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"Muchas personas con tartamudez piden agua en el bar para no tener que decir Coca-cola"

Este domingo se celebra el Día Mundial del Conocimiento de la Tartamudez, un trastorno neurológico que afecta al 1% de la población.

Repetir sílabas y prolongar sonidos son algunas de las características de la tartamudez; un trastorno neurológico que todavía no está normalizado. “Recuerdo perfectamente el día que descubrí que tenía tartamudez”, relata Rocío, una murciana residente en Zaragoza. Para ella no fue un momento fácil: “Tenía unos 8 años y la profesora me dijo que leyera un texto en voz alta. Entonces... me atasqué y todos empezaron a reírse”. “Anteriormente había ido al logopeda para conseguir fluidez, pero hasta ese día no fui consciente de mis dificultades para hablar. Ese momento supuso un antes y un después en mi vida”, subraya.

Como ella, el 5% de los niños de más de dos años tienen dificultades para hablar, lo que técnicamente se denomina como disfluencia. “Con los años, en un 80% de las ocasiones desaparece y en el 20% restante se mantiene. En estos casos es cuando realmente se habla de tartamudez infantil”, recuerda Yolanda Sala, presidenta de la Fundación Española de la Tartamudez. Rocío, que ahora ya tiene 25 años y está a punto de terminar sus estudios de Administración y Dirección de Empresas (ADE), forma parte de ese 20%.

A pesar de que ese primer momento fue complicado; con el tiempo, sus compañeros empezaron a tratar su tartamudez con normalidad: “Sabían que era una característica más de mi persona”. Para normalizar este trastorno neurológico, desde la Fundación hacen especial hincapié en la detección precoz. “La logopedia es fundamental, ya que con los años se va aumentando la mochila que cada uno lleva. Se siente vergüenza por no hablar con fluidez, inseguridad... Por ello, si se empieza pronto, todo es más sencillo”, subraya Sala. El objetivo de la atención temprana es empezar el tratamiento cuando aún no han aparecido estas “consultas secundarias” (muletillas, fuerza, evitación o ansiedad); ya que ello evidencia que el niño es consciente de su dificultad para hablar y que esto le está causando sufrimiento.

En las diferentes etapas de la vida van sucediéndose momentos de burla o discriminación (como risas entre los compañeros del colegio o no poder acceder a un puesto de trabajo), que se unen a las propias barreras que se va imponiendo uno mismo. “Hay niños que prefieren no contestar en clase, que hacerlo tartamudeando. Y adultos que se decantan por beber un vaso de agua en vez de una coca-cola porque saben que no van a tartamudear al pedirlo en un bar”, recuerda Sala.

Una situación que se evitaría con dos factores: normalización de la tartamudez por parte de la sociedad y la aceptación a uno mismo. “Hay que pensar que cualquier cosa que no sea una fortaleza, al final puedes convertirla en una”, recalca Sala. Por ello, desde la Fundación han realizado un vídeo en el que varias personas con tartamudez se enfrentan a sus miedos y aparecen cantando delante de la pantalla: “Queremos hacer que aquellos que siguen en sus casas, encerrados en sí mismos, se despierten y sientan esta fuerza vital”. Para ello han contado con la colaboración del grupo 'TéCanela', formado por la aragonesa Ariadna Rubio y el cántabro Jano Fernández, y su canción 'La rumba del tartamudo'.

En la actualidad, Rocío tiene “más o menos” aceptada su tartamudez. “Lo más complicado es cuando hablas con una persona y se te queda mirando pensando '¿qué le pasa?, ¿por qué habla así?'. Además, la mayoría son muy impacientes e intentan adivinar aquello que les quieres decir, lo que provoca que tú te pongas más nerviosa y tartamudees todavía más”, explica. Por ello, considera que le sería de gran ayuda que la gente fuera más paciente y le dejara terminar de hablar, sin necesidad de jugar a las adivinanzas.

Cambio de situación

En los últimos tiempos, el día a día de las personas que tartamudean ha cambiado. “Hace unos años, cuando se acudía al pediatra por este tipo de dificultades en el habla, siempre recomendaba dejarlo pasar, ya que era una forma de 'llamar la atención'”, recuerda Sala. Sin embargo, con el tiempo se ha demostrado que esto no es así y que la tartamudez no está ligada a cuestiones emocionales sino que es un trastorno causado por “un problema de integración de los circuitos neurológicos”. Asimismo, existe cierta predisposición genética.

En el colegio la situación también ha mejorado, aunque todavía quedan algunas cuestiones que solventar. “Los niños suelen ser más crueles a estas edades y la docencia inclusiva no existía hasta hace poco”, recuerda Sala. De hecho, señala que en la actualidad sigue habiendo falta de personal especializado en los centros educativos. “No hay casi logopedas, así que son las familias las que tienen que enseñar al profesor cómo atender al menor para normalizar la situación. Ellos son el motor de la Fundación”, subraya. Como ejemplo, pone su propia experiencia: “Mi desarrollo escolar no fue óptimo. En casa, las familias no sabían cómo gestionarlo y en el colegio, tampoco. De hecho, no fue hasta hace 15 años cuando empecé a hablar sin vergüenza de la tartamudez”.

Por su parte, el mundo laboral tampoco se caracteriza por las facilidades. “Se ha demostrado que el 80% de las personas con tartamudez no superan la entrevista personal por prejuicios del entrevistado, no por falta de méritos”, recuerda. De hecho, hasta 2005, este colectivo no podía presentarse a las pruebas de acceso al empleo público. “Reconozco que tengo algunas limitaciones, por ejemplo, no podría ser controladora aérea por la inmediatez; pero puedo desempeñar el resto de trabajos”, sostiene.

Cada año, se van dando pequeños pasos para normalizar este trastorno neurológico que provoca ciertos problemas en el habla. Un camino en el que todavía queda mucho por recorrer, pero cuyo final se alcanzará próximamente.

¿Cómo se puede detectar si un niño es tartamudo?

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