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Esperanzas en el exoesqueleto pediátrico de Atades: "Un paso de gigante"
Espacio Atemtia gestiona este servicio, dirigido a niños con grandes patologías con alteraciones de la marcha y enfermedades neuromusculares. Este dispositivo, que emplea la robótica, es "el primero del mundo".
Las gemelas Sara y Noa Morfioli García, de 5 años y con síndrome de Rett (trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético), llevan casi tres meses utilizando el exoesqueleto pediátrico Atlas 2030 de Atades y, en este tiempo, habrán crecido seis centímetros.
"Lo he notado muchísimo en la ropa. Se han estirado al estar en una posición totalmente recta. Sara no habla ni anda y Noa balbucea mucho y la puedes poner de pie. Están trabajando con el exoesqueleto para ayudarles a caminar", cuenta su madre, Rebeca Morfioli. A este cambio físico hay que añadir otros no menos importantes: ha mejorado su carácter (están más contentas) y su movilidad. "Ahora las dos tienen control de la cabeza, por ejemplo. Antes, cuando llevabas a Sara en brazos tenías que ponerle un apoyo en la espalda porque se iba para atrás y ahora la puedes llevar tranquilamente", relata. El día que ella y su marido pudieron ver (a través de un vídeo que les mandaron) a sus hijas caminar por vez primera con el 'robot' se les cayeron "unos lagrimones de alegría".
Sara y Noa son dos de los cinco niños usuarios del primer exoesqueleto pediátrico del mundo (existe un segundo en Guadalajara). El Espacio Atemtia (centro de atención temprana y postemprana en Zaragoza para la atención integral de bebés, niños y jóvenes de 0 a 16 años) de Atades ofrece este nuevo servicio, que está dirigido a menores con múltiples patologías con alteración de la marcha y enfermedades neuromusculares y que emplea la robótica orientada a la rehabilitación. Un total de 45 familias de Aragón han mostrado su interés y la idea es ir incorporando a más pequeños. "Lo estamos implantando poco a poco y a partir de septiembre va a haber mucho más volumen de usuarios. También vamos a plantear un estudio para comprobar objetivamente los beneficios reales que en los niños tiene utilizar este aparato", explica Alicia Panzano, responsable del Espacio Atemtia y coordinadora del servicio del exoesqueleto.
Las sesiones -individualizadas, de una hora de duración y dirigidas por fisioterapeutas formados específicamente para esta terapia- tienen lugar en una sala exclusiva del Colegio de Educación Especial Atades-San Martín de Porres en Zaragoza. Una de estas profesionales es Sara Tajadura, fisio del centro y del Espacio Atemtia, que atiende a las gemelas Sara y Noa y a otro niño más. "No son solo beneficios físicos, les cambia el carácter. La primera vez que se sientan en el exoesqueleto están un poco asustados, es una novedad. Tienen la experiencia de ponerse de pie y ves que les cambia la cara: sonríen, se sienten tranquilos y seguros... Con seis sesiones, que son relativamente pocas, yo no podría trabajar la fuerza como la trabajo con ellos, de manera tan controlada. Estoy muy contenta; ves avances en la sesión y después en la sala de fisio. Compruebas que controlan mucho mejor, que tienen menos tembleque de cuerpo, que están como más activos, se mantienen mejor...", informa Sara, que avanza que la idea más adelante es poder sacar a los pequeños al recreo (con el exoesqueleto) "o llevarlos con sus compañeros para que se sientan iguales".
La empresa Marsi Bionics, cuya fundadora y promotora es Elena García-Armada (una de los 10 científicos más reconocidos del CSIC), ha desarrollado el exoesqueleto Atlas 2030, que ha sido adquirido por Atades tras un desembolso económico "importante". Está compuesto por ocho articulaciones activas que aportan movilidad total en todas las direcciones, interpreta la intención de movimiento del paciente de forma no invasiva y responde a esta intención en cada paso y también se puede trabajar de forma pasiva, "generando un patrón de marcha específico", entre otras prestaciones.
Para Sara Tajadura, su funcionamiento no es complicado sino cuestión de cogerle el tranquillo. Eso sí, tiene unas limitaciones de peso (hasta 35 kilos) y longitud. "Es tomarles bien las medidas y ajustarlo. Hay que seguir el protocolo y ver la evolución. El programa viene ya hecho, pero puedes planificar los hitos que quieres conseguir en la sesión. Están 45 minutos caminando (un gran esfuerzo para los menores) y después hay un trabajo de fisioterapia; la idea es hacer tratamientos intensivos", indica esta profesional, que subraya que los avances son mayores que con un tratamiento convencional de marcha. "Es un adelanto. Es como un paso de gigante; como llegar a la Luna. Se ven resultados a corto plazo (inicialmente son 20 sesiones y sin límite), pero hay que dar margen para comprobarlo a medio y largo plazo. Algunos caminarán seguro o los que andan lo harán mejor o recorrerán más distancias; ganan mucho fondo y también mejora su condición física cardiovascular", añade.
Por su parte, la responsable de Atemtia resalta el potencial de esta terapia a nivel psicológico y también el beneficio para la familia del menor. "Muchas veces los papás están en la sesión (no todo el tiempo) y también pueden venir hermanos. Para ellos es muy emotivo verlos de pie y caminar, que el niño pueda estar a la misma altura que un hermanito, jugar al fútbol con ellos en la sala... Comprueban que el control postural de cabeza y tronco es mucho mayor y también han notado que sus hijos han crecido de una manera más rápida. Tenemos un papá que nos comentó que con el andador de ruedas su hijo ha adquirido muchísima más velocidad desde que trabaja con el exoesqueleto", afirma Alicia Panzano.
El objetivo último es mejorar la calidad de vida de los niños, tal y como apunta la coordinadora del servicio del exoesqueleto de Atades. "Va a haber niños que por su patología de base no van a caminar, pero van a mejorar en muchos aspectos: a nivel respiratorio, de rango articular, de motricidad, de fuerza muscular, reducción de contracturas musculares, de prevención o retraso de complicaciones musculoesqueléticas propias de las enfermedades neuromusculares... Puede que no caminen por sí mismos pero la mejora física y psicológica va a ser grande", sostiene.
Deseos de una madre
La mamá de las gemelas Sara y Noa confiesa que su esperanza en el exoesqueleto pediátrico es "total" y confía en que sus pequeñas anden en un futuro gracias a este dispositivo y a otras terapias a las que asisten (tanto en el colegio como fuera del centro). "Es una esperanza que mis hijas caminen, que les ayude a ser un poco más independientes. Que puedan ir con otro niño de la mano andando, que vengan al baño a molestarme... No digo que echen a correr; simplemente que sean autónomas y si quieren algo vayan al sitio y lo cojan ellas", expresa Rebeca Morfioli.
Mientras, Alicia Panzano se refiere al dispositivo como una "ventana abierta" a que los pequeños se vean como los demás. "Si te pones en la piel de unos niños que jamás están levantados de una silla, para ellos es todo un mundo. Nunca podrían tener esta vivencia si no es gracias a este aparato", comenta, al tiempo que hace hincapié en que contribuir a la calidad de vida de esos menores y sus familias es un "orgullo" para Espacio Atemtia, Atades y para ellas como profesionales y personas. "Y también a nivel de sociedad y para Aragón", concluye.
*** Las familias que estén interesadas en el exoesqueleto Atlas 2030 pueden ponerse en contacto con Espacio Atemtia escribiendo al email consulta@espacioatemtia.es o a través del teléfono 620844236. Está abierto a personas de fuera de Aragón.
