Define soledad
Ponerte malo es una anomalía que te vuelve especial por un maldito instante, tan especial que de pronto estás solo. Es una soledad peculiar la que confiere la enfermedad.
Si tienes suerte, y también dinero, te rodea un ejército de sanitarios, toda tu familia o la afición más grande del equipo que te venga a la mente y, aun así, está esa sensación que te aprieta cuando amanece y todos duermen, o cuando notas entre quienes te rodean la tensión de esperar los resultados de unas pruebas. Esa distancia mental con la que miras a los demás porque pueden imaginar lo que sientes, pero no sentirlo, es lo que se llama estar enfermo. Y en esa situación, me pregunto qué soledad hubo de sentir Juan Carlos Unzué y todos los enfermos de ELA que acudieron al Congreso de los Diputados: aquel día buscaban una legislación que les garantice una vida y una muerte dignas.
¿Qué relación tenemos con la enfermedad? Nadie la quiere, pero cuando te toca, en un extremo están aquellos que enumeran sus dolencias y salivan al hacerlo. En el otro, están los enfermos que no quieren ser vistos. De un extremo a otro, hay tantos tipos de enfermos como personas, pero entre todos hay un tipo especial, titánico: los pacientes que saben que no tienen nada que esperar, salvo un final digno.
La relación que tiene la sociedad con la enfermedad es tan antigua como las simas de Atapuerca, que sepamos. Hay evidencias de que algunos grupos no dejaban atrás a los enfermos, a los heridos o los mayores porque el cuidado era cosa de todos. Desde entonces convivimos con la enfermedad ya sea porque nos toca la propia piel o toca la de un ser querido con esa varita que te convierte en alguien único, heroico, maldito, herido, extraordinario. La enfermedad forma parte de nuestra vida, pero el día que Unzué pidió una legislación para los pacientes de ELA había solo cinco diputados en el Congreso y la noticia fue esa, no el hecho de que lleven años esperando una ley que les permita vivir o morir en paz. Que la dignidad de su final esté en manos de la política dice mucho de nuestra evolución como especie: define soledad y te saldrá esto.
