Tapón a tapón, se escribe el futuro de niños con enfermedades raras o demasiado caras que, hasta hace poco, estaban desahuciados. Algunos de estos tapones llegan bolsa a bolsa, desde colegios, peluquerías, papelerías o particulares; pero de vez en cuando aparece un cargamento de solidaridad de peso. Como el de ayer, cuando Manantiales del Piedra, una empresa que se dedica al embotellado de agua mineral, y que tiene dos manantiales: Fontecabras (en Jaraba), y La Majuela (en Cariñena), le donó 945.000 tapones a la familia de Javier Esteban, un pequeño zaragozano que sufre una enfermedad rara: síndrome de Pearson.

Javier Esteban tiene dos años y medio, vive en Ariza y ha pasado gran parte de su vida recibiendo continuas transfusiones de sangre. Ahora, por fin, estas transfusiones son cada vez menos necesarias para él, pero la cruel enfermedad (que no tiene cura) entra en una nueva fase en la que puede causar daños sobre órganos concretos y afección neurológica irreversible, uno de los mayores temores de la familia y de los especialistas que lo tratan.

Este síndrome está causado por fallos en el ADN mitocondrial del paciente y, en concreto, se produce un tipo especial de anomalía: una pérdida de un fragmento de este ADN. Como consecuencia, falla una ruta metabólica que conduce a la síntesis de ATP (la molécula que suministra la energía necesaria para que funcionen los órganos y tejidos).

Está por ver cómo se manifestará la enfermedad en este pequeño en su próxima fase, pero su familia no pierde la esperanza y, ganado el primer asalto, sigue en la brecha.

Casi dos toneladas

La donación que se materializó ayer es muy importante, aunque habrá que saber cuántos kilos consiguen con los 945.000 tapones del cargamento que, como viene siendo habitual, fue recogido de forma altruista por la empresa Transportes Negredo. "Por una tonelada de tapones nos dan 200 euros en la planta de reciclado, y ahora veremos cuánto hemos conseguido", explica la madre de Javier, Pili Latre.

De media, cada tapón pesa unos dos gramos, por lo que la donación podría ser de casi dos toneladas, que se materializarían en unos 400 euros.

Este dinero va a parar directamente a una investigación de la enfermedad que, además, lidera un aragonés y al que hace unos meses, los Esteban contribuyeron ya con 43.000 euros. Cada céntimo que recaudan (también existe una cuenta corriente para hacer donaciones directas) va directamente a contratar a un investigador dentro del equipo de Julio Montoya, genetista experto en enfermedades mitocondriales y coordinador de uno de los dos únicos grupos aragoneses reconocidos por el Instituto Carlos III para investigar sobre enfermedades raras.

Solo hay cuatro casos de este mal diagnosticados en toda España (da la casualidad que dos de ellos son aragoneses, este y el del pequeño Aaron, de cuatro años), y su faceta más cruel es que algunos niños ni siquiera superan la barrera de los dos años. En el mundo solo hay contabilizados unos 150 casos, y por eso la investigación es tan importante.

Continuas iniciativas

En el caso de Manantiales del Piedra, la empresa decidió reservar este cargamento de tapones de los que necesita para su propio embotellado. "Javier es un niño de nuestra zona (Ariza está a pocos kilómetros de Jaraba) y por eso pensamos que sería una buena idea destinarlo para este fin", explican desde la empresa.

Los aragoneses, además, se han volcado con su caso. Se han vendido pulseras para financiar su causa y se han celebrado partidos benéficos. Otras iniciativas han sido paellas populares y charlas. También se venden productos para ayudarle y se hacen mercadillos: varios de ellos se van a celebrar durante este verano en diversas localidades de Aragón.