El 50% de los medicamentos "huérfanos" no cuenta con financiación pública
Estos fármacos están dirigidos a enfermedades raras para las que no hay alternativa terapéutica, en España solo 111 cuentan con esta designación
En la Unión Europea, 129 productos cuentan con la designación de medicamentos "huérfanos" -aquellos dirigidos a enfermedades poco frecuentes para los que no hay alternativa terapéutica- pero solo 111 han llegado a España y de ellos el 50% no está financiado por el Sistema Nacional de Salud.
Así lo revela un informe de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) hecho público este lunes con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra este martes, y que subraya que el tiempo medio para obtener dicha financiación pública en 2021 fue de 24 meses, 11 menos que en 2020 pero 10 meses más que en el año 2019.
En los últimos 3 años, en España se han quedado sin financiar más de la mitad de los medicamentos huérfanos que han llegado de la Unión Europea: En 2019, sólo se financió el 48%; en 2020, el 49 % y en 2021, el 50%.
El informe revela que en 2021 se ha producido una mejora en el acceso, tiempos de aprobación y financiación de los medicamentos "huérfanos", respecto al año anterior en el que se acusó el impacto de la pandemia.
En concreto, en el último año se han incluido en el Sistema Nacional de Salud 14 nuevos medicamentos "huérfanos", frente a los cinco aprobados en 2020, con lo que el número total de fármacos financiados para enfermedades minoritarias es de 56.
Según este informe, de los 55 medicamentos pendientes de financiación, un 51% lleva más de tres años esperando, lo que entorpece el acceso para los pacientes. Además, 18 medicamentos "huérfanos" con autorización comercial en la Unión Europea no han llegado a España.
Para la presidenta de Aelmhu, María José Sánchez, es necesario revisar y mejorar el sistema actual para desarrollar un nuevo modelo que aporte mayor agilidad y claridad en los procesos, acortando los plazos y generando mayor certidumbre y consenso en las evaluaciones.
Estas medidas, según la presidenta de Aelmhu, "aumentarían el atractivo de España en este terreno, estimulando que el mayor número de terapias posibles llegue a las personas afectadas por una enfermedad minoritaria".
