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Sociedad

Tercer Milenio

El desmitificador

Autismo, una forma distinta de percibir el mundo

Aunque el autismo es mucho más común que el síndrome de Down o el cáncer infantil, es un trastorno menos visible y peor diagnosticado. Según la Organización Mundial de la Salud, los autistas "sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos". Para variar, el Desmitificador aborda hoy una serie de mitos muy serios. Porque las leyendas en torno al autismo afectan directamente a quienes están dentro del ‘espectro’.

La fuente de la Hispanidad se iluminó de azul el día Mundial del Autismo
La fuente de la Hispanidad se iluminó de azul el día Mundial del Autismo
Raquel Labodía

El espectro

Diagnosticar a una persona dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es complicado. "No se puede medir directamente, como la temperatura, la tensión o el colesterol", explica María José Mas (@MasTwitts), neuropediatra y experta en TEA. "Como no tenemos marcadores genéticos ni biológicos, el diagnóstico siempre es un poco subjetivo", añade. Sin embargo, hay ciertos rasgos típicos que ayudan a identificar el problema. "Para decir que una persona tiene autismo debemos encontrar afectados el lenguaje y la capacidad de comunicación social. Además, tienen intereses muy poco variados y casi obsesivos", explica Mas. La pediatra también señala que otro rasgo común entre sus pacientes autistas es la ansiedad, causada por los problemas que tienen para relacionarse y adaptarse.

El autismo puede tener diferentes ‘grados’. Precisamente por eso, a principios de los ochenta, la psiquiatra Lorna Wing introdujo el concepto de ‘espectro autista’. Para Hans, un programador que trata de visibilizar el trastorno en Twitter (@AnonimoAutista), el espectro autista es "como un abanico, con un montón de opciones entre el cero y el uno". El cero serían las personas que no tienen autismo o neurotípicas. "Decir que todo el mundo es un poco autista no es cierto y repetir esta cantinela perjudica a las personas dentro del espectro", explica.

Eme (@Eme_MM) es una joven con TEA que también comparte sus vivencias en las redes sociales. Ella explica que los autistas "tienen diferentes aptitudes" porque su desarrollo cognitivo es diferente. "El autismo es un espectro porque no es una enfermedad, y no tiene distintos escalones de gravedad". También cita el ejemplo del abanico: "Hay tantos autismos diferentes como autistas. Es una forma diferente de percibir el mundo".

La soledad

"Es rotundamente falso que los autistas no quieran hacer amigos", explica José Ramón Alonso (@JRAlonso3), neurocientífico y catedrático de la Universidad de Salamanca. "Aunque tengan dificultades para las relaciones sociales, muchos mantienen amistades, parejas y familias enteras". El problema surge de las limitaciones para interactuar con personas neurotípicas.

Como indica Hans, "socializar nos cuesta esfuerzo: tenemos que pensar cuidadosamente nuestras palabras, pensar en los gestos que hacemos. Por eso a veces parecemos robots. Pero no somos bordes, simplemente parecemos más serios y más directos". Eme explica que los autistas "demuestran empatía e interés por el prójimo de manera diferente". Las personas con TEA no saben interpretar bien las expresiones faciales: no dominan el lenguaje no verbal. "Si veo a una persona llorar, no sé si es de tristeza o de alegría, y es complicado saber cómo reaccionar", dice. "No queremos estar solos, pero sentimos que vivimos en un país extranjero sin dominar las sutilezas de su idioma". Mas puntualiza que "es un mito que no les guste el contacto físico. Muchos lo necesitan. Sobre todo de gente de mucha confianza, pues les ayuda a calmar la ansiedad".

Raquel Sastre y su hija Emma.
Raquel Sastre y su hija Emma.
Foto cedida por R. Sastre

Genios de las mates

Los autistas tienen buena memoria, y son unos ‘cracks’ en matemáticas. Nadie lo duda, ¿verdad? Pues es mentira. Raquel Sastre (@RaquelSastreCom), cómica y mamá de Emma, una niña autista, aclara que "entre un 50 y un 70% de las personas con TEA tiene, además, una discapacidad intelectual. El estereotipo de que los niños y niñas autistas son muy listos particularmente afecta a los padres, que sufrimos muchísimo cuando descubrimos que no es así". Muchos autistas parecen auténticos expertos en ciertos temas, "pero esto solo ocurre porque se obsesionan con algo –los trenes, los dinosaurios, el espacio–, memorizan muchísimos datos y no les sacan partido en la vida cotidiana", explica Alonso. Eme está de acuerdo: "Personalmente soy mala en matemáticas, y no tengo una memoria especialmente brillante. Los autistas a menudo nos interesamos por un tema y recabamos toda la información posible hasta convertirnos en expertos. Por eso suele confundirse al autista con el sabio".

Las vacunas no causan autismo

A finales de los noventa, el médico inglés Andrew Wakefield publicó un estudio lleno de mentiras en el que aseguraba que las vacunas –en particular la triple vírica– causaban autismo. Sin embargo, está demostradísimo que no hay relación entre vacunarse y desarrollar TEA. Este médico tenía intereses ocultos: había cobrado una cuantiosa suma de dinero por desacreditar la eficacia de esa vacuna y falseó sus resultados, tal y como destapó el periodista Brian Deer en 2004. El estudio de Wakefield analizaba los supuestos efectos adversos de la vacuna sobre 12 niños. En 2014, utilizando un meta-análisis –herramienta estadística que recopila, sintetiza y analiza los resultados de muchos estudios–, los científicos revisaron los efectos de las vacunas en más de un millón de niños de todo el mundo. Y la conclusión fue clara: ninguno de los componentes de las vacunas lleva a desarrollar el TEA.

La atención temprana

"Del mismo modo que es mejor aprender un idioma cuando eres joven, diagnosticar el autismo cuanto antes es clave para aumentar las posibilidades de mejorar", explica Alonso. María José Mas añade que, al nacer, "nuestro cerebro está hecho de arcilla, puedes moldearlo si actúas a tiempo. Pasada la infancia y adolescencia, ya está completamente cocido y es complicadísimo cambiar su estructura. Los tres primeros años son cruciales".

"Precisamente por esto es importantísimo pillar los primeros síntomas a tiempo", explica Sastre. "Además, cuando hay un diagnóstico de TEA, hay que descartar que sea sindrómico. Por ejemplo, mi hija Emma tiene el síndrome de PhelanMcDermid que, entre otras cosas, le produce TEA".

"Hay que empezar una terapia de calidad cuanto antes. Algo que tristemente es complicado en nuestro sistema público", critica. "La mejor terapia tiene lugar en casa, con terapeutas especializados que trabajan por adaptarse a cada caso Pero es muy caro y en casi todas las comunidades autónomas ha caído en manos de la sanidad concertada y privada".

Sastre concuerda con Eme: cada niño con TEA es diferente. Por ello, recomienda "huir de las experiencias de otros padres, porque seguramente tu caso sea diferente. Hay que aprender de profesionales sanitarios especializados como pediatras, psicólogos y terapeutas ocupacionales". Para Mas, "si no detectas y tratas el TEA a tiempo, estás condenado a la peor situación posible en el futuro".

El sesgo de género. Casos que pasan desapercibidos

En el caso de las niñas con TEA, el problema del diagnóstico se multiplica. "Siempre se ha calculado que hay cinco niños autistas por cada niña, pero quizás estemos cometiendo errores", apunta María José Mas. "Las niñas con autismo pasan más desapercibidas, dominan mejor el lenguaje y tienen mejores habilidades sociales, por lo que ‘camuflan’ sus carencias". El sesgo de género también es evidente para José Ramón Alonso, aunque por motivos algo diferentes: "Las niñas listas y aplicadas pasan desapercibidas", comenta. "Si una niña es poco comunicativa, casi siempre se aprecia como una virtud –la formalidad– y casi nunca pensamos en un posible TEA". En un artículo publicado recientemente en ‘Newtral’, Brenda Valverde apunta que el mundo necesita más referencias autistas femeninas, y menos ejemplos estereotípicos como Sheldon Cooper, de la serie estadounidense 'The Big Bang Theory'. Algunos ejemplos muy positivos se incluyen el libro ‘M de autismo’, una novela escrita por chicas adolescentes autistas y la famosa activista sueca Greta Thunberg, "que está mostrando al mundo todo lo que puede conseguir una mujer con autismo". Poco a poco, la cosa va mejorando: "Actualmente la incidencia del TEA sigue siendo mayor en niños, pero considerando los sesgos de género, se estima que solo es dos o tres veces más frecuente", explica Alonso.

Para saber más

Internet, las redes sociales o algo tan aparentemente trivial como los emojis pueden ayudar muchísimo a la comunicación entre las personas autistas y los neurotípicos. "Las redes sociales eliminan el factor no verbal de la comunicación, lo que hace que interpretemos los mensajes mucho más fácilmente", dice Eme, joven con TEA que se expresa en Twitter como @Eme_MM. "Además, las redes son de gran ayuda a la hora de difundir métodos de comunicación alternativos y aumentativos como pictogramas, muy necesarios para personas no verbales". Para Hans, "las imágenes también ayudan, porque los autistas las entendemos mejor. A veces es preferible mandarnos emojis que un bloque de texto".

Las nuevas tecnologías también facilitan que los autistas se integren mejor en la sociedad y se incorporen al mercado laboral. Hans, que trabaja en una empresa de programación, valora poder comunicarse "a través de mensajes escritos, sin hablar directamente con los clientes. Es fundamental que nos faciliten estas herramientas, porque la integración laboral es el primer paso para que seamos completamente independientes".

Eme cree que las redes "han sido una gran baza para poder socializar y mejorar nuestras habilidades comunicativas", y yo no podría estar más de acuerdo. De no ser por ellas, no les habría conocido y estos mitos se habrían quedado sin desmitificar. 

Fernando Gomollón-Bel Químico y divulgador científico @gomobel

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