Hace apenas unos meses, Lizer, un niño zaragozano de 5 años afectado por una enfermedad rara, apenas podía andar, pero un club ciclista del barrio de La Almozara decidió convertirse en sus piernas para poder financiar el costoso tratamiento de este pequeño en una clínica de Guadalajara.

Ahora Lizer ha conseguido dar sus primeros pasos, y desde el Club Ciclista MTB le han rendido homenaje a esta familia haciéndole entrega de un cheque de 3.000 euros en un emotivo encuentro que se celebró este sábado en el centro soriano de Zaragoza.

"Estamos muy contentos, porque desde el club han cubierto el tratamiento completo de Lizer, que lo acaba ahora en noviembre, pero más allá de eso nos sentimos agradecidos por la visibilidad que nos han dado", afirma agradecida Mirella García, la mamá de Lizer y vicepresidenta de la asociación Somos Pera (Personas y Enfermedades Raras Aragón).

Según cuenta esta madre, a la clínica de la Fundación Nipace, en Guadalajara, acuden multitud de familias de toda España al ser uno de los pocos centros especializados que desarrollan técnicas para mejorar la calidad de vida de los afectados con parálisis cerebral. "La máquina que utilizan en Nipace aquí en Aragón no está e ir allí no solo es gasto en tratamientos; también son desplazamientos, estar allí alojados... Estoy muy orgullosa de que por fin alguien se ponga en el lugar del otro y vea que el día a día de los afectados por una enfermedad rara es duro. La colaboración de estas personas ha dado visibilidad al esfuerzo que tenemos que hacer las familias en este aspecto", subraya Mirella, quien reclama más apoyos institucionales para las familias y afectados por enfermedades raras.

En esta ocasión, un total de 130.000 kilómetros solidarios (el equivalente a dar tres veces la vuelta al mundo) son los que han conseguido que el pequeño Lizer pueda mover sus piernas gracias a un tratamiento financiado por la solidaridad ciudadana. Mirella, por su parte, solo tiene "palabras de agradecimiento" para estas personas que desinteresadamente en su rutina deportiva han donado un céntimo por kilómetro recorrido, así hasta recaudar los 3.000 euros que ya han sido entregados al pequeño.

"Para nosotros ha sido un reto totalmente diferente, porque lo hemos sentido y lo hemos tocado. Para muchos, correr por Lizer ha sido una lección de vida. Les ha ayudado a ver la vida de otra forma y el día a día que ellos tienen. Es evidente que chicos como Lizer necesitan este tipo de tratamientos y como sociedad hay que hacer algo porque realmente son terapias muy útiles para mejorar su calidad de vida", explica Alfredo Montes, uno de los responsables de este reto solidario. 

Por su parte, desde la asociación Somos Pera, cuyos miembros estuvieron también presentes en el acto de este sábado, reclaman más apoyos institucionales para revertir la complicada situación que afrontan muchos de los afectados. "Las enfermedades raras afectan colectivamente y las administraciones no pueden mirar para otro lado. Tienen que darse cuenta de que si hay tratamientos que pueden ayudar y dar calidad de vida a estos niños, esa inversión puede ser beneficiosa para la propia administración a largo plazo", concluye García.