Raras pero no invisibles

Si este año fuera bisiesto, hoy seguiríamos en febrero. Porque este 1 de marzo es 29 de febrero cada cuatro años. Por eso la última jornada de febrero (sea 28 o 29) fue la elegida para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Engloban a más de 7.000 dolencias y se llaman así porque son muy pocas las personas diagnosticadas de cada una de ellas. Ello hace prácticamente imposible abordarlas debidamente para lograr su tratamiento y prevención. Y afectan en especial a niños que, desgraciadamente, no siempre logran llegar a la edad adulta por culpa de su mal. De hecho, de los tres millones de españoles que sufren alguna enfermedad rara, se desconoce cuántos son niños porque no existe un registro, pero sí se sabe que el 80% de las 7.000 dolencias se manifiestan en la infancia.

La escasez de casos a analizar en cada enfermedad y su dispersión dificultan la elaboración de estudios que arrojen luces para pasar al contraataque. Por eso es necesario compartir toda la información disponible. Para ello se ha creado una red de 25 hospitales y centros de investigación, en la que está incluido el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, para poner en común todo lo que se conoce sobre estas enfermedades. El objetivo final es rebajar de cuatro años a uno el tiempo medio de espera de un diagnóstico, además de facilitar el acceso a las terapias avanzadas.

El proyecto se denomina Únicas (raras, pero no invisibles) y no hay otro igual en el mundo. Una vez más, España es país pionero, como lo fue en su día con los trasplantes, en lo que es referente mundial. Ojalá los resultados de esta nueva puesta en común sean tan extraordinarios.