Noa Sánchez tiene 6 años y una parálisis cerebral asociada al síndrome de West (encefalopatía epiléptica) que le diagnosticaron cuando tenía un año. No puede andar y lleva siete sesiones utilizando el exoesqueleto pediátrico Atlas 2030 de Atades. A las 9.00 juega en el Espacio Atemtia de la entidad en Zaragoza a maquillarse mientras este dispositivo robótico la mantiene erguida y le ayuda a caminar. Sonríe cuando se ve reflejada en el espejo. Son sus primeros pasos, aunque sí aguanta de pie si se apoya en algo firme.

Es una de los quince pequeños de entre 4 y 11 años que participan en la Comunidad en una investigación pionera para valorar los beneficios que les aporta este robot único en el mundo. Este grupo de intervención recibe dos sesiones terapéuticas por semana. Otro grupo de control de quince menores, de características similares, lleva a cabo en Madrid con el Centro Superior de Investigaciones Científicas un tratamiento convencional de fisioterapia.

El estudio se inició a mediados de septiembre y se prolongará hasta finales de diciembre o principios de enero. Será entonces cuando se comparará cómo han mejorado estos pacientes en aspectos físicos, de calidad de vida, emocionales y autonomía. El promotor de este plan es Marsi Bionics, empresa que ha diseñado este aparato, y en Aragón participan también el Hospital Miguel Servet y la Universidad de Zaragoza.

Mateo Vashi y Vera Martín, de 4 y 11 años respectivamente, hacen hasta carreras con sus exoesqueletos en el sala del colegio de educación especial San Martín de Porres en la que se desarrollan las sesiones. "Necesitábamos dos aparatos para que si uno falla no se pare el estudio y nos facilitado otro la empresa. Además, hay un gran volumen de participantes", explica Pilar Castro, fisioterapeuta y responsable de este plan de investigación. Al trabajar juntos "también se motivan entre ellos". Cada día atienden a entre seis y ocho niños del proyecto. Castro trabaja hoy mano a mano con María Martí, otra de las cuatro fisioterapeutas de Atades implicadas en esta investigación. Este equipo lo completan Sara Tajadura y Sala Vela.

Las sesiones comienzan y acaban con las mediciones de algunos parámetros, con los niños tendidos sobre las colchonetas, como la espasticidad (diferentes grados de rigidez muscular) y el rango de movimiento de las articulaciones. Se repiten al final, cuando también se anotan "los pasos que hacen con intención de movimiento, por ellos solos y con la fuerza de resistencia en cadera y rodilla que les ponemos para que ganen fortaleza muscular, y los pasos automáticos", señala Castro. Las sesiones, una veintena más las de valoración, duran entre hora y hora y media. Los pequeños caminan hacia delante y hacia atrás entre 30 y 45 minutos mientras hacen ejercicios y juegos como pasear un carrito, intentar explotar pompas de jabón o tirar pelotas. Es duro, terminan cansados, pero no pierden la sonrisa.

Investigación pionera en Aragón sobre los beneficios del exoesqueleto pediátrico

"Cambios de postura"

Aunque aún es pronto para ver resultados, Castro apunta que sí notan cambios. "Sobre todo en la postura que vamos viendo, más rectos, con más control del cuerpo y de las extremidades superiores que tienen libres con el exoesqueleto", comenta. "Luego, en el caso de los niños con patologías respiratorias, las madres nos están diciendo que sacan mejor las mucosidades, porque al estar de pie ese rato les ayuda", señala esta profesional. Para Castro los beneficios "son muchos a nivel respiratorio, digestivo y articular, además de que les puede ayudar a prevenir futuras patologías que puedan sufrir o disminuir su gravedad". Hasta ahora se habían llevado a cabo algunos estudios con niños con atrofia muscular espinal o distrofia muscular, pero no con parálisis cerebral y a un colectivo tan numeroso.

Las familias participan gratuitamente. Las médicos rehabilitadoras del Servet, María José Tris y Ana Peña, determinan que el tratamiento que hasta ahora no han recibido no resulte contraproducente. Los psicólogos Alicia Panzano, de Atades, y Santiago Gascón, de la Universidad de Zaragoza, los valoran varias veces durante el proceso y preguntan a unos padres que depositan sus esperanzas en este avance robótico.

"Le gusta andar, ponerse de pie y viene feliz y contenta. Tiene una gran fuerza de voluntad y es una luchadora. Nuestro objetivo es que vaya avanzando y mejorando hasta donde se pueda", cuenta David Sánchez, el padre de Noa. Nico Espuña, de 9 años, acaba de incorporarse. "Es una oportunidad única, lo importante para él es que su cerebro asimile los movimientos de la marcha", reconoce su madre, Laura Pascual, que acude desde Barbastro donde residen. "La semana pasada vino por primera vez. Estuvimos con su hermano y jugaron juntos al hockey por primera vez porque podía coger el palo con las manos. Fue espectacular".