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La demora para un trasplante en Aragón oscila entre los dos y cinco meses
A este periodo para quienes ya están en lista se suma el tiempo de espera de los pacientes en fase de estudio. Las pruebas en determinados casos suelen ser "complejas" y dependen de un equipo multidisciplinar, advierte la coordinadora autonómica de Trasplantes, Raquel Montoiro.
Los pacientes que se someten a un trasplante hepático, de corazón o renal en Aragón tienen que esperar de media entre dos y cinco meses tras haber pasado por numerosas pruebas y varios especialistas que determinan previamente si son aptos o no para la intervención. "La espera actual para un trasplante de hígado, si todo va bien, es de entre uno y dos meses. Para el de corazón, esperan una media de 70 días; y para el de riñón, suelen ser cuatro o cinco meses, aunque es difícil en esta última dar una cifra real por los distintos tipos de pacientes renales -pediátricos, hiperinmunizado, de donante vivo...- que hay en la lista", informa la coordinadora autonómica de trasplantes, Raquel Montoiro, al advertir de que el trasplante es siempre la "última solución a una patología".
Así pues, la mayoría de personas que deben someterse a una intervención de este tipo reconoce que lo hacen en un estado "delicado" de salud. "Llegan muy justos y a veces es la única salida para evitar su muerte o para llevar una mejor calidad de vida. Aparte de la intervención quirúrgica, luego hay que darles una medicación de por vida para que no rechace ese órgano", explica esta facultativa.
La lista de espera para un trasplante varía en función de cada órgano. Según datos de 2018, la demora media para un trasplante de corazón en España es de entre 63 y 70 días (similar a la de Aragón). Por el contrario, en el caso del trasplante de hígado, hay 50 días de demora media en España (en la Comunidad son alrededor de dos meses). La coordinadora de trasplantes reconoce que está bajando la demora con respecto a años anteriores, y en el caso del trasplante hepático ha influido que muchos pacientes con hepatitis C que recibieron los nuevos antirretrovirales ya no precisan ser operados. "Ahora tenemos menos pacientes en lista de espera por virus C y eso hace que la espera se agilice", añade.
El estudio pretrasplante se puede dilatar meses
Aun con todo, antes de entrar en lista de espera, muchos de estos pacientes afrontan largas demoras en función de la edad que tenga la persona y la complejidad de su enfermedad. Según señala Montoiro, el estudio pretrasplante puede tardar uno, tres, cinco e incluso seis meses, dependiendo de estos factores. "A veces ni siquiera entran en lista de espera si el estudio sale mal y eso hace que se dilate. Cada paciente es un mundo y cada órgano que hay que trasplantar tiene una serie de batería de pruebas que se tienen que hacer y que pueden ser complejas, por eso es difícil estimar el tiempo de espera previo a entrar en lista de espera", apostilla esta médica.
En esta situación se encontraba hasta este miércoles José María Arjol, de 62 años, y su familia. Según cuenta la hija de este zaragozano, vecino de La Jota, su padre permanece ingresado en el Hospital Royo Villanova de Zaragoza a la espera de que lo viera un cirujano y un anestesista del Clínico, el hospital de referencia. Necesita un trasplante hepático, y después de meses de espera este miércoles les confirmaron que entraba en lista. "Los médicos nos decían que si no lo trasplantaban, no aguantaría. La propia enfermedad le ocasiona ataques en la cabeza que pueden provocarle el coma. Antes le daban una vez al mes y ahora son casi diarios. Desde mayo que nos dijeron que mi padre es apto nos han retrasado citaciones por diferentes errores, y a mi padre se le acaba el tiempo", lamenta esta zaragozana. A José María le diagnosticaron la enfermedad en septiembre, al poco de jubilarse. Estaba de vacaciones cuando tuvo los primeros síntomas de cirrosis (en grado C). Al no haber mejoría, en enero se le derivó a la unidad de trasplantes del Clínico, donde ordenaron una serie de pruebas para determinar si era apto. "Tras plazos larguísimos de espera para cada una de estas pruebas, mi padre se fue debilitando sin que nos adelantaran ninguna cita. Llevamos casi dos meses de espera desde que dijeron que era apto... Mi padre ya podría estar operado y hasta hace unas horas no estaba ni en lista", critica Sandra, quien ha puesto con su familia dos reclamaciones en el servicio de Atención al Paciente del Clínico. Tras el último achaque que tuvo esta semana, José María permanece ingresado en el Royo Villanova, el hospital que le corresponde por zona, pendiente de una cita con el anestesista y otra con el cirujano a finales de esta semana. "Mi padre es diabético y lleva un bypass. Hoy nos tocaba llevarlo al anestesista, pero nos dicen que no pueden mandarlo en ambulancia… Nos van a obligar a coger el alta voluntaria. Te dicen que son cuatro o cinco pruebas para entrar en lista y ya operar, pero mi padre prácticamente no puede ni caminar. Le hemos pedido al Royo la derivación al Clínico porque no nos mueven con ambulancia. Nos dan el alta para ir a las pruebas y al día siguiente a Urgencias otra vez por una encefalopatía. Cinco y seis horas de espera cada vez... Si este tipo de casos los lleva el Clínico, ¿por qué no lo están tratando ya allí? Es muy desesperante", confiesa esta familia, que después de mucho pelear ha conseguido que accedan a ingresar a su padre en el Clínico.
Fuentes sanitarias aseguran que reducir la lista de espera para la batería de pruebas que se necesita hacer en cada caso es muy complicado y explican que muchas veces el hecho de que un paciente ingrese por una urgencia en su hospital de zona es para "facilitar" los desplazamientos. "Parece que crea desasosiego no estar en el centro de referencia, pero muchas veces lo haces por facilitar las cosas hasta que lo llamen para operar. Este proceso es complejo, porque depende de muchos especialistas, pero cuando tienes listas de espera hay que esperar. Hallar una solución o intentar desatascarlo es complicado", reconoce esta médica, quien aconseja a los familiares que insistan y que les pregunten siempre a los facultativos para que les informen en la medida de lo posible de cómo va a ser su proceso.
Protocolo de trasplantes
Por motivos de confidencialidad, Sanidad rechaza dar más datos sobre la situación de este paciente. No obstante, la coordinadora de trasplantes insiste en la complejidad del "proceso" que implica someterse a un trasplante, ya sea hepático, renal o de corazón. "Cuando el médico de digestivo empieza el estudio para ponerlo en lista de espera, el paciente y las familias muchas veces no se hacen a la idea de que durante esos meses tienen que pasar por múltiples especialistas que les tienen que valorar. Se le va a operar del riñón o del hígado, pero hay que mirar cómo está el resto del organismo: el corazón, el pulmón, si tiene infecciones o no... Hay que hacer muchísimas pruebas que varían según la patología del paciente, y es un trabajo multidisciplinar", reitera esta especialista.
En líneas generales, todos los programas de trasplante empiezan el estudio en sus centros de referencia. "En el caso del trasplante renal, como hay 11 centros que realizan diálisis, el estudio se inicia allí y cuando precisan pruebas más complejas el paciente tiene que venir al Clínico o al Servet a una serie de pruebas que tienen más lista de espera", confiesa.
Para que un paciente sea candidato a un trasplante debe cumplir también una serie de requisitos analíticos y clínicos que varían en función de cada órgano. "Si cumple esos criterios, se empieza a hacer el estudio de trasplante que llamamos, y si todos los especialistas que van viendo al paciente dan su visto bueno, entonces se pone en lista de espera", explica Montoiro. Aunque no siempre, la coordinadora autonómica de trasplantes asegura que a veces también hay sorpresas. "Pacientes que parecía que sí que iban a poder estar, luego por las pruebas que salen se ve que no, bien por infecciones, porque se les ha descubierto un cáncer que no había dado ninguna sintomatología antes o porque se ve que las arterias las tienen mal... hay muchas variables que hay que mirar", añade esta médica, quien reconoce que la espera para un trasplante es "angustiosa", pues conocen de antemano que una vez en lista de espera, cuando son llamados a operar, tienen que estar en menos de cuatro horas en el hospital de referencia, según marca el protocolo.
En el caso del trasplante hepático, además, hay veces que la cirrosis se desarrolla por alcoholismo, y en esos casos, antes de entrar en lista de espera, se hace además una valoración psiquiátrica. "Si ha sido por adicción a drogas por vía parenteral -que ahora no es tan frecuente- se hacen estudios complementarios de este tipo y puede ser criterio de exclusión", advierte esta doctora al concienciar de que el trasplante requiere no solo conciencia de las implicaciones del mismo, sino también el cumplimiento estricto de las indicaciones médicas correspondientes: concurrir a las consultas regularmente, ingerir la medicación inmunosupresora en tiempo y en forma, realizar dieta, tener hábitos saludables tales como no consumir alcohol, drogas, tabaco, etc.
"En Aragón la sociedad ha comprendido el mensaje de la donación"
Según informa esta especialista, a fecha del 31 de mayo de 2019, en Aragón hay cuatro pacientes hepáticos en lista de espera; 1 para trasplante cardíaco y 100 para trasplante renal. La coordinadora autonómica reconoce que "no hay que bajar la guardia" porque todavía hay personas pendientes de recibir un órgano, si bien alaba la solidaridad de la sociedad aragonesa en materia de trasplantes. "En Aragón la sociedad ha comprendido el mensaje de la donación. En un momento tan horrible para una familia como es el fallecimiento de un ser querido, esa familia piensa que la persona que acaba de fallecer puede ayudar a otros. Es un acto de gran generosidad en momentos de mucho dolor. La familia sigue siendo generosa con la vida y dona los órganos, y eso convierte en héroe a su familiar fallecido porque al fin y al cabo, gracias a ello, viven bastantes más personas y se ayuda a muchísima gente", recalca esta especialista al indicar que en la Comunidad se dan muy pocas negativas familiares en materia de trasplantes. De hecho, puntualiza, la mayoría de las familias se ofrecen sin que se les pregunte, gracias a unas campañas de concienciación que hacen que la gente tenga en mente donar.
"Las asociaciones hacen una labor muy importante. Sabemos que sin donante, no hay trasplante, pero las asociaciones facilitan mucho eso. Dan a conocer a la gente el acto de generosidad que es por medio de diferentes actividades y hacen también una labor muy importante a la hora de apoyar a los familiares, pues es verdad que desde el punto de vista sanitario el apoyo psicológico se da en casos más extremos. Pero las asociaciones lo hacen con mayor facilidad. No dejan de ser enfermos que han pasado por las mismas vivencias y eso ayuda muchísimo a los pacientes", concluye Montoiro.
