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Aragón

"Nos sentimos discriminadas por vivir en Aragón"

?Las madres de los niños afectados por Duchenne vuelven a solicitar el tratamiento con Ataluren para su hijos.

Las madres de los niños afectados por Duchenne, que se reunieron ayer con miembros de Adislaf.
Las madres de los niños afectados por Duchenne, que se reunieron ayer con miembros de Adislaf.
G. Mestre

Irene y Carmen no están dispuestas a cejar en su luchar a pesar del nuevo jarro de agua fría que recibieron la semana pasada por parte del Departamento de Sanidad. La consejería volvió a denegarles el tratamiento con Ataluren para sus tres hijos afectados de Distrofia Muscular de Duchenne. Ayer, se entrevistaron con el presidente de la Fundación Adislaf, que les mostró su respaldo.

"Nos sentimos discriminadas por vivir en Aragón. No entendemos que otras comunidades no hayan puesto problemas para prescribir el tratamiento y aquí no den el visto bueno. No sabemos por qué se niegan", lamentan Irene Peralta, madre de gemelos afectados de Duchenne, y Carmen Baltasar, que tiene otro pequeño con la misma enfermedad.

Desde la consejería defienden que, de momento, todos los informes solicitados dudan de la eficacia del medicamento y que el laboratorio tiene que presentar los resultados de la fase III del ensayo clínico que se ha llevado a cabo sobre este fármaco. Un argumento que no convence a estas madres, que ven cómo día a día la enfermedad merma las capacidad de sus hijos.

"Ves que empeoran y que te están denegando la única opción que tienen", critica Irene, cuyos hijos gemelos tienen 9 años. "Sabemos que el Ataluren no cura, pero da tiempo. ¿Y si en ese tiempo descubren un tratamiento?", añade Carmen.

Por ahora, llevan recogidas 360.000 firmas y el Justicia de Aragón y el Defensor del Pueblo están estudiando su caso. No descartan emprender nuevas movilizaciones.

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