Más de 1.770 kilos de tapones recogidos en Aragón van a ayudar a investigar sobre la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara de origen genético y que por el momento no tiene cura. Los recogen los miembros de la Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich (GENEFA), que quieren apoyar a un grupo de investigadores que buscan una terapia genética para la enfermedad.

"Los recortes presupuestarios los dejaron sin línea de financiación desde mediados del año pasado", explica Santos Ballestar, miembro de la plataforma. Sin ella, no se podía pagar a dos de los científicos y la investigación quedaría paralizada. Algo que no podían tolerar los afectados, como los dos hijos de Santos.

Había que buscar un medio para pagarles, así que unas 30 personas de toda España crearon la plataforma para reunir los 50.000 euros que permitirían que siguiera la investigación. Ellos aportaban unos 90 euros al mes, pero no era suficiente, así que empezaron a buscar otros medios. "Alguien propuso el tema de los tapones como un medio más y el dueño de una empresa de reciclaje, que era vecino de una familia de Sant Cugat, decidió colaborar".

Desde octubre del pasado año, los aragoneses también pueden colaborar llevando sus tapones a los puntos de reciclaje. La Facultad de Veterinaria, la Escuela Municipal de Música y Danza y el Colegio Mayor Santa Isabel son los lugares de recogida en Zaragoza, a los que se unen el Instituto La Almunia de Doña Godina, la sección de Secundaria de Belchite y los centros educativos de Sabiñánigo.

"Por ahora vamos bien", asegura Santos. El pasado noviembre realizaron su primer convenio con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, que renovarán en marzo. Será entonces cuando todos los afectados puedan conocer cómo avanza la investigación en un encuentro que realizarán en Zaragoza. Afirma que están "nerviosos", ya que la búsqueda de la terapia se encuentra todavía en una primera fase, aunque confían hallar la curación.

Los tapones no son la única manera de conseguir algo de dinero. La Plataforma realiza también otras actividades, como la muestra de indumentaria tradicional que están preparando y que esperan inaugurar en mayo. 

En busca de una cura

La ataxia de Friedreich es una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa que afecta a al menos siete personas en Aragón, por lo que se considera una enfermedad rara. "Cuesta diagnosticarla", explica Santos. En su caso, pasó más de año y medio desde que sus hijos mostraron los primeros síntomas, hasta que obtuvieron un diagnóstico.

La falta de coordinación y las dificultades para andar son dos de las primeras consecuencias de esta enfermedad, que en un primer momento es difícil de reconocer. "Nos mandaron a traumatología, a neurología...". Hasta que una doctora del Hospital San Jorge de Huesca dio con la clave. 

Una prueba genética corroboró las sospechas. Desde entonces forman parte de dos estudios clínicos para intentar evitar el deterioro de su situación, aunque la "gran esperanza" es la terapia génica que están financiando.

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