Día Mundial del Autismo: "Una persona con TEA necesita apoyos y recursos a lo largo de toda su vida"
En Aragón hay más de 12.000 personas afectadas por este trastorno. Las familias y las personas que lo padecen consideran crucial desterrar los estigmas y prejuicios asociados a él.
En Aragón hay más de 12.000 personas con autismo, un trastorno que se considera que afecta al 1% de la población. Solo una de cada 4 disfrutan de una vida autónoma y entre el 75% y el 90% no tienen trabajo. Este martes, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo bajo el lema 'Autismo cerca de ti', que pone el foco en dar a conocer más esta alteración neurológica y la necesidad de desterrar los estigmas y prejuicios que se asocian a ella.
"Lo que no se conoce no se comprende. No hay dos autistas iguales y cualquiera puede tener a su lado a una persona autista sin saberlo porque hay diferentes grados", explica Mary Carmen Mur, vicepresidenta de Autismo Aragón. Esta entidad lleva 26 años velando por los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y atiende actualmente a más de 300 familias.
Mur reconoce que la asociación se encuentra "desbordada" y cuentan con lista de espera tanto para diagnóstico como para atención temprana. "No significa que necesariamente haya más casos, sino que hay más información y las familias se percatan de los signos y síntomas", mantiene.
En esta jornada tan especial, llama la atención sobre la importancia de la detección precoz, para que cuanto antes se empiece con las terapias especializadas y mejore el pronóstico de los niños. Reclama también recursos para los autistas adultos: "Una persona con TEA necesita a apoyos a lo largo de toda su vida".
El autismo se manifiesta de manera diferente en cada persona que lo presenta y no siempre es fácilmente identificable a simple vista. Por ello, se considera crucial desterrar los estigmas y prejuicios asociados con el autismo y reconocer que no se trata de una condición extraña que deba ser ocultada o marginada, sino de una variación natural en la forma en que las personas experimentan el mundo y se relacionan con él.
La vicepresidenta de Autismo Aragón espera que la sociedad se conciencie de que este colectivo "está aquí y forma parte de ella" y se avance hacia "una inclusión y participación activa" en todos los ámbitos, comprendiendo "las necesidades y dificultades" que tienen las personas con TEA "para poder acceder y disfrutar de todo ello, en igualdad de condiciones, como el resto de las personas".
Este Día Mundial del Autismo tendrá su colofón el próximo sábado, 6 de abril, con la fiesta inclusiva que Autismo Aragón impulsa en Zaragoza en el parque Roberto Camardiel del Actur junto a su sede. Será en horario de 11.00 a 13.00 y acogerá grandes juegos de la mano de la asociación Mandrágora y la visita de la comparsa de cabezudos de La Antigua Química de La Almozara. Además, se establecerá un punto de venta de manualidades del taller 'Puntadas azules'.
CSIF reclama una estrategia interdisciplinar
La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF) ha pedido este lunes una estrategia interdisciplinar en la Comunidad para atender a las personas con espectro autista en todos los ámbitos: educativo, sanitario, social y laboral.
“Ante el aumento en los últimos años de casos diagnosticados y muchos más sin diagnosticar, es necesaria una atención interdisciplinar para estas personas. A nivel nacional se aprobó la ‘Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo’, pero en Aragón no hay una estrategia común ni protocolos unificados. En muchos casos, estas personas están invisibilizadas”, afirma Susana Martínez, médica, vicepresidenta de CSIF Aragón y madre de dos jóvenes autistas.
Una de las prioridades pasa por favorecer la detección temprana, para lo cual reclama en la Comunidad equipos multidisciplinares y más personal.
En el ámbito de la salud, el sindicato advierte de que los profesionales no tienen una formación específica y tampoco la reciben durante la etapa académica, además de que faltan protocolos de actuación en los centros sanitarios.
Respecto al acceso al mercado laboral, constata que los adultos tienen muchos problemas "por la ausencia de una normativa, la falta de información y los prejuicios". Propone que se fomente la adaptación de los puestos de trabajo a sus características sensoriales; que se favorezca el teletrabajo y puestos con menos contacto con el público.
En el terreno educativo CSIF urge crear más plazas para alumnado con autismo, tanto en colegios de educación especial, como aulas TEA en ordinarios. Ahora mismo, la Comunidad cuenta con 72 aulas TEA en centros públicos y concertados, la mayoría en la etapa de Infantil y Primaria. Denuncia que están "saturados" y no disponen del personal necesario para poder atender este alumnado con garantías.
Considera que hay que apostar por "adaptaciones menos generalizadas y más personalizadas" y para ello se necesita una mayor dotación de personal y reforzar los equipos de orientación de los centros "que están desbordados".
“En edades tempranas, muchos alumnos con espectro autista pasan desapercibidos. Las chicas están infradiagnosticadas. Y esta falta de atención puede llevarles a problemas sociales o educativos en etapas posteriores. Hay un riesgo claro de fracaso social y exclusión social en su juventud y adultez", concluye Martínez.
Talleres para todas las edades en a·Autismo
Del problema del infradiagnóstico que sufren las niñas y mujeres llama también la atención la psicopedagoga y coordinadora de a·Autismo de Atades, Paula Rodríguez. Las menores con una afectación leve aprenden a enmascarar su comportamiento para encajar socialmente, lo que provoca que no sean detectadas. "Es un fenómeno de camuflaje, además de que ellas tienen una mayor motivación social para comunicarse e interactuar", señala.
Esta propuesta cuenta con una unidad de adultos a la que asisten 23 personas de entre 16 y 48 años con los que una vez terminan su etapa escolar se trabaja con el objetivo de que continúen su formación y encuentren un empleo. A través del servicio de atención y promoción de la autonomía personal (Sapap) ya hay dos personas con autismo que llevan una vida autónoma en su propio piso.
Una iniciativa que se está potenciando son las propuestas de ocio durante el fin de semana. Cada quince días se promueven quedadas para ir al cine, a la bolera o alguna otra actividad. Se pretende que las personas que asistan superen la dificultan inicial para relacionarse y amplíen su círculo de amigos. Además, la segunda semana de agosto se organizarán por primera vez unas colonias específicas para personas con autismo en Canfranc.
Atades anima a participar este martes en el colegio de educación especial San Martín de Porres en una serie de talleres para todas las edades. Las actividades incluyen un taller de cortos, donde se proyectarán varios cortometrajes que abordan el tema del autismo, seguidos de una actividad creativa para fomentar la reflexión y el diálogo.
Además, habrá un taller sensorial, que contará con un circuito donde los participantes, tanto jóvenes como adultos, experimentarán una variedad de sensaciones, brindando una experiencia única para toda la familia.
Los asistentes también podrán participar en juegos tradicionales. Además, se contará con una actuación especial a cargo de los integrantes de la unidad de jóvenes y adultos de a·Autismo, quienes compartirán sus experiencias y perspectivas sobre este trastorno.
Actividades por toda la Comunidad
Para visibilizar el respaldo institucional y social, este martes por la tarde noche lucirán iluminación en azul varios monumentos. Así, el Ayuntamiento de Zaragoza iluminará las fuentes de Plaza España, Plaza del Pilar y las del Parque José Antonio Labordeta, y las Cortes de Aragón iluminarán el Palacio de la Aljafería. Este gesto se repetirá en otras poblaciones.
A esta jornada también se suma este martes la Fundación Atención Temprana, que en la Comunidad atiende a más de 600 niños que presentan algún rasgo de autismo y durante el año pasado llevó a cabo 31.000 intervenciones relacionadas con él.
En Alcañiz, de 10.00 a 14.00, habrá una mesa informativa y de sensibilización situada en la plaza frente a la policía local y se hará un mural abierto a todo el que desee colaborar. La asociación de padres de niños con autismo del Bajo Aragón instalará también un mesa en el mismo lugar. De 17.00 a 18.00, en la biblioteca municipal, se leerá un cuento elaborado por el equipo del centro de Alcañiz sobre el autismo. Además toda la semana habrá un mural colaborativo.
En Ejea, se iluminará la avenida principal de azul y se confeccionará un mural en el centro de desarrollo infantil y atención temprana, al igual que ocurrirá en las instalaciones de Borja y Tarazona.
En los centros de Zaragoza, los niños cantarán una canción junto a los profesionales a las 16.00 en el centro del Actur. En el recinto del Portillo, además, habrá cuentacuentos y suelta de globos. Esta actividad se replicará también en Utebo, Zuera, Cariñena, Cuarte y La Almunia.
En Calatayud, junto a Bilbilitea, la asociación padres de niños con TEA, habrá una charla sobre la concienciación del autismo y se aprovechará para inaugura inauguración de su local. En Caspe se iluminará de azul la sede de comarca y habrá cuentacuentos, mural y suelta de globos
