo atiendan.Tambien es lamentable que en estos tiempos de crisis algunos se molesten por no atender a estas personas que vienen a aprovecharse de lo que todos pagamos . un autonomo
  • Sergio05/07/11 00:00
    Estamos en una crisis salvaje, y me parece entender que este hombre vino a España a ver si obtenía un buen tratamiento. Pues lo siento. Pide tratamiento en la sanidad de tu país de origen.
  • pasmao05/07/11 00:00
    desde luego somos un país de ******* y así nos va.
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