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Derroche de valor, coraje y corazón en una larga lucha

En Aragón se estima que unas 90.000 personas padecen enfermedades raras, detectadas en la mayoría de los casos en niños. Las familias se enfrentan a una larga lucha para obtener el diagnóstico, romper el estigma de la discapacidad y lograr una igualdad de oportunidades.

Un grupo de niños disfruta de una colonia de verano en el colegio de Educación Especial Jean Piaget de Zaragoza
Un grupo de niños disfruta de una colonia de verano en el colegio de Educación Especial Jean Piaget de Zaragoza
Oliver Duch

A Quique, el hijo de Sara Berdejo, presidenta de la entidad Somos PERA (Personas con Enfermedades Raras de Aragón), le diagnosticaron a los nueves meses que tenía el síndrome 49, XXXXY, una anomalía cromosómica que le ha provocado discapacidad intelectual y problemas motóricos y de movimiento. Desde que nació le veían "cosas distintas" a otros niños. Cuando se confirmaron sus sospechas, y fue rápido porque poner un nombre y apellido a lo que le ocurre a un hijo tarda una media de cinco años, comenzó un peregrinaje en el que muchas familias se sienten solas: pedir la valoración de discapacidad, acceder a la atención temprana que solo se presta hasta los seis años, ir de especialista en especialista para descartar patologías asociadas al síndrome, buscar ayudas, tratamientos, terapias... Es un largo y duro camino de preguntas sin respuestas, consultas y pruebas, sin saber a qué atenerse.

Para dar voz a este colectivo. muchas veces silencioso, y acompañar y ayudar a las familias nació hace ya seis años Somos PERA. Hoy agrupa a unas 140 familias, un número que ha crecido considerablemente durante la pandemia de coronavirus. En Aragón, se calcula que sufren alguno de los variados síndromes que se catalogan como raros unas 90.000 personas, detectados en la mayoría de los casos en niños.

Dar a conocer esta realidad, acceder a los diagnósticos precoces, la puesta en marcha de una unidad multidisciplinar que agrupe a las distintas consultas de especialistas y una atención de calidad en los centros educativos tanto especiales como ordinarios son las principales reivindicaciones de este colectivo. También reclaman investigación e incluso la impulsan recaudando fondos, además de más apoyos en gastos como ortopedias o medicamentos ‘huérfanos’, los que abandonan las farmacéuticas porque van a un grupo muy pequeño de pacientes y no son rentables.

La presidenta de Somos PERA insiste en la necesidad de "humanizar el sistema sanitario" a la hora de tratar estas enfermedades raras "unificando pruebas y consultas" en una unidad multidisciplinar, e implantar a figura de un "gestor de casos" que permita hacer un seguimiento de los pacientes sin que estos tengan que ir "con su historial bajo el brazo". "Los niños, y también los adultos, pasan de especialista en especialista con la mochila de su historial médico a la espalda. La suerte es caer con un médico con bagaje clínico o alguna referencia anterior que enseguida sabe por dónde ir. Es desesperante, porque el paciente se convierte en un satélite que va de aquí para allá", señala Berdejo.

Más recursos en las aulas

En el ámbito educativo, cada comienzo de curso el problema se repite: la carencia o falta de incorporación de profesionales específicos en los colegios públicos (tanto de educación especial como ordinarios de atención preferente a alumnos con discapacidad motora y otros que cuentan con alumnado con necesidades de apoyo) encargados de atenderles. Se trata sobre todo de fisioterapeutas, auxiliares de educación especial y enfermería y enfermeros.

"Hay que humanizar el sistema sanitario. Los niños, y también los adultos, pasan de especialista en especialista con la mochila de su historial médico a la espalda"

"Es entendible que cuando un niño entra a un colegio con 3 años y todavía no se le ha valorado no se cuente con un recurso adecuado para él. Pero normalmente los equipos directivos trasladan a Educación sus previsiones de personal el curso anterior y, aún así, se producen retrasos", se queja. "Para las familias, año tras año, supone un desgaste importante porque, aunque al final los profesionales acaben incorporándose, la preocupación y la angustia pasan factura. Eso sí, la entrega y la dedicación de los docentes y personal con nuestros chicos y chicas es encomiable", concluye.

En el caso del hijo de Mirella García, vicepresidenta de Somos PERA, Lizer tiene ya 9 años y siguen sin encontrar el "apellido" a la encefalopatía epiléptica que padece. Desde que debutó en la enfermedad cuando tenía cuatro meses y medio llevan inmersos en esta carrera de fondo sin perder la esperanza. "Hace un mes nos hicimos pruebas genéticas, porque piensan que es una mutación genética, como ocurre en el 80% o 90% de los casos, pero siguen sin saber cuál. Es fundamental ponerle un apellido a su enfermedad, porque ahora vives el día a día sin saber con exactitud a qué te tienes que enfrentar en el futuro o conocer a más personas que se encuentren en la misma situación y te puedan ayudar", apunta. La dura realidad es que no tienen cura y lo que se busca es intentar poner un tratamiento para paliar y dar la mejor calidad de vida posible.

Esta madre sabe bien lo que es tener que estar en el aula con Lizer porque el auxiliar de enfermería que tiene que estar con él en todo momento –tal y como avalan los informes médicos- no llega al colegio los primeros días de clase. "El curso pasado empezó para Lizer el 18 de octubre. Además, a estos profesionales se les hacen contratos de 30 horas, en lugar de 37 como al resto de personal docente, por lo que no cubren toda la jornada escolar", cuenta. Lo que no quita para que rompa una lanza en favor de la plantilla del centro "que se desvive" y de un equipo directivo que "se implica y permite que deslicemos la jornada y Lizer se incorpore más tarde y pueda aprovechar el comedor".

Por su parte, desde Educación reconocen que ante la "dificultad" que supone, en ocasiones, encontrar personal sanitario en las listas del Inaem para estos centros, se está trabajando "en nuevas fórmulas para acelerar la contratación". No obstante, añaden, en aras de que el alumnado más vulnerable pueda disfrutar de este recurso desde el primer día de clase, se trata de ubicar en los centros de Educación Especial al personal en plantilla estable.

Sara Berdejo, presidenta de la asociación Somos Pera (Personas y Enfermedades Raras de Aragón), con su hijo Quique
Sara Berdejo, presidenta de la asociación Somos Pera (Personas y Enfermedades Raras de Aragón), con su hijo Quique
Oliver Duch

Quince colegios especiales

En la Comunidad abren sus puertas ocho colegios de Educación Especial públicos y siete privados. De los centros públicos, cinco se encuentran en la provincia de Zaragoza: Alborada, Ángel Riviere, Jean Piaget y Rincón de Goya en la capital aragonesa y Segeda en Calatayud. Además, La Alegría abre sus puertas en Monzón, La Arboleda en Teruel y Gloria Fuertes en Andorra.

Por lo que respecta a los privados, que tienen concertadas las plazas escolares con el Departamento de Educación del Gobierno aragonés, seis funcionan en la ciudad de Zaragoza y su entorno: Cedes, La Purísima para niños sordos, Los Pueyos, María Soriano, San Germán de Aspace y San Martín de Porres de Atades. El séptimo, San Jorge de Aspace, se encuentra en Huesca.

Un total de 944 alumnos reciben una atención integral en estas aulas, según los últimos datos facilitados desde el departamento de Educación del Gobierno aragonés. De ellos, 531 asisten a colegios públicos, lo que supone un 56,25%, y otros 413 a centros privados concertados. Además, hay 101 niños escolarizados en colegios ordinarios.

La demanda de más centros adaptados a las necesidades de este colectivo está latente, sobre todo en zonas alejadas de las capitales de provincia. Un grupo de familias de Fraga se ha movilizado este verano para reclamar tener uno propio en el municipio. Quieren evitar que sus hijos cuando dejen el colegio ordinario al que van ahora, sobre los 14 años, tengan que desplazarse cada día a Monzón. Supone un viaje de unos 100 kilómetros y permanecer fuera de casa alrededor de siete horas, un tiempo que consideran excesivo por sus problemas de su salud.

Hay que tener presente que las etapas educativas que se imparten en la Educación Especial son infantil, de 3 a 6 años; educación básica obligatoria, de 6 a 18 años y transición a la vida adulta hasta los 21 años. Otra modalidad de escolarización es la combinada, en la que se compagina la formación parte en un colegio ordinario y parte en otro especial.

Una de las novedades de este curso que acaba de empezar es que la DGA también pone en marcha aulas de escolarización anticipada de 2 años en Educación Especial, para ayudar a las familias con la conciliación. Las habrá en el Arboleda de Teruel y el Gloria Fuertes de Andorra, además de en el ceip Calixto Ariño de Zaragoza y el Augusta Bílbilis de Calatayud, ambos con un proyecto educativo vinculado a un centro de educación especial contiguo: el Ángel Riviere, en el caso del Calixto Ariño, y el Segeda, en el caso de Calatayud.

El consejero del ramo, Felipe Faci, reconocía recientemente durante la presentación del nuevo curso que se trata de un tema "muy delicado". "No hay una demanda tan grande como en un centro ordinario, pero si hay familias que quieren escolarizar a sus hijos a esa edad ¿por qué no hacerlo en igualdad de condiciones?", reflexionaba en voz alta.

El Gobierno aragonés ha sido pionero en la política de integración de alumnos con trastorno del espectro autista. El primer colegio con aula TEA se puso en marcha en 2006. Este curso habrá trece nuevos, por lo que son ya un total de 62, un 200% más que hace solo cinco años, cuando había 19 centros con esta oferta. Esta red, como explican desde la DGA, está coordinada a través de siete equipos de Atención Temprana y el especializado en este trastorno, que se encarga de la organización y de formar a la comunidad educativa en todo lo relacionado con este alumnado.

Las nuevas tecnologías, como en este aula del colegio Cedes de Zaragoza, se han convertido en una herramienta fundamental en el aprendizaje de niños con necesidades especiales
Las nuevas tecnologías, como en este aula del colegio Cedes de Zaragoza, se han convertido en una herramienta fundamental en el aprendizaje de niños con necesidades especiales
Fundación Cedes

La innovación, en el ADN

La directora de la Fundación Cedes, Teresa Muntadas, asegura que la innovación "está en el ADN de la educación especial". "Las nuevas tecnologías nos han descubierto nuevas formas de aprendizaje. Nuestros alumnos interpretan mejor las imágenes que las palabras y las pantallas digitales, ordenadores y tabletas ofrecen mil y una aplicaciones que son de gran utilidad", apunta. La Fundación surgió a iniciativa de una madre, Carmen Fernández Céspedes.

En este colegio privado concertado utilizan la robótica para "estimular el aprendizaje e iniciarles en una programación muy básica imprescindibles en una sociedad tan tecnológica", apunta. Los programas basados en actividades artísticas como la pintura, el teatro y el cine se convierten también en fuente de estimulación para este tipo de alumnado.

Muntadas mantiene que la Educación Especial "no tiene sentido si no se da una respuesta muy personalizada y adaptada a las necesidades de cada alumno". "No hay un método de enseñanza general, hay que buscar al que mejor responde cada niño. Cada alumno es un mundo, nos enfrentamos a un abanico de capacidades y necesidades muy diferentes y dispares entre sí. Por eso nunca hablamos de un grupo clase".

Al colegio de la Fundación Cedes asisten 48 alumnos de entre seis y 21 años. Los grupos en las clases, como establecen las ratios oficiales, son muy reducidos: seis alumnos en la etapa de educación básica obligatoria (entre seis y 18 años) y hasta 12 ya en la de transición a la vida adulta (de los 18 a los 21 años). La plantilla la conforman una veintena de profesionales entre el profesor-tutor, auxiliares técnicos-educativos, profesores de audición y lenguaje, fisioterapeutas, orientadores, técnico educativo y trabajador social.

Desde su experiencia, Muntadas valora positivamente la opción de la modalidad de la escolarización combinada, en la que se compaginan las clases en centros ordinarios y especiales, aunque ello exige que los dos colegios "tienen que estar muy bien coordinados, supone un esfuerzo extra para los equipos pedagógicos, el profesorado, el alumno y la familia". Asu parecer, esta opción también favorece que la realidad y las potencialidades de estos estudiantes se conozcan y visibilicen.

Una opinión que comparte el director del colegio público Jean Piaget, Jesús Fredes. "La ventaja es que se parte del punto fuerte de los chavales y se facilita el proceso de inclusión y de aprendizaje de forma indirecta de otros –dice–. Exige un esfuerzo adicional de ambos centros y tiene que haber una coordinación muy exhaustiva".

Una labor técnica y artesana

Beatriz Gómez es docente de Educación Especial desde hace 22 años, y este será ya su decimotercer curso en el colegio Jean Piaget. Reivindica la figura de estos especialistas en Pedagogía Terapéutica, como se les llama, aunque a ella le gusta la palabra maestra. "Es una educación muy técnica y especializada, enfocada a alumnos que en su mayoría tienen un problema neurológico. Hay que tener conocimientos no solo de la didáctica y la pedagogía, sino también otros relacionados con la rama sanitaria", subraya. Defiende que se trata "realmente de una labor artesana, todo lo que se usa es único porque se adapta a las necesidades de cada alumno o se fabrica específicamente para él", expone.

"Me siento orgullosa de mis alumnos y admiro su capacidad de esfuerzo a pesar de las dificultades. Me dan lecciones de vida cada día"

Las nuevas tecnologías se han convertido en los últimos años en un gran aliado. "Algo nuevo no quiere decir que sea mejor si no perfecciona lo que se está haciendo. Las tecnologías son como una prótesis que proyecta y permite amplificar lo que ya somos, pero siempre que estén integradas en un proyecto con objetivos muy claros", expone. Pone como ejemplo los ipads con distintos sistemas de comunicación que desde el instituto Pablo Serrano les personalizan para cada niño.

Este será su sexto curso acompañando al mismo grupo de seis alumnos. Personalmente disfruta "en el día a día viendo como van evolucionando". "Me siento orgullosa y admiro su capacidad de esfuerzo a pesar de las dificultades, tienen unas ganas locas de aprender y se trata de un aprendizaje que recuerdan en el tiempo –concluye­–. También son muy gratificantes las relaciones de compañerismo y amistad que se establecen entre ellos. Mis alumnos me dan lecciones de vida cada día".

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