"Nos sentimos discriminadas por vivir en Aragón"
?Las madres de los niños afectados por Duchenne vuelven a solicitar el tratamiento con Ataluren para su hijos.
"Nos sentimos discriminadas por vivir en Aragón. No entendemos que otras comunidades no hayan puesto problemas para prescribir el tratamiento y aquí no den el visto bueno. No sabemos por qué se niegan", lamentan Irene Peralta, madre de gemelos afectados de Duchenne, y Carmen Baltasar, que tiene otro pequeño con la misma enfermedad.
Desde la consejería defienden que, de momento, todos los informes solicitados dudan de la eficacia del medicamento y que el laboratorio tiene que presentar los resultados de la fase III del ensayo clínico que se ha llevado a cabo sobre este fármaco. Un argumento que no convence a estas madres, que ven cómo día a día la enfermedad merma las capacidad de sus hijos.
"Ves que empeoran y que te están denegando la única opción que tienen", critica Irene, cuyos hijos gemelos tienen 9 años. "Sabemos que el Ataluren no cura, pero da tiempo. ¿Y si en ese tiempo descubren un tratamiento?", añade Carmen.
Por ahora, llevan recogidas 360.000 firmas y el Justicia de Aragón y el Defensor del Pueblo están estudiando su caso. No descartan emprender nuevas movilizaciones.
