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Huesca

Remedios laurentinos para combatir las enfermedades raras

La asociación Debra, que apoya a las personas que sufren epidermólisis bullosa, vende pulseras y colgantes de San Lorenzo

Miguel Barluenga 25/07/2018 a las 05:00
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Solo seis personas padecen en Aragón la epidermólisis bullosa.Asociación Debra

Pablo tiene 4 años y medio y hace cuatro que cambió la vida de la enfermera Guadalupe Ordóñez. Lo hizo el primer día que acudió a su consulta en Huesca para tratarse de epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como “piel de mariposa” que solo padecen seis personas en Aragón. Desde entonces dedica buena parte de su tiempo a combatir esta dolencia. Forma parte de la asociación Debra, ubicada en Marbella (Málaga) y que ofrece apoyo y servicios a los mil casos detectados en todo el país.

La última iniciativa de Guadalupe, y una de las que se ha acogido con más entusiasmo, son las pulseras y colgantes con motivos de San Lorenzo que salen a la venta durante estas fechas en varios comercios de la ciudad. De los seis pacientes aragoneses con esta enfermedad la mitad se encuentran en el Alto Aragón. “El verano en que conocí a Pablo ya hice abanicos y después empezamos con las pulseras, aquí somos pocas personas y cualquier idea o iniciativa son bien recibidas”, explica.

Las pulseras “se venden muy bien”, y también se ofrecen bolsitas de lavanda. “Los objetos siempre llevan una mariposa impresa, que es el logotipo de la asociación”, añade Guadalupe Ordóñez. Hay épocas en las que “tenemos más éxito y otras menos”. La enfermera es el rostro visible de Debra en Aragón, asociación que suele estar presente en mercadillos solidarios de Navidad y verano. Los objetos laurentinos se encuentran en la papelería Colorines, la Tienda de Lolín, Delicaelum, Rosmel Kids, La Reina de las Flores, las peluquerías Inmais y Eternity y las mercerías Lator y Abril.

Algunas de las tiendas donde se pueden adquirir estos productos se pusieron en contacto con Guadalupe y a otras se les ofreció esta posibilidad. “Huesca es una de las ciudades más solidarias de España -asegura-, y la gente colabora con varias asociaciones”. En la capital oscense se encuentran bodys o baberos, “cositas dirigidas a los bebés porque las camisetas de mayores no se vendieron tan bien y no podíamos costear tres o cuatro tallas diferentes. La asociación no puede poner siempre el dinero, somos nosotros y entre siete u ocho personas aquí el desembolso no es muy grande”.

Debra suma 260 asociados en España que cuidan a las personas que sufren los diferentes tipos de “piel de mariposa”, algunos “casi incompatibles con la vida desde los primeros meses. Padecen discapacidades y mucho dolor, ampollas por todo el cuerpo”. Guadalupe desconocía esta enfermedad y se tuvo que “poner las pilas”. Los afectados tienen una piel “muy frágil, que se rompe como las alas de mariposa. Algunos solo llevan al aire los ojos y la punta de la nariz, hay que tratarlos para curar las heridas y evitar que les salgan otras más profundas”.

La epidermólisis bullosa se debe a la falta de colágeno, que es el ‘pegamento’ que une las diferentes capas de la piel. Cualquier rozadura causa un agudo dolor y produce heridas sangrantes. Así que los afectados son “unos luchadores”. “Nuestro niño -en referencia a Pablo- corre con el pie en carne viva. Si se los ves… Parece imposible que pueda andar, y sin embargo corre y monta en bici, quiere hacer lo mismo que sus amigos y familiares”.

La esperanza de vida es “menor que en otras personas”, pero Guadalupe conoce ejemplos de “mujeres que han sido madres con esta patología, son todas muy valientes”. La asociación Debra reivindica un mayor personal sanitario que conozca las enfermedades raras y la necesidad de centros de referencia más cerca de los pacientes.





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