dependencia
“Acabas convirtiéndote en enfermera, terapeuta, abogada y mil cosas más cuando lo único que quieres es ser su madre”
Diez años después del nacimiento de la montisonense Judith, con parálisis cerebral por negligencias en el parto, su madre denuncia la situación de desamparo de las familias con miembros dependientes.
La vida de la familia montisonense Morer Julián ha cambiado radicalmente diez años después del nacimiento de su primera hija Judith, que sufre una grave discapacidad a consecuencia de una negligencia médica que fue ratificada por la Audiencia Provincial de Madrid, y que le ocasionó parálisis cerebral y le ha condicionado su desarrollo y movilidad. El caso se hizo muy popular en su día e incluso en muchos supermercados de la zona oriental de Huesca era habitual encontrar una recogida de tapones de plástico cuyos beneficios iban destinados a la compra de una silla de ruedas para la pequeña Judith y a costear sus terapias (actualmente el gasto de las mismas supera los 700 euros mensuales, que se sufragan en parte con becas y ayudas de la ONCE).
Una década después, los padres y una nueva hija de 3 años, intentan rehacer su vida a duras penas porque que, como asegura Beatriz Julián, Judith requiere una dedicación de 24 horas, “ya que necesita atención incluso durante la noche. Sus cuidados son muy concretos y acabas convirtiéndote en enfermera, terapeuta, abogada y mil cosas más cuando lo único que quieres es ser su madre”.
Judith nació con una falta de oxígeno que le ha devenido en una parálisis cerebral. No satisfechos con las explicaciones que les dieron en el Hospital de Barbastro donde aseguraron que el protocolo asistencial fue el correcto, llevaron el caso de su hija a la justicia que les dio la razón hace seis años. “La indemnización fue una cantidad insuficiente para todas sus necesidades. Consideramos también muy injusto que los culpables no sean sancionados , deberían cambiar las leyes en este aspecto”, explica la madre de Judith. Este hecho cambió sus vidas “al 100%. Nada queda de aquellas personas que fuimos. Estás enfadado, cansado por todo lo que le pasa a tu hija pero también por cómo la mayoría de la gente desaparece en el peor momento de tu vida”, cuenta Beatriz, que pese a haber trabajado con niños con discapacidad en el Centro Reina Sofía de Monzón matiza que “nada tiene que ver vivirlo como cuidador a como madre”.
Las únicas ayudas económicas con las que cuentan son los 387,64 euros de la dependencia y una ayuda de 500 euros semestral. “Los gastos son innumerables en terapias, adaptar la vivienda, pañales, sillas de ruedas etc. Este año hemos adaptado la furgoneta para que vaya segura y nos ha costado 8.000 euros, como mucho nos devolverán 1.500 euros, también hemos tenido que comprar una grúa, una cama adaptada, colchón antiescaras y todo es un suma y sigue que las familias no podemos asumir”.
La familia también echa de menos la existencia de asociaciones específicas o cuidadores especializados para atender a su hija en situaciones puntuales como las que relata: “Nuestra hija ha pasado 6 meses encamada con un yeso desde la axila al tobillo y no podía moverme de casa si no venían mis padres para quedarse con ella. Cada cambio de pañal bajaba mi padre a ayudarme porque una persona sola no podía hacerlo. Pedí asistencia en Cáritas, Cruz Roja y a trabajadores sociales pero ni siquiera pagando pudieron ofrecerme lo que necesitaba”.
Más medios para la dependencia
Insiste en que deberían aumentar las ayudas a personas dependientes a través de terapias o facilitar material como sillas de ruedas, adaptaciones, personal cualificado, … “Por ejemplo lo que pasa con los pañales es una vergüenza. Ahora mismo subvencionan 4 al día y nuestra hija lleva doble pañal porque necesita mucho aporte de agua y hay que cambiarle cada 3 horas aproximadamente”. “También sería necesaria una ayuda en casa: cuidamos 24 horas de nuestros hijos y necesitamos un descanso para poder hacerlo adecuadamente. Nos insisten muy a menudo en la importancia de cuidar el cuidador pero no se ofrecen medios – cuenta Beatriz-. Durante el verano el cole no funciona y no tenemos ayuda con nuestros hijos. Debería existir un lugar donde pudieras llevarlos para una emergencia o situaciones en las que su cuidador no pueda hacerse cargo de él, pero no existen o por lo menos no lo demasiado cerca para facilitar un poco nuestra vida especialmente para emergencias o nuestro propio descanso. Tampoco es lógico que una silla de ruedas adaptada cueste 7.000 euros cuando es un bien de primera necesidad. Fue vergonzoso que tuviéramos que recoger tapones para hacer frente a sillas de ruedas y terapias para nuestra hija”.
En este sentido, esta familia considera que la ley de dependencia debería ser igualitaria en todas las comunidades autónomas y aumentar las prestaciones: “En Aragón estamos a la cola en dependencia, las ayudas que las familias de dependientes reciben en cualquier Comunidad no son suficientes, sobre todo si lo comparamos con otros países”, explica Beatriz.
La situación asistencial en los hospitales aragoneses también es objeto de crítica de esta madre.
“Nos hemos sentido muy abandonados. Desde el primer minuto debería hablar contigo un psicólogo y no esconder la situación para que pase el plazo para denunciar una negligencia. Por otro lado en este último año Judith ha pasado por 3 operaciones y muchas hospitalizaciones y he descubierto las grandes diferencias entre Cataluña y Aragón. En Cataluña, a donde pedimos la derivación para consultas de traumatología, tienes una cama al lado de tu hija y unos voluntarios que te traen la comida que les pides, me pusieron una psicóloga y la gente es muy agradable con los papás. En cambió en Aragón tuve que solicitar una cama y comida agotada como estaba después de haber estado un año y medio en hospitales alimentándome de la máquina de al lado de la habitación de mi hija, sin baño ni ducha y durmiendo en un sofá después de todo lo pasado. Creo que debería haber un protocolo en cuanto tu hijo ingresa en el hospital. También es muy importante que te agruparan las consultas médicas. En Cataluña te las suelen hacer agrupadas, de modo que en unas 4 visitas al año la ven todos los profesionales. En Aragón hemos ido en la misma semana 3 veces con lo que las consultas anuales son muchísimas y no se puede conciliar si una ambulancia sale de tu casa a las 7 de la mañana y llegas a las 4 de la tarde, más teniendo otra niña pequeña”.
Sin embargo en este rosario de sinsabores y amargas experiencias, Beatriz elogia el trabajo de “grandes profesionales” han atendido en Zaragoza a su hija en las últimas intervenciones de cirugía o digestivo y en especial a sus pediatras Rocío o Isabel. “A los médicos les pediría más empatía a la hora de darte diagnósticos porque nuestros hijos son lo que más queremos en nuestra vida. Su discapacidad es lo peor pero el amor que sentimos por ellos es lo que nos hace seguir adelante a pesar de todo”, explica.
A nivel social, Beatriz Julián echa de menos más sensibilización ante las personas dependientes con pequeños gestos como aumentar las plazas de aparcamiento para movilidad -y que sean respetadas- o acondicionar el acceso a las viviendas y comercios, Así como facilitar la integración en la etapa escolar, “una circunstancia que a nosotros se nos negó y gracias a una ludoteca Judith pudo socializar con otros niños”.
Los mejores apoyos con los que cuenta esta familia para contrarrestar esta situación son su familia, en especial sus padres que velan por Judith cada día: “Nadie sabe lo duro que es esto hasta que te pasa. Las familias y amigos deberían hacer piña alrededor de esa de familia. Sobre todo me gustaría agradecer a mis padres el apoyo durante estos años día a día y de todas las formas posibles, a mis tíos y a todos aquellos que en cualquier momento han sabido escucharnos, y a todos los papás en nuestra situación que son los que más nos entienden”, afirma Beatriz.
