Los enfermos de ELA buscan mayor independencia y mejorar su calidad de vida

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una enfermedad sin tratamiento curativo y solo hay aprobado un fármaco que tiene un modesto efecto en la supervivencia, por lo que los principales retos hoy son prolongar la independencia de los pacientes, prevenir complicaciones y mejorar su calidad de vida.

Con motivo del Día Mundial de la ELA que se celebra el 21 de junio, la doctora Pilar Larrodé, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, ha explicado en una rueda de prensa que el fármaco aprobado, un antagonista del glutamato, solo ha demostrado que retrasa la aparición de la insuficiencia respiratoria pero no que cure la enfermedad.

Ha especificado que se trata de una patología neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco cerebral y médula espinal, que produce una debilidad y atrofia muscular progresiva y que en su fase final aboca a una insuficiencia respiratoria e incapacidad para deglutir y deja al enfermo postrado en cama, tetrapléjico, en unas condiciones «bastante penosas» sobre las que todavía poco se puede hacer.

La enfermedad tiene una incidencia anual de 1 a 2 enfermos por 100.000 habitantes (de 45 a 50 casos en Aragón), tiene una elevada mortalidad y una supervivencia media de 3 años y su origen es todavía desconocido, aunque se asocian factores genéticos, ambientales como tóxicos o virus, una reacción anormal del sistema inmunológico o deficiencias dietéticas o traumatismos.

Pocas patologías tienen una agresividad tan grande y el diagnóstico precoz es difícil porque se intentan descartar otras enfermedades que se parezcan, pero si el diagnostico llega pronto es porque la enfermedad evoluciona «a toda velocidad», ha destacado.

Ha apuntado que aunque se sigue investigando, en Aragón desde las facultades de Veterinaria y de Medicina con modelos animales con ELA y con un estudio bioquímico sobre la principal enzima antioxidante que evidencia que cuanta más cantidad se tiene más lenta es la evolución de la ELA, aún no han dado los frutos deseados.

Ha resaltado que actualmente se intenta retrasar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los enfermos y minimizar los efectos secundarios del progresivo deterioro de su sistema motor, y ha hecho hincapié en la importancia de la colaboración con especialistas en nutrición y respiratorio, la rehabilitación y el apoyo psicológico, tanto a los pacientes como a sus familias.

Larrodé ha estado acompañada por el director del hospital, Fernando Escolar, por la psicóloga de la Asociación Aragonesa de ELA, María Arilla, y por Lourdes Royo, hija de un enfermo que ya falleció y quien nunca supo la enfermedad que padecía porque vivió con dureza la muerte de una hermana por la misma patología. Además, su abuelo fue diagnosticado de Parkinson, y podría estar asociado a la ELA.

Tras agradecer, sin poder contener las lágrimas, el apoyo y cariño recibido por su padre de los doctores que le atendieron y de ARAELA, con la que ella sigue colaborando, ha comentado la gran cantidad de gastos que tuvo que asumir para poder cuidarlo en casa -desde instalar una cama eléctrica a adaptar el baño o contratar a cuidadores-, la lenta tramitación de las ayudas a la dependencia y por minusvalía y la imposibilidad de que estos enfermos puedan ser atendidos en residencias por la dedicación que requieren.

Por su parte, la psicóloga de la asociación ha insistido en que la ELA es una enfermedad muy dura para el enfermo, pero también para sus familias, que necesitan «todas la ayudas posibles» y que ARAELA intenta ofrecerlas, aunque el año pasado sufrió un descenso del 40 por ciento en las subvenciones que recibe de distintas entidades y este año aún no ha recibido respuesta para ninguno de los dieciséis proyectos presentados y ha tenido que paralizar la ayuda para fisioterapia.