Ángel Martínez tiene 7 años y nació con una enfermedad de las denominadas raras: la Histiocitosis de Células de Langerhans (HCL). Vive en Alcañiz y el suyo es el único caso aragonés y uno de los quince conocidos hasta el momento en España, pero afecta a 1 de cada 200.000 niños en todo el mundo. Desde hace un par de semanas, él y su familia se han sumado a la campaña ‘Todos contra la Histiocitosis’, puesta en marcha a principios de este año por una familia de Tarrasa con dos hijos de cinco años afectados. El objetivo es recaudar 400.000 euros a través de la venta de camisetas, pulseras y llaveros para poder sufragar los gastos de un año de investigación en la Obra San Juan de Dios de Barcelona.

La HCL afecta al sistema inmunológico y según apuntan los expertos, el diagnóstico precoz de la enfermedad marca la diferencia en el avance de la lucha del niño contra esta. Por eso, esta familia turolense quiere recaudar dinero para su investigación. “Al nacer le vimos dos granitos en el cuello, pero pensábamos que era algo normal. Por lo demás estaba todo bien, ningún medico dijo nada. La semana siguiente tuvo un brote mas grande por el pecho y la espalda y así fue a más y más”, recuerda Noelia, la madre del pequeño Ángel. “Cada 10 días estábamos en la pediatra, le cambiaba el antibiótico, pero le seguían saliendo por todo el cuerpo y se empezaban a convertir en pupas en las zonas de las axilas, las ingles, la boca…”, continúa. “Todo lo que me decían que le podía ir bien lo hacíamos, pero sin obtener ningún resultado. Yo estaba desesperada, no sabía que hacer. Muchos me decían desde exagerada hasta que me encantaba ir al pediatra, pero veía que no era normal”, relata Noelia.

“Lo único que le pregunte es que si mi hijo se podía morir”

No fue hasta los tres meses cuando, después de visitar a un médico privado, decidieron mandarlo al hospital de Alcañiz e ingresarlo, pero tuvo un nuevo brote y tras 15 días, los médicos tomaron la decisión de hacerle una biopsia –la única vía para detectar este tipo de enfermedades-. “Cuando me dieron los resultados ni siquiera el médico se atrevía a decirme su enfermedad. Solo me decían que era algo raro y que había que ingresarlo y hacerle pruebas”, cuenta Noelia. “Cuando me dijeron que era histiocitosis me quede paralizada, no lo había oído nunca y lo único que le pregunte es que si mi hijo se podía morir. El médico me dijo que según como hubiera avanzado sí, y que hasta el año no me aseguraban nada”, prosigue la joven madre. “Así empezó nuestro calvario”, lamenta Noelia.

Afortunadamente, tras muchas pruebas, quimioterapias, un par de sustos y otros  tratamientos, Ángel se encuentra bien ahora,  pero existe la posibilidad de que tenga algún brote y por eso quieren contribuir a investigar esta enfermedad. “Yo siempre he dicho que en el Hospital de Alcañiz le han salvado la vida a mi hijo varias veces y que siempre estaré agradecida del trato y de lo que hicieron con Ángel, al igual que sus doctoras en Oncopediatría Carlota y Carbonel”, agradece la madre.

Las secuelas que le han quedado al pequeño son mínimas. Tiene un retraso en su crecimiento de casi dos años y algunas cicatrices. “Lo peor que llevó fue el enfrentarse a la vida normal, al colegio, no por los niños, sino a los adultos y a las personas desconocidas, no se atrevía ni a pedir pipí. Cada vez que decimos me duele la cabeza, o me he hecho daño, se pone a temblar y ya no te suelta debido a que ha madurado muy rápido”,  explica la madre de Ángel. “Por lo demás es un niño normal, juega al futbol, le encanta el colegio por sus amigos, corre, salta, es un niño normal…”, añade.

Todo el mundo puede poner su granito de arena

Tras varios años investigando y buscando respuestas y otros casos en internet, Noelia encontró por Facebook la Asociación ‘Todos contra la Histiocitosis’ y tras ponerse en contacto con ellos, decidieron empezar a colaborar con la causa. Desde Alcañiz, están intentando vender camisetas (adultos 8 euros e infantiles 5 euros), colgantes (5 euros), llaveros (2 euros), pulseras (2 euros)… Y se están planteando realizar varios eventos solidarios y conseguir financiación por parte de alguna empresa que quiera colaborar en la investigación. “Nuestros hijos nos necesitan y tenemos que hacer lo que sea. Yo acabo de empezar en esto hace 15 días, pero con la acogida que hemos tenido en un principio en Alcañiz y en mi pueblo, Cañada de Verich, ya hemos conseguido vender 236 camisetas en 4 días, así que ahora hay que conseguir mucho mas”, cuenta Noelia.

Quien lo desee, puede colaborar con la investigación de esta enfermedad rara poniéndose en contacto con la propia Noelia en el 636 05 66 01, a través del correo electrónico: noefortg@gmail.com o realizando una donación en la cuenta de la Asociación ‘Todos contra la Hisotiocitosis’.

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