DENUNCIA DE UNA ASOCIACIÓN
El Hospital San Jorge «bloquea» el tratamiento de una enfermedad rara
Los afectados por la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) denuncian que la «gerencia del centro hospitalario» ha denegado el tratamiento «por su alto coste».
La Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha denunciado que el Hospital de San Jorge de Huesca ha «denegado en dos ocasiones» el tratamiento a una persona que padece esta «rara enfermedad» debido a su «alto coste», cercano a los 300.000 euros anuales. «Hasta que no me den el tratamiento no voy a mejorar», se resigna Florin Badea, el ciudadano rumano afectado que reside en Huesca.
«Florin se encuentra muy mal, su estado es crítico y podría sucederle lo peor, está en una situación de riesgo», indica Jordi Cruz, presidente de la asociación HPN. La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una dolencia que destruye los glóbulos rojos y que puede producir episodios tromboembólicos que causen la muerte de estos pacientes.
El tratamiento con 'eculizumab', «único medicamento» que ha demostrado «mejorar la calidad» de los afectados, permitiría que Badea tenga «la misma esperanza de vida que cualquier persona» y vivir con «normalidad», remarca Cruz.
Por su parte, Florin Badea explica que en Rumanía los médicos le diagnosticaron un «tipo más lento» de leucemia pero decidió, tras el consejo de un familiar, venir a España para tener una segunda opinión.
Tras empadronarse hace un año y obtener la tarjeta sanitaria, los servicios sanitarios le comunicaron que padecía la HPN el pasado mes de febrero. «No puedo trabajar, me mareo y me canso enseguida», destaca Florín. Además señala que, a causa de las medicinas que toma actualmente para evitar una trombosis, le duelen los huesos y las articulaciones.
Desde la asociación HPN informan que solo «unos 70» de los más de 250 afectados en España por esta rara enfermedad reciben tratamiento porque no en todos los casos lo requiere. No obstante, en algunos casos, «hasta que los pacientes no ingresan en la UCI, no otorgan el tratamiento», comenta el presidente de HPN.
Fuentes de la DGA indican que es el Comité de Evaluación de Medicamentos quien establece los criterios para determinar que pacientes son tratados aunque no aclaran si este es el caso de Florin Badea.
