Salud
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"Mi marido falleció sin que reconocieran su dependencia"

Los afectados por la ELA recaudan fondos esta semana para luchar contra la enfermedad.

El marido de Carmen fallecido hace 3 años
"Mi marido falleció sin que reconocieran su dependencia"

Estar encerrado en un cuerpo que cada vez responde menos a cualquier movimiento que para una persona sana sea sinónimo de vitalidad. Así describen su situación los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, rara, y cuya evolución es tremendamente rápida, dejando a los pacientes tras su diagnóstico apenas una media de 2 años de vida.


En este tipo de enfermedades en las que los cuidados paliativos se convierten en la única opción, los familiares de los afectados se encuentran muchas veces atados a la misma silla de ruedas que usan los enfermos. Una situación que pese a ser afrontada con “vitalidad” por sus compañeros de vida para así dotar de buen ánimo a los afectados, a veces se ve perjudicada al no conseguir los apoyos necesarios desde la Administración.


“Es una enfermedad muy compleja, más allá de su gravedad, por las dificultades que hay para estudiarla y evaluarla”, explica Ana López, trabajadora social de ARAELA, la asociación que da voz a estos enfermos en Aragón, donde apenas hay 90 casos.


“Como la esperanza de vida de los pacientes es muy corta las investigaciones tampoco tienen tiempo de profundizar en casos concretos”, explican desde ARAELA, donde esta semana han preparado numerosos actos para recaudar fondos y así ayudar a las familias que padecen esta enfermedad.


A pesar de que estos enfermos reciben ayudas y subvenciones para afrontar los gatos que llegan con el diagnóstico, los afectados denuncian que en los últimos años este apoyo ha descendido a raíz del recorte en los fondos que el Gobierno Central destina en el ámbito de la dependencia a las Comunidades Autónomas. Además, las características de esta dolencia, que en apenas unos meses evoluciona sin frenos, tampoco deja mucho margen de maniobra a las familias solicitantes. “Se dan casos en el que el reconocimiento de la dependencia llega demasiado tarde, sin que las familias puedan acometer las reformas del hogar necesarias o adquirir el material requerido”, señala López.


Ese fue el caso del marido de Carmen que fallecido hace 3 años y nunca fue reconocido como dependiente pleno. “En la primera evaluación nos quedamos sin ayudas y sin la posibilidad de hacer reformas en casa”, relata Carmen, quien tras varios meses de lucha, por mediación de los Servicios Sociales, obtuvo una plaza para su marido en la Residencia de San Eugenio, en Torrero, aunque sin que su marido lograra nunca ser reconocido como dependiente.


“Es una enfermedad que requiere del servicio de fisioterapeutas, de logopedas, y que debería recibir una ayuda más inmediata ya que su evolución es cosas de unos meses”, explica Carmen, quien ahora colabora con ARAELA para ayudar a otras personas que se encuentren en su situación.

El optimismo, “fundamental”


Para ayudar a otros afectados por esta enfermedad, de la que no se diagnostican más de 15 casos al año en la Comunidad, ARAELA está organizando esta semana varios actos que culminarán el próximo día 21, cuando se celebra el día mundial de la afección, con un maratón de 'Zumba' bajo el lema 'Yo no puedo moverme, muévete por mí', en el que se pretende recaudar fondos para dar un mayor impulso a la investigación de esta rara enfermedad.


Un maratón de música y ritmos latinos a los que acudirán también Jesús, enfermo de ELA, y Consuelo, su mujer, otro matrimonio de aragoneses a los que la enfermedad no ha frenado. “Hay que intentar seguir para adelante y afrontar la enfermedad con optimismo”, explica Consuelo, que no ha renunciado a seguir viajando con su marido a pesar de esta complicada dolencia. “Es necesario un mayor apoyo para todos para que podamos vivir con el optimismo adecuado la enfermedad. Así, puede ser mucho más llevadera”, relata esta zaragozana, quien anima a los afectados por la enfermedad a intentar vivir de la forma más vital posible a pesar de las circunstancias.