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Illueca se vuelca con Mario, un niño con síndrome de Ondine

El auditorio de la localidad de la comarca del Aranda acogerá un concierto benéfico el 26 de diciembre para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

El pequeño Mario, en brazos de su madre, en una foto de toda la familia
El pequeño Mario, en brazos de su madre, en una foto de toda la familia
Foto cedida por la familia

El auditorio de Illueca acogerá el próximo 26 de diciembre un concierto benéfico en apoyo a Mario, un niño con síndrome de Ondine.Se trata de una enfermedad rara que hasta ahora no tiene cura y hace que las personas que la padecen no respiren correctamente cuando están dormidas lo que supone que tengan que pasar la noche conectados a un respirador.

Desde que se conoció la enfermedad de Mario, los vecinos de la capital del Aranda se están volcando en ayudar a esta familia en su lucha y conseguir fondos que ayuden a avanzar en la investigación de esta enfermedad de la que en España se calcula que hay 40 casos.

El pequeño Mario, tiene 18 meses y forma parte de la familia Ondine. Desde su nacimiento convive con este trastorno que, sobre todo por la noche, le impide respirar por sí mismo. Una enfermedad muy estresante para los padres que tienen que aprender conocimientos y conceptos propios de un sanitario.

La illuecana, Laura Melús es la madre del pequeño y cuenta que no supieron nada hasta que nació. En un primer momento, relata que los médicos pensaron que era un bebé hipotónico, pero días más tarde y teniendo en cuenta los síntomas el diagnóstico se fue encaminando. Era un niño con Ondine, una enfermedad muy rara.

“Los primeros meses fueron los más duros, asimilando lo que suponía, las noches eran un horror, ahora ya está más estabilizado, es un niño muy risueño, anda y corre y disfrutamos mucho con él”, confiesa la madre que desde la llegada de Mario se dedica, junto con su marido, Roberto, en cuerpo y alma al cuidado de su pequeño y de su otro hijo. Esta familia además lucha por encontrar una solución para la enfermedad del pequeño Mario y de quien la padezca.

Desde el Consistorio illuecano también han querido visibilizar su apoyo al pequeño y donarán toda la recaudación del concierto navideño que ofrecerá Ariadna Redondo a la asociación Ondine.Las entradas ya se han puesto a la venta en las oficinas del Consistorio illuecano y tienen un precio de 5 euros. El concierto comenzará a las 18.00.

La familia se siente una “enorme gratitud” por el apoyo recibido. Al mismo tiempo que también dan las gracias al equipo de la UCI pediátrica del Hospital Clínico Lozano Blesa, quienes confirmaron el diagnóstico con “suma rapidez y atendieron a Mario durante sus dos primeros meses de vida”, recuerda la familia. Además también quieren pone en valor la unidad de cuidados paliativos del Hospital Infantil y también a todos los especialistas que atienden al pequeño en la actualidad.

Más muestras de cariño

Paralelamente, desde el colegio Benedicto XIII de Illueca y la Biblioteca municipal se ha impulsado una bonita iniciativa bajo el título 'Esta Navidad todos con Mario'.

Los alumnos están conociendo el problema del pequeño y le dedican un dibujo que adorna estos días las paredes de la biblioteca a la espera de poder entregarlos todos ellos a su familia, para que “tengan un maravilloso recuerdo”.

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