"Cuando a uno le diagnostican epilepsia tiende a ocultarlo por temor a que le marquen"
Joaquín Royo sufrió su primera crisis con 3 años a raíz de una caída y desde entonces ha lidiado con ella y ha aprendido a normalizarla.
Joaquín Royo sufrió su primera crisis epiléptica con 3 años a raíz de una caída desde unos dos metros mientras jugaba con otros niños y a los diez meses le repitió. Su caso llama la atención porque a los 14 años, tras toda la niñez y adolescencia en tratamiento le dieron el alta, aunque los ataques regresaron cuando ya tenía 35 años. De hecho, cuenta con humor que alegó sin éxito esta enfermedad para eludir la mili, en unos tiempos en los que el servicio militar era obligatorio.
Desde 2019 es el tesorero de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), fundada hace 20 años y que reúne a más de 80 personas. Recuerda que el regreso de esta dolencia le sentó mal, “fue un golpe duro tener que volver a tomar medicación y pasé una temporada muy irascible porque te cuesta asumir que va a ser para siempre”, pero ha aprendido a afrontarla y, lo que es más importante para él, “normalizarla”.
Desde su experiencia reconoce que “cuando a uno le diagnostican epilepsia tiende a ocultarlo por temor a que le marquen”, porque está rodeada de “estigmas sociales” y hay “una gran desconocimiento” sobre ella en la sociedad. No obstante, cuando contó en su trabajo su situación, está ya jubilado tras ser funcionario en el Ayuntamiento de Zaragoza, solo recibió comprensión.
Joaquín lleva sin sufrir una crisis con convulsiones, con las que más habitualmente y de forma equivocada se asocia siempre esta patología, más de una década. Convive con los episodios de ausencias que le afectan en un par de ocasiones cada mes. “En un momento dado me evado de mi alrededor, me abstraigo y no tengo conciencia de lo que está ocurriendo -explica-. Dostoievski, que era epiléptico, decía que se elevaba a una situación superior. La gente que está conmigo en ese momento a lo mejor no se da ni cuenta, mi mujer enseguida se percata de lo que me ocurre”.
Uno de los peores momentos que recuerda fue cuando en 2005 estaba preparando unas oposiciones y “por el estrés y la ansiedad” sufrió una crisis con convulsiones que le llevó a ingresar en el hospital. Dejó pasar el examen “porque ante todo están la salud y la vida de uno mismo”. Es una afección cerebral crónica pero "se puede vivir perfectamente con ella, siguiendo las recomendaciones y tomando la medicación".
Más especialistas y enfermeras en los colegios
Este colectivo reivindica más especialistas, más información para la sociedad y eliminar los estigmas. Alrededor de 10.000 aragoneses padecen epilepsia y cada año se diagnostican unos 600 nuevos casos en la Comunidad (20.000 a nivel nacional, principalmente en niños y en personas mayores de 65 años).
La ayuda psicológica y la terapia en grupo son dos de los apoyos que presta la asociación. “La gente agradece compartir sus experiencias y ser consciente de que hay otras personas que están viviendo lo mismo que ellos o parecido y que siguen adelante confiando en los avances médicos y en la investigación”, señala Joaquín.
Una de sus batallas en estos momentos, junto a otras agrupaciones, es lograr la implantación de la figura de las enfermeras escolares. Aragón cuenta en la actualidad con una veintena y de ellas 14 trabajan en centros de educación especial. “Hay algún caso de niños con epilepsia que han tenido que cambiar de colegio solo por padecer esta enfermedad”, señala Joaquín.
Las listas de espera, cuando se recomienda que las revisiones sean cada seis meses, es otro de los problemas a los que se enfrentan. Valora positivamente que el Hospital Miguel Servet cuente con una unidad de referencia, que el año pasado incorporó nuevos sistemas para su diagnóstico y tratamiento, aunque considera que si estuviera dotada con una plantilla mayor podría llegar a más pacientes.
La asociación organiza este viernes en el centro Joaquín Roncal de Zaragoza una conferencia del neurólogo Antonio Oliveros bajo el título ‘¿Epileptogastroenterología o Gastroenteroepileptología? Esa es la cuestión'. Además, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, este próximo sábado llevarán a cabo una jornada de convivencia en Teruel. Este domingo día 26 protagonizarán una marcha al mediodía con salida en la plaza del Pilar de Zaragoza, que discurrirá después por la calle don Jaime, la plaza España y la calle de Alfonso I, que bajo el lema ‘Pasos por la epilepsia’ busca acercar a los ciudadanos esta patología.
