Día de Mundial de las Cardiopatías Congénitas: "El diagnóstico fue un 'shock'. Tu vida en ese momento cambia"

Alazne Gutiérrez habla con entereza y serenidad de la enfermedad de su hija, Eleanor, de 4 años, que sufre una cardiopatía congénita grave y que, en un futuro, necesitará pasar por el quirófano para someterse a un trasplante de corazón.

La pequeña Eleanor cursa 2º de infantil en Utebo, donde reside con sus padres y su hermano Onill. Su hermana melliza falleció siendo todavía bebé por una enfermedad neuromuscular sin diagnóstico. "Nosotros ya sabemos lo que es perder un hijo", recuerda Alazne, por eso saber qué le pasaba a Eleanor "fue un 'shock', un golpe muy duro de asumir". 

"Tu vida cambia en ese momento", resume. La niña nació con una comunicación interauricular, una cardiopatía leve que se podría operar al cumplir los tres años. Sin embargo, justo antes de llegar a esa edad, los médicos vieron que el problema era más grave. Y derivaron su caso del Clínico al Servet. "Allí descubrieron que tenía una miocardiopatía no compactada ligeramente restrictiva, muy grave y muy poco frecuente en niños pequeños". La única solución pasa por un trasplante: "Nos quedamos consternados, porque justo una semana antes había participado en una carrera solidaria. Y siempre recordaré que entonces me dijo que de mayor quería ser ganadora de carreras". 

A partir de ahí, la niña se sometió a estudios genéticos, resonancias... También la derivaron al Hospital La Paz de Madrid, hasta donde viajan cada tres o cuatro meses. "Siempre me planteaba que tenía que poder hacerse algo más, que esa no podía ser la única opción", dice.

"El equipo médico nos dice que hay que ir poco a poco, viendo la evolución. Cuando su corazón ya no dé lo suficiente al cuerpo entrará en la lista de trasplantes", relata su madre.

Alazne preside la asociación aragonesa Pequeños Corazones: "Mi implicación viene a raíz del diagnóstico de Eleanor. Y de necesitar saber algo más, porque es una enfermedad que no es nada visible". En los momentos iniciales echó en falta el apoyo de la Administración para poder recibir apoyo psicológico de cara a afrontar la dura noticia: "Porque somos muchísimas las familias que pasamos por esto. Yo de un día a otro pensaba que perdía a mi hija, y necesitaba más ayuda". Este es precisamente el objetivo de la asociación: conseguir recaudar el dinero necesario para tener un servicio de Psicología. Clave para afrontar el diagnóstico, una intervención, un ingreso, una recaída... "Cuando vamos a Madrid paso dos noches sin dormir", indica. También reclaman una mayor visibilidad de la enfermedad.