"Tengo acondroplasia y también ilusiones y sueños"
Carolina Puente es la protagonista de un vídeo rodado en Zaragoza por la Fundación ALPE para romper los clichés que rodean a esta enfermedad, la variedad más común de enanismo.
Carolina Puente tiene 18 años, es de Oviedo, y padece acondroplasia, una malformación en el desarrollo de los cartílagos, con una calcificación acelerada, que impide el crecimiento normal de los huesos. "No soy enana ni menos que nadie. Soy una chica con metas, que quiere aprovechar cada experiencia", afirma esta joven estudiante y bloguera.
Para romper con los clichés que rodean a esta discapacidad, la Fundación ALPE -que atiende a cientos de familias de toda España- ha lanzado su propia campaña de concienciación a través de un vídeo rodado el pasado mes de octubre en la capital aragonesa. La productora zaragozana Films & Dreams fue la encargada de guiar este proyecto. "Una de nuestras compañeras de trabajo tiene un niño con acondroplasia y nos pareció interesante echarles una mano para dar a conocer la realidad de estas familias", confiesa Luis, uno de los socios de la productora.
El entorno del Mercado Central, la calle de Las Armas, el Coso zaragozano, Gran Vía y la plaza de los Sitios componen el escenario de esta campaña que retrata con "dinamismo" y "soltura" las escenas de la vida cotidiana de una joven estudiante con acondroplasia. Sus metas, sus ilusiones y sus proyectos son compartidos por las más de 30 familias aragonesas que participan en las actividades de la Fundación, pero también por quienes no están en ella. "Queremos vencer todos los clichés que rodean a esta enfermedad porque es la única discapacidad que todavía genera risa y espectáculos en torno a ella", lamenta Santiago Funes, padre de un niño zaragozano con acondroplasia. "Basta de miradas con pena. No queremos que nos sigan viendo como personas que solo se pueden ganar la vida por medio del espectáculo", subraya, por su parte, la joven Carolina.
Dar soporte a las familias
Desde la Fundación estiman que una de cada 20.000 personas padece acondroplasia en España, si bien no existe un registro oficial del número de casos detectados. "Esta es nuestra pelea de siempre. Llevamos mucho tiempo luchando para que haya un buen registro y que nuestros niños estén bien diagnosticados", señala, por su parte, Carmen Alonso, directora de esta Fundación con sede en Gijón.
Cada 15 días se organiza una jornada de convivencia en una ciudad distinta. La última, en Pamplona, a la que acudieron padres y niños de toda España. Cada uno -explica Alonso- tiene en su Comunidad su propio hospital o centro de referencia, una atención que se ve complementada con el trabajo de la Fundación en materia de Atención Temprana, Fisioterapia y otras actividades promovidas a través de las redes sociales para reunir a las familias.
"Los papás de la provincia de Zaragoza se movieron mucho por sacar adelante esta iniciativa, y aunque Carolina es de Oviedo, aprovechamos para juntarnos todos el último día y organizar unas jornadas de convivencia", recuerda Carmen.
Inmaculada Muniay, madre de otra niña zaragozana del Actur que participó en la grabación, ratifica el "éxito" de esta iniciativa: "al final, da igual si nos juntamos aquí o en Pamplona, porque el propósito es el mismo. Antes que nada somos padres y como tal buscamos lo mejor para nuestros hijos".
