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Aragón, referente en aplicar la musicoterapia a los cuidados paliativos pediátricos

A través de un convenio del Servicio Aragonés de Salud (Salud) con la Fundación Porque Viven.

La doctora Carla Navarro, musicoterapeuta pediátrica
La doctora Carla Navarro, musicoterapeuta pediátrica
Carla Navarro

Aragón es una comunidad autónoma referente en introducir la musicoterapia en los cuidados paliativos pediátricos a través de un convenio del Servicio Aragonés de Salud (Salud) con la Fundación Porque Viven, dedicada a los cuidados paliativos pediátricos en España, que permite contar con una especialista en la unidad en la que se atiende de forma integral a estos menores.

Se trata de la doctora Carla Navarro, musicoterapeuta pediátrica, que forma parte de un equipo compuesto por cuatro profesionales del Salud -dos médico y dos enfermeras- y una psicóloga, esta última contratada gracias a la colaboración de la Fundación La Caixa. Esta unidad es de referencia para todo Aragón y se creó en septiembre de 2017.

Navarro se incorporó a ella en octubre de ese mismo año. Además, ha suscrito en 2021 un convenio específico con el Hospital Miguel Servet de Zaragoza donde ha introducido, a través de la asociación sin ánimo de lucro que ha fundado, 'Latir', el programa de musicoterapia para bebés y niños ingresados en la UCI Neonatal y de Neonatología, donde también acompaña a aquellos que se encuentran en el final de la vida.

Navarro reconoce que, si bien puede parecer "complejo", el acompañamiento al final de la vida, justo en su inicio, constituye un "acto de amor" y "lo que se ve no es muerte, sino vida". "Se trata de cuidarnos, cada uno con su herramienta", en su caso, con la música. También ha comentado que a las familias, cuando en un primer momento escuchan la palabra paliativos pediátricos, "se les cae el mundo", pero cuando conocen al equipo, este tipo de ayuda "no la quieren dejar".

Ha apuntado que esta unidad existe en otros lugares de España, como en el Hospital 'Niño Jesús' de Madrid, en la que ella trabajó, pero allí no poseen un convenio con la Comunidad Autónoma por lo que la musicoterapeuta no está integrada dentro del equipo de cuidados paliativos pediátricos.

Igualmente, hay otras entidades en Mallorca o Barcelona que ofrecen recientemente este servicio, y ha subrayado la sensibilidad que ha habido en Aragón en este ámbito y la implicación de los profesionales desde el inicio de este proyecto hace cinco años. 

La doctora Navarro ha contado que en el Hospital Miguel Servet "hacemos cosas que no se realizan en ningún otro sitio, como utilizar la musicoterapia durante la realización de adecuación de medidas de soporte vital en niños que van a fallecer", tanto en la UCI Pediátrica, como en la UCI Neonatal, así como en el acompañamiento de bebés que por su prematuridad tan extrema fallecen.

Ha querido incidir en que la música "no cura", pero siempre "cuida" y aporta beneficios emocionales y físicos, de relajación y regulación corporal. "Tampoco la medicina logra curar todo", ha observado, para detallar que su trabajo no consiste en cantar o dar un concierto, sino en trabajar con los pacientes y sus familias para poder afrontar una situación difícil.

Ha puesto el ejemplo de un bebé que se mantenía irritable y que gracias a las sesiones de musicoterapia, como respuesta al estímulo sonoro y a la voz materna cantada, encontró momentos de relajación muscular, regulación de la respiración y vinculación con su mamá.

También ha expuesto su experiencia con bebés que sincronizan el proceso de succión de la leche materna con la música. "El cerebro es ritmo" y la musicoterapia permite una activación neurológica positiva para la persona por cómo el cerebro registra y procesa la información auditiva, motora y visual del estímulo musical, que activa el funcionamiento de regiones temporales, parietales y frontales.

"Hay momentos en los que la UCI deja de ser una UCI" y pasa a convertir en un lugar de confort emocional, un trabajo que se consigue en colaboración con las familias"

"Hay momentos en los que la UCI deja de ser una UCI" y pasa a convertir en un lugar de confort emocional, un trabajo que se consigue en colaboración con las familias, que son quienes realmente hacen todo en las sesiones por sus hijos, ha dicho. Asimismo, ha precisado que las familias a veces sufren ansiedad y se sienten culpables y gracias a este trabajo pueden "hacer un pequeño paréntesis en el que ellos pueden contribuir al bienestar de sus hijos; vuelven a ser padres".

Como miembro de la citada unidad, procura "llevar vida" a las casas donde hay niños en cuidados paliativos pediátricos y acompañarlos, junto a su familia, en su proceso vital final. Ha reconocido que tras diez años de intervención y de haber vivido experiencias muy intensas, su trabajo le aporta una visión de la vida "con una magnitud amplia".

Esta especialista ha explicado que utiliza unos instrumentos musicales específicos en los que tiene en cuenta los decibelios que emiten y la combinación entre sonidos agudos, similares a la voz materna, y graves, a la paterna. Se trata de la 'sánsula', el 'zhapir', el 'ocean disc', el 'guitalele', instrumentos de pequeña percusión, la 'tambura', así como su propio violoncello --es titulada superior de Música en la especialidad de violoncello por el Conservatorio Superior de Música del Liceo de Barcelona--.

También se apoya en otros materiales no musicales, como cuentos, luces de colores, telas, pelotas, plumas para crear el ambiente propicio sin salir de la habitación de un hospital o de la cama de la habitación de la casa de un niño.

Igualmente, hace uso de técnicas de psicoterapia musical, donde se puede realizar una expresión y canalización emocional de las situaciones que viven las familias y los niños, así como técnicas propias de la musicoterapia neurológica, donde se estimulan las funciones ejecutivas, y, sobre todo, el 'songwriting', que permite realizar una composición musical única para cada paciente.

La doctora Navarro ha puesto en marcha la iniciativa 'Latir', con la que pretende dar continuidad a su trabajo a lo largo del tiempo. "Es mi proyecto de vida", con el que quiere devolver a la sociedad y a los hospitales "todo lo que he aprendido en ellos". Con este objetivo, ha suscrito un convenio con el Vall d'Hebron de Barcelona para introducir musicoterapia pediátrica especializada. Asimismo, está trabajando con un profesional de Cádiz y pronto con una especialista de Colombia. "El propósito es hacer una red" y que se pueda extender y mantener en el tiempo el uso de la musicoterapia en este ámbito. 

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