Estas páginas son una dosis de realidad y sus protagonistas, personas que viven la recta final de su enfermedad. Ciudadanos que tienen que hacer las paces con su familia, pero también consigo mismos. Y que tienen dos opciones: encerrarse y esperar el desenlace final o abrir los ojos de nuevo al mundo y llenar los últimos meses o años de pura vida. Dosis de realidad que ni el lector ni el enfermo quieren afrontar, "porque somos una sociedad que prefiere huir de todo lo desagradable, encerrarse en un mundo paralelo donde no hay enfermos, ni muerte ni desgracias. Y cuando llega ese momento, esa prueba en que hemos de aceptar que nuestro cuerpo o el de un familiar querido falla, tenemos que demostrar si somos capaces de afrontarlo", destaca Pilar Torrubia, médico de familia e impulsora de la Unidad de Cuidados Paliativos de Aragón.

Esa dosis de realidad es la que traen consigo los cuidados paliativos, que no solo son pastillas y medicamentos para tratar el dolor o sedar. Son un equipo multidisciplinar compuesto por médico, enfermeros, auxiliares, trabajadores sociales..., "en el que también están implicados profesionales de todos los campos sanitarios, porque los cuidados paliativos ya no se aplican en los momentos finales, sino que tienen lugar en los tratamientos activos con el cardiólogo, oncólogo...", explica a su vez Emilio González, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, en Zaragoza. "Y es ese tratamiento médico, psicológico y social el que ayuda a la familia y al paciente. Porque saber que hay una enfermedad que avanza y limita cada vez más es muy difícil de asumir. No es fácil para nadie, ni para el paciente ni para los suyos, ni siquiera para los profesionales. Pero es lo que hay", resume a su vez Torrubia.

Octubre es el mes de los cuidados paliativos. Se suceden las charlas, conferencias y actos para romper mitos y tabúes en torno a esta especialidad médica que centra su atención a pacientes de enfermedades crónicas e irreversibles. "Pero todavía se relaciona paliativos con muerte. Aún se cree que nuestra presencia significa que quedan solo días o semanas de vida. Y no es así. No son los cuidados de la agonía, sino aquellos que buscan que la persona viva lo mejor posible. Que el enfermo salga a la calle, que vaya al cine, a una boda. Incluso que pueda seguir trabajando, porque atendemos a pacientes incluso con vida laboral activa", enumera Torrubia.

Los cuidados paliativos pueden aplicarse en el hospital o en casa. De hecho, según el doctor González, "una de las sorpresas de las familias es escuchar la palabra ‘alta’. Piensan que una vez empiezan los cuidados paliativos el desenlace es inminente, pero en realidad el tratamiento físico, psicológico y social continúa más allá del hospital". En el San Juan de Dios, Emilio González, acompañado por la enfermera Raquel Sisas, visita a Gaspar, paciente guineano de enfermedad irreversible. "Acudió al hospital con dolores terribles, su enfermedad estaba ya avanzada. El primer paso, siempre, es aliviar ese dolor y estabilizar al paciente. Solo después puedes descubrir si tiene necesidades sociales. No todos los pacientes tienen familia que les cuide, por ejemplo". Gaspar tuvo que dejar a su mujer y a sus 9 hijos en Guinea, compartía un piso al que ya no puede volver "y sus necesidades lo convierten en un caso extremo que nos impide darle el alta. En este caso, y gracias a la colaboración de la embajada y de oenegés, estamos intentando que regrese a su país, donde la orden de San Juan de Dios le podrá seguir atendido".

El siguiente paciente en la ronda es Luis, que sufre otra enfermedad avanzada y cuya esposa también está enferma, por lo que tampoco será fácil conseguir el alta. "Afortunadamente, no todos los casos son así, muchos cuentan con una familia y un hogar donde pueden ser atendidos", destaca la enfermera Raquel Sisas. "Pero los que necesitan de ayuda la encuentran, porque no se da un alta ni se envía a nadie a su casa si no cuenta con un respaldo médico y social".

Descansar en casa

Cuando el dolor está controlado y la situación social asegurada, se presentan entonces otras necesidades, las psicológicas y espirituales. "En la parte psicológica encontraríamos problemas de ansiedad, la depresión, las alteraciones del sueño... En el caso de las necesidades espirituales no estamos hablando de algo religioso, sino de los sentimientos que afloran en esta etapa de la vida. El paciente se pregunta si realmente ha hecho algo positivo, si se siente realizado. ¿He dejado un legado?¿Quedan cosas por solucionar?En esos momentos se hace una relectura de la vida", explica Sisas.

Pilar Aguirán es la responsable del equipo Psicosocial del hospital, además de presidenta de la Asociación Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar). Una labor difícil y a veces desconocida, "porque no todo es buscar un cuidador y ya está. Ahora, afortunadamente, cada vez hay más conocimiento sobre cómo tratar el sufrimiento y el duelo, cómo acompañar a la familia y asegurar así un mayor bienestar". Porque la familia había sido durante demasiado tiempo la gran olvidada en los cuidados paliativos, "el cuidador principal y quienes rodean al enfermo también han de ser atendidos, no solo sobre qué tienen que hacer físicamente, sino también psíquicamente. Y es muy importante incluir a toda la familia: a los niños, a los abuelos... Miembros que muchas veces son apartados del proceso. A toda la familia al completo se le dan pautas, se les enseña a evitar todo tipo de falsas expectativas, a aprender a ver la realidad y trabajar con ella. La realidad es la que es, pero podemos trabajar para conseguir calidad de vida. En los cuidados paliativos queremos revertir esa tendencia sanitaria de añadir años a una vida. Lo que queremos es dar vida a los años que nos quedan".

La atención domiciliaria en paliativos comenzó en Aragón en 1999 y actualmente cuenta con ocho Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD). Tres los cubre la sanidad pública: los sectores II (Servet), III (Clínico) y el sector Teruel. Los otros cinco (Margen Izquierda de Zaragoza, Calatayud, Alcañiz, Barbastro y Huesca) están concertados con el Hospital San Juan de Dios. El sector II, cuya responsable es Pilar Torrubia, es el más numeroso y cuenta con tres médicos, cuatro enfermeros, un auxiliar administrativo y un auxiliar de enfermería. El sector III tiene dos médicos, dos enfermeros y un auxiliar administrativo. El resto, un médico y un enfermero. Torrubia coincide en que "es fundamental evitar el muro de silencio, que no se oculte información entre miembros de la familia. Porque es importante el apoyo de todos, también de los amigos. Y nosotros trabajamos con todo el grupo: si hay un día malo, pues toca llorar. Y si hay un día de risas, pues nos reímos. Pero la información falsa, el decir “todo va bien”, no ayuda".

Parte del trabajo de los profesionales es escuchar. Acompañar al enfermo en ese viaje espiritual que supone vivir lo que ya es la recta final de una vida. "Se trataría de una atención espiritual, escuchar a quien se pregunta en voz alta si su vida ha tenido sentido. Tenemos entonces que ser muy receptivos, y también respetuosos, porque es su intimidad. No podemos forzar a nadie a abrirse a nosotros, podemos intuir que está muy preocupado o angustiado por algo, pero quizá esa persona solo quiera hablarnos de sus problemas físicos. En ese caso tendremos que respetar".

Según la doctora Torrubia, "A veces no quieren que sufra la familia. Y prefieren contártelo a ti. No esperan respuestas, necesitan expresar en voz alta sus sentimientos. En otras ocasiones, sin embargo, tienes que hacer de intermediario. Te cuentan algo que sabes que ayudaría hablarlo en familia, y entonces preguntamos: “¿Quizás debía contarle esto a tu marido?”, por ejemplo". Además, Torrubia destaca que "los asuntos pendientes que hay dentro de una familia pesan mucho en esos momentos. Y ahora se perciben todavía más, porque hay mucha más gente viviendo lejos o con segundos matrimonios… Dejamos muchos cabos sueltos en la vida y en esos momentos podemos verlos claramente y sentimos que los queremos resolver". Sin embargo, "eso no se resuelve en unos pocos días. Ni tampoco se puede resolver todo, claro está. La situación ideal sería que un enfermo, cuando fallece, lo haga donde quiera, rodeado de los que él quiere y con los asuntos resueltos. No siempre es así. La realidad es la que es".

La parte espiritual de los cuidados paliativos es una de las más novedosas. "Ahora resulta más sencillo contar con profesionales que están preparados para este campo del tratamiento –señala por su parte la psicóloga Pilar Aguirán–. Los hospitales cuentan con asesores espirituales o incluso religiosos. Existen ya másteres en Humanística, Bioética o del conocimiento del sufrimiento, donde se aprenden herramientas para dar un mejor apoyo. En el Hospital San Juan de Dios tenemos también un programa de duelo complejo. Se trata de un servicio para familias que hemos detectado que pueden tener un sufrimiento complejo, por las circunstancias familiares. Pueden ser personas que han perdido a la pareja y tienen niños pequeños. O bien gente muy mayor que lleva toda la vida junta. Padres que pierden a hijos... Y en estas situaciones hace falta una adaptación con intervención. El duelo se facilita, además, si se interviene durante la enfermedad, por ello ha sido un gran avance que los cuidados paliativos ya no se administren solo al final, sino durante otros tratamientos. Porque existen elementos, como la sensación de culpa, que pueden trabajarse con anticipación, antes de que se conviertan en un lastre que empeore el duelo".

Pilar Torrubia reconoce que la psicología que hemos adoptado a lo largo de los años puede determinar cuál será nuestra actitud si nos enfrentamos al difícil trance de afrontar una enfermedad crónica e irreversible. O la de un ser querido. "Al igual que morimos como vivimos, también enfermamos como hemos vivido. Es decir, si no sabemos enfrentarnos a un disgusto, lo pasaremos peor cuando tengamos ante nosotros una realidad tan rotunda como es una enfermedad. Vemos personas con coraje que se enfrentan a su estado y otras que se hunden psicológicamente. A veces, pregunto a un paciente: “¿En su vida ha tenido algún problema muy gordo? ¿Qué hizo?”. Si confiesan que no levantaron cabeza ya intuyes por dónde irá el enfermo en este viaje. Al principio es lógico que el estado de ánimo sea muy malo, pero luego, si remontas, te das cuenta de que la vida sigue". Por ello, en ese tratamiento físico, psíquico y espiritual de los cuidados paliativos, "tenemos que ayudar al enfermo y a su familia a que aprendan a vivir de otra manera. Porque la vida tiene cosas buenas y menos buenas, y nos va a tocar a todos pasar por ellas".

La doctora Torrubia considera, además, que la invisibilización de la enfermedad que se produce en la sociedad tampoco ayuda a afrontar la realidad. "Vamos por la calle y no vemos tanta gente en silla de ruedas como realmente hay. Por desgracia, la enfermedad se queda todavía en la mayor parte de casos detrás de las puertas, en el entorno familiar. A veces los enfermos no salen porque no tienen un buen estado de ánimo, pero otras veces simplemente no pueden, aunque quieran. Puede ser porque no tienen dinero para una silla de ruedas, por ejemplo. En Aragón la DGA solo subvenciona una parte de esas sillas, y las familias tienen que adelantar todo el dinero, para recibir esas ayudas un año y pico después. Ysi no hay dinero, el enfermo no saldrá de casa. Otras veces, son personas que no tienen quien les ayude en esos paseos. Y también se quedan en casa".

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebró el pasado 18 de octubre, se publicaron datos sobre el tratamiento y su población. Un total de 125.000 personas en España reciben atención en paliativos, pero todavía faltarían más recursos, según algunas asociaciones nacionales. En Aragón, se ha hecho un esfuerzo más este año, tras la inauguración este mes de octubre de una unidad de Paliativos en el Hospital Infantil de Zaragoza, que atenderá a 200 niños aragoneses. Se trata de una reivindicación que durante años han mantenido profesionales sanitarios y padres de niños enfermos. Una unidad que, además, incide en la necesidad de combinar los paliativos "con cuidados curativos o modificadores de la enfermedad. No solo nos centramos en la fase final de la vida o de las enfermedades, sino que es un apoyo para las familias y profesionales", tal y como explicaba Victoria Caballero, una de las dos pediatras que trabajan en la unidad.

En el San Juan de Dios, uno de los pacientes de Paliativos, Jesús, confiesa sentirse nervioso ante la idea de recibir el alta. "No siempre es fácil, aquí se sienten acompañados, comprendidos... Intentamos explicarles que la atención domiciliaria será igual de buena para ellos", asegura la responsable de Enfermería Raquel Sisas. A veces, en el centro sanitario zaragozano las gestiones superan lo físico, social, psicológico y espiritual y el acompañamiento se hace más personal. Sisas, recuerda cuando la unidad celebró una boda en una de las habitaciones, hará un par de años. "El paciente quería casarse, porque su pareja desde hacía más de 30 años quedaría tras su muerte muy desvalida, sin pensión alguna. Aceleramos los trámites todo lo que pudimos, decoramos la habitación con flores y la pareja se casó dos días antes del fallecimiento". Actualmente, el hospital se emplea a fondo para ayudar a Gaspar a volver a su Guinea natal. "Al año tenemos siete casos de esta complejidad en el hospital. Y hacemos todo lo que podemos para asegurar el bienestar", concluye el doctor González.