El envejecimiento en la discapacidad intelectual: la vida después de la familia

La familia es un pilar fundamental en la vida de cualquier persona, tanto en los momentos cotidianos como en las situaciones complejas. Ese lazo se refuerza más si cabe cuando se trata de una persona con discapacidad intelectual que precisa una ayuda extra para desenvolverse en el día a día o que simplemente necesita más apoyo en la toma de ciertas decisiones o en el desempeño de determinadas actividades. Pero, ¿qué ocurre cuando esas personas envejecen y pierden a su familia?

La Fundación Tutelar Aragonesa Luis de Azúa lleva 24 años prestando apoyo a las familias que se encuentran en ese proceso y guiándolas para que tomen la decisión más adecuada en cada caso. La institución ha visto cómo el envejecimiento se ha convertido en una de las principales preocupaciones de los familiares de discapacitados intelectuales. “La esperanza de vida de las personas con discapacidad en los últimos 20 años en España se ha duplicado o multiplicado por tres. Antes era muy raro que una persona con un Síndrome de Down, por ejemplo, superara los 30 años de vida, sin embargo, ahora hay personas con síndrome de Down que viven 60, 70 y 80... Antes difícilmente sobrevivían a sus padres, pero ahora sí”, explica Luis Gonzaga, presidente de la Fundación.

La aragonesa es una de las 27 entidades tutelares existentes en España, que además de orientar a los familiares, tutelan a unas 7.000 personas con discapacidad intelectual que necesitan apoyo, en mayor o menor medida, en el ejercicio de sus derechos y obligaciones.

Para poder desarrollar esa labor, una de las primeras recomendaciones que la Fundación hace a las familias es llevar a cabo la modificación de la capacidad de estas personas, un procedimiento judicial iniciado por la propia familia y basado en “los informes de asistentes sociales y el pericial del médico forense” que limita la potestad de las personas con discapacidad intelectual para tomar decisiones.

“La modificación de la capacidad si los padres viven, lo que hace es prorrogar la patria potestad. A todos los efectos, nuestro hijo con discapacidad intelectual sería un menor siempre y sería el padre el que seguiría con su patria potestad tomando las decisiones por su hijo. Cuando los padres no existen o el juez considera por la razón que sea que no pueden hacerse cargo, lo que hace es nombrar un tutor. Ahí estarían las fundaciones tutelares que adquieren la tutela jurídica sobre la persona con discapacidad, es decir, que toman las decisiones en nombre del incapaz”, matiza el presidente.

Sin embargo, este procedimiento contemplado en el código civil se va a modificar en el corto plazo, dado que “es contrario” a la ‘Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad’ firmada en 2006 en la sede de la ONU en Nueva York y a la que España se adhirió en 2008, comprometiéndose a modificar su legislación para adaptarse a la misma. “La Convención dice que nadie por razón de su discapacidad puede ser distinto a otros, con lo cual el Código Civil se va a modificar y va a desaparecer la modificación de la capacidad. Ya no podremos modificarle la capacidad a nadie, sino que el entorno que rodea a esta persona le tiene que prestar los apoyos necesarios para que sea capaz de tomar sus propias decisiones”, señala Luis Gonzaga.

Esa modificación del código civil, que estaba prevista para marzo, ha sido aplazada por la convocatoria de elecciones, aunque desde la Fundación esperan que pueda aprobarse “a final de año”. Por el momento, y pese a mantenerse la misma normativa, la entidad valora positivamente los avances que se han producido en el ámbito judicial, con la creación en Zaragoza de dos "juzgados específicos para temas de tutela y modificación de capacidad”, el número 13 y, más recientemente, el 22. La “sensibilidad del jurista” hacia estas personas también ha cambiado, afirma Gonzaga: “Si su grado de discapacidad está entre el 0 y el 65%, lo que nos está llegando en las sentencias últimamente no son tutelas sino curatelas”.

La curatela es “una figura menos intrusiva” en la vida privada de las personas con discapacidad y solamente establece limitaciones en determinadas decisiones, especialmente las relacionadas con su economía o su salud. En el caso económico, por ejemplo, para evitar que “gente interesada les engañe”, y en el médico, para que -sobre todo a las personas con enfermedades mentales- se les obligue a tomar la medicación.

No obstante, dado que “entorno al 80%” de los casos continúan siendo tutelas y no ‘curatelas’, el “nuevo código civil” también contemplará la revisión de las modificaciones de capacidad tramitadas con anterioridad. Así, cuando los tutores legales presenten “la rendición de cuentas anual” de sus tutelados, deberán realizar esta solicitud al juez. Según el presidente de la Fundación Tutelar Aragonesa, “la mayor parte de las tutelas pasarán a ser curatelas para situaciones específicas y en otros casos de grave discapacidad (80 o 90%), esa curatela será muy amplia, pero no será tutela”.

Por otra parte, con la futura aplicación de la nueva normativa, está previsto que el procedimiento deje de ser judicial y tenga un carácter más administrativo. Desde la entidad aragonesa manifiestan su satisfacción con una medida que favorecerá la autonomía de las personas con discapacidad intelectual, aunque reconocen que todavía es una incógnita cómo y quién evaluará estos casos cuando se elimine la vía judicial. La solución podría pasar por “una especie de comité multidisciplinar” compuesto por notarios, personal del mundo judicial o asistentes sociales, tal y como se lleva a cabo en otros países europeos.

Por escrito, mejor

Independientemente de la normativa que se aplique, lo recomendable es que la familia deje por escrito su voluntad, es decir, “que haga testamento” para garantizar que el futuro de la persona con discapacidad intelectual será el deseado por su entorno más cercano y que mejor la conoce. “¿Qué pasará de mi hijo cuando yo no esté? Vamos a invertir la pregunta, ¿qué quieres que pase? Déjalo por escrito, si lo dejas por escrito se va a cumplir la voluntad. Si ahora no sabes contestar a esa pregunta, yo te ayudo, te doy la información suficiente y te apoyo, pero la decisión la tienes que tomar tú”, comenta Luis Gonzaga.

En el testamento debe constar primordialmente quién ejercerá la tutela de la persona discapacitada una vez que sus padres -o su tutor actual- no estén. Teniendo en cuenta que “el cargo de tutor es voluntario”, la Fundación Tutelar Aragonesa recomienda que no se deje a un único responsable, sino “una lista” de personas, enfatizando que “el mejor tutor está siempre dentro del entorno familiar”. Lo aconsejable, por tanto, es nombrar a dos familiares y, en tercer lugar, a una fundación tutelar, “así -indica Gonzaga- aunque las dos primeras personas del entorno familiar renuncien, los padres se aseguran de que alguien va a tutelar a su hijo”.

En caso de que no conste por escrito la voluntad de la familia en relación al tutor legal, el órgano encargado de ejercer esa tutela sería el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) del Gobierno de Aragón.

Todo por sus hijos

En esta situación se encuentran actualmente Pilar, de 72 años, y David, de 83, padres de dos hijos con parálisis cerebral, David (50) y Virginia (49). Ambos viven en una residencia desde hace ocho años y medio, ya que para sus progenitores era cada vez más complicado lidiar en solitario con sus crecientes problemas de movilidad, más si cabe desde que a David, el padre, le diagnosticaron alzhéimer. Después de varios años informándose y realizando trámites, Pilar ha conseguido organizarlo todo para que el día que ella y su marido falten, sus hijos tengan todo resuelto y puedan seguir siendo atendidos en el mismo centro, de la Fundación José Luis Zazurca.

Cuando eran más jóvenes, Pilar y David llevaban a sus hijos por todo el mundo, “a Cuba, a París… y por toda España”, recuerda la madre. Pero el paso de los años y las circunstancias familiares -Pilar tuvo que hacerse cargo de su hermano enfermo y después de su madre- hacían más difícil su día a día. “Nosotros hemos viajado muchísimo con nuestros hijos. Ellos son paralíticos cerebrales, tienen buena comprensión, pero tienen una deficiencia y necesitan más ayuda a la hora de la movilidad. Yo tengo una señora que me ayuda y el fin de semana los saco, los traigo con nosotros y es su mayor ilusión venir a su casa. Pero cada vez necesito más ayuda. Tengo la espalda muy mal, ahora las rodillas… El médico me dice, ‘¿cómo haces para andar?’. Es que tengo unos motores que me empujan toda la vida, pero ahora nos cuesta cada vez más”, comenta Pilar.

Tras el fallecimiento de su hermano, hace unos cuatro años, Pilar se dio cuenta de que era esencial iniciar el procedimiento para dejar por escrito el futuro de sus hijos, ya que carecen de otros familiares directos que puedan hacerse cargo de ellos: “Llegará un momento en el que nos tendrán que cuidar a mi marido y a mí, yo no tengo a nadie más, no tengo más hermanos, no tengo más hijos… Llevo años de gestorías, de notarios… Y me he puesto al día de todo porque mi marido hay cosas en las que ya no me puede ayudar”.

La colaboración de asociaciones como Plena Inclusión, así como la asistencia a charlas y cursos sobre temática legal y asistencial, han sido clave durante este tiempo para lograr dejarlo todo atado. La custodia de David y Virginia pasará a la Fundación Tutelar Aragonesa Luis de Azúa cuando sus padres ya no estén. Así consta en el testamento y los trámites legales que ha preparado Pilar con un único deseo: “Que ellos estén protegidos el día que faltemos nosotros”.

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