Las llamadas enfermedades raras –se definen así porque cada una de ellas afecta a un número pequeño de personas- son poco conocidas y difíciles de diagnosticar. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que hay entre 5.000 y 7.000 patologías distintas y en cada paciente puede manifestarse de diferente manera. Feder destaca que en España hay tres millones de afectados, de los que unos 100.000 son aragoneses.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Feder llama la atención sobre las situaciones de desigualdad que sufren los afectados. «Tres de cada cuatro personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la escasez de investigación, la ausencia de especialistas, la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones de esta discriminación», afirma Isabel Calvo, presidenta de la federación.

«Muchos enfermos sufren discriminación social y laboral por sus problemas físicos», señala Isabel Calvo. Feder va a colaborar en la Ley Integral para la Igualdad de Trato, que está ahora en tramitación parlamentaria.

La federación aglutina a 190 asociaciones en España de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Una de ellas es la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (un trastorno del movimiento provocado por un trastorno neuronal). «Los tratamientos médicos y el diagnóstico han mejorado mucho, pero no lo suficiente. Hay mucha gente que oculta su enfermedad por miedo al rechazo social y a no poder encontrar trabajo. La gente se esconde», asegura María Luisa Fernández, presidenta de la Asociación.