De Zaragoza a Suiza en bici y solo, la hazaña de 1.300 kilómetros de un joven con hemofilia B

Su madre no quería que emprendiera un viaje tan largo en bicicleta y en solitario por miedo a posibles adversidades durante el camino, pero ahora está "contentísima" con el reto superado por su hijo Fabio Blasco, con hemofilia B. "Estaba asustadísima. Cualquier lesión, caída, traumatismo... en una persona con mi enfermedad se amplifica por cien. Ahora creo que es la madre más orgullosa del mundo", comenta con una sonrisa este joven zaragozano, de 27 años.

Durante 21 días, Fabio pedaleó 1.300 kilométros desde Zaragoza a Suiza (concretamente, Ginebra) con su bici de 'trekking' para dar visibilidad a la hemofilia (hereditaria y caracterizada por la deficiencia en los mecanismos de coagulación de la sangre) y poder demostrar, a personas en su misma situación, cómo hace el viaje de la enfermedad. "Me ha puesto muchas limitaciones a la hora de viajar y quería mostrarlo de una forma diferente. Al ser incapacitante a nivel articular, quería hacerlo como una 'hazaña' que implicara un desafío físico", dice.

Eso fue en octubre de 2021 y ahora se puede ver su aventura en el documental 'Un recorrido Hépico. El viaje de la hemofilia' (en Youtube y en Platino Educa, una plataforma que utiliza el audiovisual y el cine como herramientas educativas), que fue presentado hace unos días en Madrid. El acto estuvo organizado por la compañía biofarmacéutica Sobi -que ha colaborado en su proyecto- junto con la Federación Española de Hemofilia. Detrás también están la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja y el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, cuyos facultativos del área de Servicio de Hematología y Hemoterapia le han acompañado.

La doctora Nuria Fernández se encarga -junto con el jefe de sección del Área de Hemostasia, José Manuel Calvo Villas- de los pacientes con coagulopatías (trastornos hemorrágicos) congénitas, como es el caso de la hemofilia de Fabio, al que trata. "Nos planteó cómo mantener el tratamiento profiláctico y el darle las pautas o instrucciones a seguir ante cualquier eventual complicación que pudiera surgir, dado que estaba fuera de Zaragoza. Además de con qué centros contactar si necesitara una asistencia sanitaria que no pudiera ser facilitada de manera remota por nuestra parte", explica.

Esta facultativa informa de que la hemofilia es una enfermedad rara ("con lo cual, la prevalencia es baja", apunta) y en la mayoría de los casos viene heredada por vía materna. Según sus datos, en Aragón hay del orden de poco más de 100 pacientes, siendo el Miguel Servet el centro hospitalario de referencia en la Comunidad. "A día de hoy, la expectativa de vida es la misma que la de la población general. Las nuevas generaciones ya no tienen ese daño articular que veíamos en generaciones previas. La calidad de los tratamientos ha ido mejorando muchísimo en las últimas décadas y eso ha permitido que puedan llevar una vida estrictamente normal", ahonda.

En el caso de Fabio, Nuria Fernández destaca que este tiene un daño articular instaurado a nivel de los tobillos. "Parte de una limitación funcional bastante importante y desde el punto de vista de la actividad física, la bicicleta es como se siente más seguro y con menos repercusión en su estado clínico", advierte. Para el joven zaragozano, la bici es casi como una herramienta de vida; no puede saltar ni correr y cuando anda más de 30 minutos se le hinchan los tobillos. Cuenta que ha tenido complicaciones de salud muy grandes, aunque ahora está "en una buena etapa" gracias a un nuevo tratamiento médico y a la práctica del deporte, que le ha cambiado la vida. "Practico la calistenia y el yoga, que me da la flexibilidad y resistencia física que me permite que cuando tengo lesiones sean más leves", asegura.

F. B.

Asimismo, resalta tres pilares básicos para convivir con su enfermedad: el tratamiento "vital", el deporte y conocerse en sus limitaciones. En su caso, nunca hubiera creído que con hemofilia pudiera llegar pedaleando hasta Suiza. "Pensaba que no iba a ser capaz de hacerlo por el reto físico, la soledad y la propia enfermedad. Cuando crucé los Pirineos y vi que había llegado a Francia y que estaba casi en el Mediterráneo, me entró una sensación de poderío... Y ver el Mont Blanc fue espectacular. Me encanta la montaña y desde pequeño quería ver los Alpes y fue como un regalo personal. Sentir que había ido en bici fue una sensación de decir: Algo estaré haciendo bien si llegado aquí cuando hace dos años no podía casi ni caminar", recuerda.

Miedo, una caída y jabalíes

No obstante, antes de esa recompensa final, en los 21 días de periplo hubo alguna incidencia: una caída leve tras un resbalón en unas vías de tren en una jornada de lluvia. "Se me hinchó bastante el codo, me puse la medicación y al día siguiente bajó", dice. Momentos de miedo cuando unos jabalíes estuvieron unas horas merodeando junto a su tienda de campaña, junto a un lago en Cataluña. "Estaba solo en medio de la nada. Movían la tienda y no se iban a pesar del ruido que hacía con las cacerolas (en las alforjas llevaba material de acampada y de cocina, la medicación, un botiquín y herramientas para la bici, en total 30 kilos)", recuerda. Y el susto al oír un disparo y percatarse de que había pernoctado en un coto de caza otro día en suelo francés.

F. B.

Tras el reto superado, sostiene que aunque vivir con una enfermedad muchas veces es muy limitante, si te entiendes con ella "puedes llegar a hacer cosas hermosas". "Este viaje me ha enseñado a difuminar límites y el valor de lo que es tener una vida saludable", afirma. Y, sobre todo, le gusta que su ejemplo sirva a otras personas, tal y como le están trasladando a través de mensajes de gratitud tras estrenar su documental. "Me escriben para contarme lo mucho que les he inspirado y que van a hacer cambios, como practicar deporte. Les ha motivado a hacer cosas más acordes con su enfermedad".

También la galena Nuria Fernández habla del ejemplo que Fabio ha dado a los sanitarios, al poner de manifiesto el cambio de la relación médico-paciente de los últimos años. "Hasta hace pocas décadas, casi éramos como padres. Su ejemplo es básico para poner de manifiesto ese concepto del empoderamiento del paciente: que toma las riendas de su enfermedad y con las instrucciones y el soporte que tienen por nuestra parte llevan adelante su tratamiento de manera autónoma", remarca.

Mientras, él volvería a hacer su 'hazaña' las veces que hiciera falta; con lo que le gusta viajar y moverse, es cuestión de tiempo. "Aún estoy con la resaca emocional del documental. Cuando vuelva a poner los pies en el suelo, ya estaré pensando el siguiente reto", avanza.