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¿Qué te han contado?

¿Qué se le cuenta a la gente sobre el síndrome de Down? ¿Se le habla de las muchas cosas que se descubren al tener un hijo con esa característica? ¿Se le explica cómo encontrar apoyos sociales para defender el futuro de ese hijo?

Chaime Marcuello Servós 11/10/2018 a las 05:00
Se descubren muchas cosas al tener un hijo con tres cromosomas 21.HERALDO

Hace unas semanas, leí un artículo que me ha hecho pensar. Lo firmaba Manuel Ansede: ‘Citomegalovirus: La ignorada enfermedad del hermano mayor’. Fue publicado en ‘El País’ (14 de septiembre). Describía un problema de salud invisible para la mayor parte de la sociedad. Repetía cifras al estilo médico que hacen dudar, pues afirmaba: "No hay datos, pero los cálculos de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica hablan de una prevalencia estimada del 0,5% de los embarazos, por lo que, con los 391.930 nacimientos que hubo en 2017, habría 1.960 infectados, de los cuales 314 tendrían secuelas a largo plazo, como sordera, retraso mental o, en casos extremos, parálisis cerebral". No obstante, estaba claro que "el virus es un gran desconocido para la sociedad".

De hecho, el texto cumplía su propósito como llamada de atención. Se hacía eco de la experiencia de unas madres que han tenido hijos contagiados por el susodicho patógeno. Es interesante releer las perspectivas que presentaba de profesionales y familias. Como también lo es atender a los consejos y precauciones que apuntaba. Sin embargo, hay una frase que me llamó especialmente la atención. Es una frase que no es suya, citaba la carta de un lector, Antonio Alonso García de Oteyza, quien precisamente planteó el 5 de septiembre el asunto al preguntar "¿Por qué nadie habla de él?". E imagino que aprovechando ese requerimiento incentivó la redacción del artículo tras la pertinente investigación. Si D. Antonio Alonso preguntaba en su texto "¿por qué nadie nos ha avisado?", Manuel Ansede recoge su respuesta: "Nos hablan del síndrome de Down, del alcohol, la leche pasteurizada, los gatos, la carne cruda, y del citomegalovirus ni una sola palabra".

Y esa es la gran duda que a mí me lleva a preguntar: ¿qué les habrán contado sobre el síndrome de Down? Me gustaría saberlo de primera mano, pero no es fácil que se dé la oportunidad. Imagino que en el sistema de salud les habrán explicado la impresionante y radical experiencia que es tener un hijo con síndrome de Down. Imagino que les habrán ayudado desde el primer momento a apostar por la vida de ese feto; convenientemente diagnosticado con distintos métodos de cribado y técnicas prenatales, que pese a los márgenes de error se siguen aplicando, sin pensar en los efectos. Aunque se recurra a "tomar una muestra del líquido del útero con una aguja larga", y como sigue diciendo Manuel Ansede, "esta técnica, la amniocentesis, no está exenta de riesgos: puede causar un aborto espontáneo en uno de cada 200 casos". Imagino que les habrán contado las muchas cosas que se descubren al tener un hijo con trisomía 21, de uno mismo como padre y de la propia vida. Supongo, incluso, que les habrán explicado cómo encontrar los apoyos familiares, sociales y de todo tipo para defender el futuro de ese embrión que está marcado por un cromosoma de más. Imagino los consejos optimistas que habrán recibido en el caso de tener un feto con un futuro como persona con síndrome de Down.

Quizá sea mucho imaginar, porque, como se puede leer en la web de la Fundación Iberoamericana Down 21, "la prevalencia global de síndrome de Down es de 10 por cada 10.000 nacimientos vivos. Pero hay notables diferencias entre países, que dependen prioritariamente de sus variables socioculturales. En países donde el aborto es ilegal, como ocurren en Irlanda o en los Emiratos Árabes Unidos, la prevalencia es mayor: entre 17 y 31 por 10.000 nacimientos vivos. En Francia, en cambio, la prevalencia baja a 7,5 por 10.000, debido quizá a la alta tasa de abortos provocados de fetos con síndrome de Down, que alcanza el 77%".

Y siguiendo con el hilo de las investigaciones en ese campo, en la misma página web concluyen: "El número de embarazos de fetos con síndrome de Down está aumentando de manera generalizada, debido a que se han incrementado las edades en que las mujeres tienen hijos. Pero ese aumento no se traduce necesariamente en un aumento de los nacimientos, como consecuencia de la utilización creciente de test diagnósticos, incluso en mujeres de edad más joven, y la práctica de abortos provocados". En nuestra sociedad ha triunfado la eugenesia y esto hay que contarlo.

Chaime Marcuello Servós es profesor de la Universidad de Zaragoza





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