aragón
Piden implantar en Aragón un programa de cuidados paliativos perinatales
La asociación Redmadre reúne experiencias médicas de la atención cuando el pronóstico vital prenatal es incierto.
La asociación Redmadre organizó este sábado en Zaragoza una jornada sobre cuidados paliativos perinatales, cuyo objetivo principal es mejorar la atención de los fetos y recién nacidos y de sus familias cuando el pronóstico vital es incierto por una anomalía fetal o una condición que amenaza o limita la vida del bebé.
Desde este colectivo, además, piden implantar este programa en Aragón, igual que se hace ya en otras comunidades. Profesionales de distintos hospitales de España participaron en el encuentro aportando su experiencia sobre la atención que se presta en estos casos.
Para Pilar Lahuerta, presidenta de la asociación Redmadre Aragón, en las distintas sesiones organizadas a lo largo de la mañana se ofreció información sobre el "apoyo y acompañamiento continuo e integral que prestan los profesionales" durante el embarazo, parto y periodo postnatal, así como durante el fallecimiento y el duelo. La complejidad de las patologías fetales, la intensidad de las emociones que atraviesan las familias y el peso de las decisiones que los padres deben tomar, resumió, son tres de los factores que explican la necesidad de ofrecer una atención interdisciplinar especializada en este campo.
"Nos gustaría que en Aragón se ampliara el cuidado paliativo pediátrico hasta el perinatal, es una forma de atención clínica para anticipar y tratar el sufrimiento físico y también el emocional", señaló. Se trataría de ofrecer, añadió, "una atención multidisciplinar, con un equipo de profesionales coordinados que buscaran ofrecer una calidad de vida al feto, a la familia y a su entorno".
Las jornadas que se celebraron en el Patio de la Infanta de Fundación Ibercaja en Zaragoza reunieron a ponentes llegados desde distintos puntos del país y a más de 150 asistentes. Desde la asociación, apuntó Lahuerta, comenzaron a preparar este encuentro hace más de dos años, con la intención de acercar a quienes han sido pioneros en la implantación de este programa.
Entre los asistentes se encontraba la pediatra Araceli Ferrari, de la unidad de Neonatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Fue el primer centro andaluz en poner en marcha un programa de cuidados paliativos perinatales. El equipo multidisciplinar de este hospital está integrado por profesionales de Medicina Maternofetal, Neonatología, Cuidados Paliativos Pediátricos, Anestesiología, Matronas, Enfermería, Psicología y Trabajo Social.
Para la doctora Ferrari, este programa "ofrece una atención paliativa al final de la vida del recién nacido y sobre todo un apoyo a la familia ante la muerte y el duelo". Está orientado, dijo, a padres que deben hacer frente durante el embarazo al "diagnóstico de una enfermedad o una condición que es limitante para la vida". "La verdad es que es una gran ayuda para las familias cuando se enteran de que el hijo que esperan es probable que fallezca dentro del útero o al poco tiempo de nacer", expuso.
Esa noticia, subrayó, supone para ellos "un gran paso emocional, psicológico y físico". Según apuntó, «el programa está orientado sobre todo a aquellos padres que deciden seguir adelante con el embarazo». Desde que se implantó en el Virgen del Rocío se ha atendido ya a ocho familias: «Hemos visto una gran diferencia en relación a cómo se afronta el duelo».
Por el momento, el programa de cuidado paliativo perinatal no se ofrece en muchos hospitales, adelantó: "Y además no se conoce todavía demasiado, pero cada vez son más los hospitales que se suman". Un extremo en el que coincidió la doctora Fátima Parra Plantagenet, pediatra de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. En su opinión, el mayor porcentaje de los niños que fallecen se da en menores de un mes, por una patología perinatal, enfermedades diagnosticadas previamente al nacimiento o por eventos adversos que ocurren en el parto, bien sea por una prematuridad extrema, por un desprendimiento de placenta u otras causas: "Pero todavía no hay recursos ahora mismo en Aragón para asumir a esos pacientes. Coordinándonos con la Unidad de Neonatología, Obstetricia, Cirugía y Genética queríamos ver cómo vamos a poder impulsarlo para dar cuidados paliativos a las madres que desean continuar con el embarazo con una enfermedad antenatal diagnosticada».
Cuidados paliativos pediátricos
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón, ubicada en el Hospital Infantil de Zaragoza, se inauguró en septiembre de 2017 tras años de reivindicaciones de entidades de afectados y profesionales sanitarios.
Atiende a menores, en principio, hasta los 18 años, aunque "va en función de las necesidades del paciente", concreta la doctora Parra: "A veces hemos atendido a pacientes de hasta 23 años que estaban en nuestro programa. Por eso también intentamos que se pueda admitir a estos jóvenes más allá de la mayoría de edad. Nos gustaría poder asumir a estos pacientes si tienen una enfermedad pediátrica". Atienden en torno a 60 niños, "aunque la estimación es que sean entre 100 o 150", explicó la pediatra.
