Zaragoza

Enfermedades Raras

Un móvil por Aarón

Aarón padece el síndrome de Pearson, una enfermedad rara que a sus dos años de vida le ha obligado a pasar por 20 transfusiones de sangre.

Aarón sufre el síndrome de Pearson

Con solo 8 meses de vida, a Aarón le diagnosticaron síndrome de Pearson, una enfermedad rara de carácter mitocondrial que afecta al sistema locomotor y al cerebro, impidiendo que el pequeño pueda llevar a cabo una vida normal. Este síndrome, que en España solo sufren Aaron y otro niño de Madrid, no tiene a día de hoy cura ni tratamiento conocido, lo que ha hecho que los padres del niño, vecinos del barrio de Rosales del Canal, se hayan lanzado a una campaña de recogida de fondos para financiar una investigación.

Con la ayuda de los vecinos de Rosales, los padres de Aarón han preparado una colecta de teléfonos móviles usados cuyos beneficios irán destinados a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, única plataforma que en la actualidad promueve una investigación en torno a esta extraña afección.

Para Ángel, el padre de Aarón, "cada día nuevo es una incógnita", pese a que a base de fuerza se haya acostumbrado a convertir los continuos viajes al hospital en rutina. "Al ser una enfermedad tan rara es imposible saber por donde va a salir la afección, lo que hace que tengamos que tener mucho cuidado con cualquier catarro o infección común".

Y es que, a sus dos años cumplidos el pasado el pasado domingo, Aarón ha tenido que afrontar ya una veintena de transfusiones de sangre, una medida temporal que va limpiando el organismo del niño, cuyo tratamiento va adaptándose a las diferentes dificultades que le plantea la enfermedad.

"El trato que estamos recibiendo por parte de la sanidad pública es fantástico", explica el padre, "pero los recortes han afectado sobre todo a las investigaciones que estaban en marcha, sin que ahora haya ninguna puerta abierta más allá del día a día".

El apoyo de todo el barrio

Ante este panorama, la asociación de vecinos de Rosales lanzó la semana pasada una petición de firmas por internet para reclamar al Ministerio de Sanidad y al Departamento del Gobierno de Aragón más inversión para el estudio de las enfermedades raras. "Una campaña que nació con la única pretensión de dar a conocer el caso de Aarón", pero que en apenas 5 días ya había recolectado más de 2.000 firmas.

"Todo el barrio se ha volcado con este caso", comenta Nacho del Corral, presidente de la Asociación de Vecinos Entrelagos, de Rosales del Canal. "El plan es desarrollar distintas campañas, como la venta de camisetas o la recogida de móviles y tapones de plástico -al igual que se hizo en el caso de Aitana, otra menor de Tarazona- para dotar del máximo presupuesto posible una investigación que ponga un poco de luz sobre este síndrome", explica el presidente del colectivo vecinal, que pide la máxima implicación ciudadana y política posible.

Para empezar a sufragar esta investigación, se ha comenzado a distribuir por Zaragoza y por otras ciudades de España cajas para que todo aquel que quiera pueda dejar su móvil viejo, que será vendido para destinar el 100% de lo recogido a la búsqueda de un tratamiento que haga más cómoda la vida del pequeño.

Una campaña a la que puede adherirse todo aquel que tenga un comercio o un local donde establecer un punto de recogida poniéndose en contacto con los padres o la asociación de vecinos, que esperan que el caso de Aarón deje de ser una incógnita clínica, para que el pequeño "pueda crecer como el resto de niños de su edad".

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