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Día de la Tartamudez: "Por suerte, en mi entorno nunca se han reído de mí. Sé de gente que lo ha pasado mal"
Cerca de 40.000 personas padecen disfemia en Aragón, un trastorno de la fluidez del habla que conlleva "muchas dificultades de integración social" a quienes lo sufren.
Andrea Martín, de 22 años, no olvida el día en que una profesora de Teruel, tras contarle la fábula del elefante encadenado (sobre cómo aprendemos a veces a tener miedos y de cómo superarlos puede estar mucho más al alcance de nuestras posibilidades de lo que nos parece), le dijo en clase: 'Vas a leer y punto'. El primer día lo pasó mal; el segundo, también; el tercero, un poco mejor; y el resto, ya bien. Ahora, esta joven con tartamudez o disfemia estudia (en Toledo) el grado en Logopedia. "Quiero ayudar a personas como yo. He pasado por logopedas muchos años y cada uno te aporta sus conocimientos, no solo profesionales sino personales", resalta.
En España hay 800.000 personas que padecen este trastorno de la fluidez del habla, de los cuales cerca de 40.000 son de Aragón, según las estadísticas de la Fundación Española de la Tartamudez (con sede en Barcelona). Su presidente, Adolfo Sánchez, recuerda que la disfemia no es ninguna enfermedad. "Es una peculiaridad más del ser humano, como el que es alto o bajo", observa coincidiendo con el Día Internacional de la Tartamudez (el 22 de octubre). Y lanza dos mensajes. A los que sufren disfemia: "No te calles, habla". Y a los que les escuchan: "Déjame hablar, dame tiempo".
La decana del Colegio de Logopedas de Aragón, Sara Meléndez, habla de un colectivo que necesita que el resto de la sociedad les demos más tiempo de respuesta y respetemos su forma de comunicar. "Les molesta mucho que les terminen las frases, que les interrumpas mientras están hablando.... En conversaciones rápidas o grupales suelen ser poco participativos. Para mí, es muy importante centrarse en qué te está diciendo y no en cómo te lo está diciendo y también trasmitir tranquilidad. Dentro de la familia no hay que convertir la disfemia en un tema tabú sino crear un ambiente distendido en el que el niño se sienta cómodo y pueda hablar sobre sus dificultades", subraya. Y es que, tal y como señala, las personas con tartamudez tienen muchas dificultades de integración social. "Siempre han sufrido estigmatización; sobre todo han sido objeto de burla y rechazo", indica.
Por su parte, Adolfo Sánchez se refiere a "problemas de acoso" que sufren niños/as tartamudos en colegios y pone el acento en la necesidad de una detección y atención temprana. "Los padres con niños pequeños (de dos años y medio y tres) con problemas de fluidez del habla (que empiecen a repetir frases, se bloqueen...) deben buscar inmediatamente un logopeda especialista en tartamudez. Si esperamos a que el pequeño tenga 5, 6 o 7 años va a tartamudear toda la vida", asegura.
Andrea Martín, natural de un pueblo madrileño, empezó a ir al logopeda a partir de los 5 años. "Mi madre siempre me cuenta que con 3 una maestra le dijo que yo no iba a llegar a nada en la vida por el problema del habla. Y cuando tenía 4, una profesora buenísima le comentó que me pasaba algo; hacía una tarea y la rompía. Como que tenía muchos problemas de autoestima. Me mandaron al psicólogo y ahí vieron que era un tema de logopedia. La disfemia es un trastorno muy psicológico. Si estás bien mentalmente la puedes controlar", afirma.
Asimismo, apunta que pedir ayuda (profesional) no es malo. "Con paciencia, ánimo y trabajo se puede conseguir. En mi caso, como desde pequeña he ido al logopeda (en Teruel, donde estudió dos años una FP Grado Superior en Mediación Comunicativa, fue paciente de Sara Meléndez), la tartamudez no me ha supuesto muchas barreras. Soy una persona a la que le encanta hablar", dice. También reconoce que el hecho de que en su pueblo (donde ha vivido hasta los 18) la conocieran de toda la vida ha jugado a favor. "Por suerte, en mi entorno nunca se han reído de mí. Sé de gente que sí lo ha pasado mal", añade.
Meléndez cuenta que desde el Colegio de Logopedas de Aragón llevan años "peleando" por que se reconozca su profesión y se les dé "el lugar" en el que tienen que estar; es decir, en los hospitales y centros base. Además, reivindica que se amplíen las plantillas. "No puede haber (solo) 7 logopedas en los hospitales en la Comunidad: tres en Huesca, otros tres en Zaragoza y uno en Teruel", informa. Y avisa de que hay un rango de edad de niños con trastornos de aprendizaje que se quedan "en el limbo" si se tiene en cuenta que en el centro base se atiende a pequeños "de 0 a 6 años" y en hospitales, "a adultos". "O la familia tiene medios para poder acudir a un servicio privado o el niño se queda sin atención", sostiene.
Mientras el presidente de la Fundación Española de la Tartamudez reclama al Ministerio de Educación que ponga un psicólogo y un logopeda en cada distrito escolar. "Generalmente profesores y directores no tienen ni idea de cómo comportarse con un niño/a con tartamudez", dice. Y resalta que hasta 2005 la tartamudez era causa de exclusión para el empleo público. "Tuve que comparecer en el Parlamento de Estrasburgo y denunciar al Gobierno de España. Me dieron la razón. Volví un miércoles y el jueves me recibía el entonces presidente (José Luis) Zapatero. Le lleve 120 ejemplos donde la causa de exclusión era la disfemia; el viernes llevó el tema al Consejo de Ministros y el sábado el BOE publicaba un real decreto anulando la tartamudez como motivo de exclusión para el empleo público. Hemos tardado siglos en que eso se solventase", explica.
Helga González, psicóloga y logopeda que trabaja en Zaragoza, recuerda que se trata de un trastorno silenciado. "Es tres veces más común en familias con tartamudez y cinco veces más común en el varón que en la mujer. Y hay dos tipos de disfemia: de origen emocional producto de la ansiedad y neurológico, como daño colateral de un problema de neurodesarrollo (niños con autismo, con TDAH...). En la infancia el profesional por excelencia es el logopeda y, más adelante, si es de origen ansiedad el psicólogo también cobra relevancia", explica.
Como con cualquier trastorno, aconseja acudir lo antes posible a un profesional. "Porque se crean malos vicios, sobre todo en la disfemia", aclara. Y como pautas básicas recomienda trabajar la respiración, la relajación, la autoestima y el ritmo. "En los niños también se mejora con la lectura en voz alta. Y un disfémico de origen ansioso nunca tartamudea solo ni cantando; su problema se crea ante el mundo social", detalla Helga González, quien califica de "buena" (para el mundo de la disfemia) la película británica 'El discurso del rey' (de Tom Hooper y protagonizada por Colin Firth, en la que se trata el problema de tartamudez que sufría el rey Jorge VI). "Más allá de que fue un hecho real, hay cosas muy curiosas. Al principio se trabajaba con piedras en la boca".
