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Juan Carlos Unzué: "Sigo sintiendo que mi vida es plena"

El que fuera portero y entrenador cambió hace casi dos años y medio los banquillos por la lucha de visibilizar la vida de un enfermo de ELA.

Juan Carlos Unzué este jueves
Juan Carlos Unzué este jueves durante la presentación de su libro
Efe

Juan Carlos Unzué (Orcoyen, 1967) sigue siendo un hombre que irradia positivismo y felicidad. Sorprende y admira su entereza y determinación para seguir adelante cuando desde hace casi dos años y medio sabe que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las neuronas motoras encargadas del movimiento y paraliza los músculos, llegando a inmovilizar completamente al enfermo.

El que fuera portero de Osasuna, Barça, Sevilla, Tenerife y Oviedo y luego entrenador de porteros del Barça y segundo de Luis Enrique en el Celta y el Barça acababa de vivir su tercera experiencia como técnico titular en el Girona, después de pasar por los banquillos del Numancia y el Celta, cuando en la tarde del 1 de julio de 2019 acudió junto a su esposa, María, al Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Allí escuchó del doctor Ricard Rojas el temible diagnóstico: "Tienes ELA".

"Mi vida no ha sido una vida plena exclusivamente hasta el día del diagnóstico. Yo sigo sintiendo que mi vida es plena hasta hoy, hasta este mismo momento. Estoy disfrutando, sintiendo un cariño, un respeto... Me sigo sintiendo útil y le sigo dando sentido a la vida, aunque sea de una forma muy diferente a como fue durante 52 años", explica con absoluta convicción cuando se le pregunta cómo se puede vivir con plenitud conviviendo con la amenaza de la enfermedad y el miedo al deterioro físico. Toda una inyección de energía en boca de alguien que convive con una dolencia sin cura y una esperanza de vida de entre tres y cinco años.

"Que reconozcan tu labor supone satisfacción. Tienes la sensación de estar aportando algo. Esa intención de dar algo y de que puedes transmitir está dentro de ti", explica el navarro cuando se le pregunta por su voluntad para erigirse en testimonio de la enfermedad, desvelando que su inspiración parte del trato con otros enfermos en fases más avanzadas, como es el caso de Jordi Sabaté, conocido por su actividad en redes sociales, a través de las que trata de visibilizar la vida diaria de un enfermo sin perder nunca el sentido del humor.

Resulta muy difícil imaginar lo que supone para una persona un cambio de vida total. De dirigir a un equipo de fútbol profesional, con una incipiente carrera como técnico, a formar parte de otro colectivo, mucho más numeroso pero en ocasiones invisible, como el propio Unzué lamenta. No por ello se rinde en su intención de que la ELA ocupe el espacio del que como otras enfermedades denominadas minoritarias carece en las agendas institucionales.

Un equipo de 4.000 personas

"Para mí 4.000 personas son muchas, de hecho nunca en mi vida había pertenecido a un equipo con tantos compañeros. Somos un equipo humilde pero somos muy perseverantes. Tenemos compañeros que en un determinado momento deciden confinarse y es respetable porque la propia enfermedad te anima a ello, pero también somos muchos los que queremos mostrar lo que sentimos y que tienen que cambiar muchas cosas. Tenemos que ser visibles. Yo creo que esa parte ya la estamos consiguiendo pero ahora viene la parte importante, la de que los políticos se pongan manos a la obra", defiende con vigor Unzué, que ha convertido la lucha por la mejora de las condiciones de los enfermos de ELA en España en su 'leitmotiv', el gran objetivo con el que ahora ocupa las ingentes dosis de energía que durante tantos años dedicó al fútbol.

Sobre la situación de los enfermos, sus necesidades específicas y la importancia de la investigación habla en 'Juan Carlos Unzué: una vida plena', un libro escrito por Ramón Besa, Marcos López y Luis Martín que en palabras de sus propios autores no gira alrededor de la ELA, sino de la figura de un deportista que ha trascendido al propio fútbol para convertirse en un referente social. Excompañeros y leyendas del barcelonismo como Luis Enrique, Txiki Begiristain, Pep Guardiola o Andoni Zubizarreta exponen sus particulares visiones de Unzué en una obra que sirve para poner el foco en la ELA a través del testimonio de alguien que convive con ella cada día.

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