La primera vez que Orly Vázquez y Marta Vinués se casaron fue en Primaria, en el colegio. Con doce recién cumplidos se hicieron novios en Perdiguera, localidad natal de Marta y a la que fue a trabajar como practicante el padre de Orly. El 14 de noviembre de 2022, contrajeron matrimonio civil, tras varios fracasos sentimentales a sus espaldas, hijos por ambas partes, un océano de por medio y un diagnóstico de enfermedad de Steinert en la cartilla sanitaria de Orly.

"Las redes sociales hicieron el milagro de que nos volviéramos a encontrar el 14 de enero de 2017. Orly se había ido a vivir a Puerto Rico, el país de su padre, y dejamos de tener contacto. Pero, a partir de ese momento, entablamos una relación de amistad a distancia, porque yo todavía estaba casada. Poco a poco, fuimos recuperando el amor que sentimos de adolescentes y multiplicándolo. A los quince días, Orly me dijo que tenía una enfermedad degenerativa denominada Distrofía Miotónica de Steinert y que si quería cortar esa incipiente relación lo entendería, pero yo le dije que la enfermedad no era ningún obstáculo. Pasaron los meses y en verano de 2017, Orly vino a España para vernos y allí continuó nuestra historia de amor", apunta Marta.

Cuando ella fue a recogerlo al aeropuerto de Madrid, este joven, que había ejercido de profesor de Educación Física en Puerto Rico durante mucho tiempo, que jugaba al baloncesto con destreza y que ejercía de DJ en las discotecas de su país, apenas podía con su cuerpo y al llegar al hotel, se desplomó en el suelo. Marta no sabía qué hacer, pero la tranquilidad de Orly ante esta situación y su reacción para levantarse y continuar con el día a día hicieron que se "enamorara un poco más de él".

Allí se dio cuenta de que no había nada que se le pusiera por delante. "Vinimos a Zaragoza, me volví loca para buscarle una silla de ruedas eléctrica, y comenzó nuestra aventura. En aquel viaje supe que tendría que ayudarle con su día a día, pero me gustaba tanto cómo era que quería compartir el resto de mi vida con él. Lo tuve claro, aunque la gente que me rodeaba me decía siempre que no sabía dónde me había metido. A nosotros la enfermedad no nos afecta en el día a día, lo que sí nos duele, en ocasiones, son las miradas de la gente, que nunca piensa en que somos una pareja normal. Me confunden con su cuidadora y eso me cabrea. Soy su mujer", apunta Marta.

La Distrofia Miotónica de Steinert es la distrofia muscular más frecuente en el adulto y una de las enfermedades raras más frecuentes en el mundo, según datos dados a conocer con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer para recordar a los más de 300 millones de personas en todo el mundo, tres de ellos en España, que tienen que hacer frente a estas dolencias.

Orly Vázquez

Diagnóstico rápido

Orly tuvo la suerte de que un primo suyo, doctor, lo diagnosticara muy pronto, a los 18 años. Ya entrados los treinta años, este joven deportista e inquieto, que no se dejaba amedrentar por nada, comenzó a sentir los primeros síntomas (debilidad, cansancio, cataratas, apneas del sueño, arritmias), aunque fue en Zaragoza donde le hicieron el test genético y se confirmó la enfermedad de Steinert, que luego ha sabido que afecta a otros miembros de su familia.

"Desde que Marta conoció mi diagnóstico, removió cielo y tierra para saber más cosas. Se puso en contacto con mis doctores cuando vino a Puerto Rico y luego contactó con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Aragón (ASEM) para informarse. Sin embargo, yo nunca he querido saber cómo va a evolucionar, qué síntomas voy a tener, cómo voy a poder enfrentarme a ellos", explica Orly, quien muestra su agradecimiento a la sanidad pública española, por su trato y atención diaria.

El papel de ASEM

En ASEM, Marta encontró información y apoyos no solo emocionales, sino también a la hora de gestionar los múltiples inconvenientes que han ido encontrando para poder adaptar su vida a la enfermedad. Allí le hablaron de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del hospital Miguel Servet, cuyos profesionales se han convertido en auténticos ángeles de la guarda para ellos. También les informaron de las ayudas que podían recibir, ya que necesitaban una vivienda adaptada para la silla de ruedas de Orly y les orientan sobre todas las terapias rehabilitadoras que puede recibir. "Nosotros somos enfermos no recuperables y no nos cubren la fisioterapia de una forma continuada, pero gracias a ASEM he encontrado a Pablo, que viene una vez a la semana a casa y que con sus sesiones de fisio hace que mi vida sea mucho más fácil", indica Orly.

Dicen los expertos, que una mentalidad de alto rendimiento permite maximizar tu potencial. Implica tener confianza en tus habilidades. Y eso es lo que hace este veterano profesor de Educación Física día a día, hasta el punto de que se ha convertido en una de las imágenes visibles de la enfermedad de Steinert gracias a su presencia en las redes (Instagram @vazquezorly) y su participación en los actos culturales y sociales de Zaragoza, donde es habitual verlo en conciertos, partidos de baloncesto y fiestas de todo tipo.

"Mi pensamiento vital se centra en disfrutar del día a día y me empeño en ver la vida con esperanza, exprimiendo cada momento que nos regala, dejando de lado a la enfermedad, que avanzará a su ritmo, pero yo llevo el mío", concluye Orly.

La importancia de visibilizar las enfermedades raras

Según la Organización Mundial de la Salud en el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población. Y dentro de estas cifras, se estima que en Aragón más de 2.300 personas padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras. Por este motivo, coincidiendo con la celebración ayer del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) se ha sumado a la campaña para dar visibilidad a su Día Mundial con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con este tipo de patologías. "Queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que las personas con una enfermedad rara puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y, de esta forma, poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona", indica Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son genéticas y el 50% de ellas aparecen en la infancia, por lo que están presentes a lo largo de la vida de la persona.

*