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La esclerosis múltiple, en primera persona: "Te cambia la vida, pero hay que seguir adelante. No queda otra"

Carmen Bermúdez, de 58 años, vive en la residencia de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema): "La enfermedad no desaparece, pero no me levanto pensando en ella".

Carmen Bermúdez, en la residencia de Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), en Zaragoza.
Carmen Bermúdez, en la residencia de Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), en Zaragoza.
Guillermo Mestre

A Carmen Bermúdez, de 58 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple con 43. Ocho años antes ya había dado síntomas, aunque entonces no le pusieron nombre a lo que le pasaba. "Empezó a fallarme la mano y la pierna derecha, no tenía fuerza, me costaba mucho andar...". 

Su primera reacción fue de rechazo: "Al principio te cae como un jarro de agua fría, porque no conocía esa enfermedad. Lo pasé fatal, no le encontraba sentido a aquello. ¿Cómo me podía estar pasando eso a mí?". Nunca había tomado medicación, recuerda: "Y de golpe empiezas con muchas pastillas, te tienes que pinchar, tienes unos límites, te dicen que tienes una enfermedad crónica... En fin, un montón de cosas que te dejan bloqueada". Pero fue pasando el tiempo mientras seguía dándole vueltas a la cabeza. Empeoraba su estado de ánimo. "La neuróloga me dijo que esa sensación repercutía negativamente, porque al ser una enfermedad del sistema nervioso central afecta más la tristeza y la ansiedad", explica. Así que reflexionó: "Tenía que afrontar lo que tengo y tirar para adelante". Algo, dice, que "no se consigue en un día, ni dos, ni un año. Pero llega un momento en el que si quieres, lo consigues; dependiendo, claro, del grado de afectación de la enfermedad".

Carmen intenta llevar una vida normal: "Voy en mi silla pero me encuentro bien, me gustar estar todo el día ocupada. Salgo de viaje, voy a Córdoba". Convive con la enfermedad y vive en la residencia de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema) porque reconoce que necesita ayuda para algunos aspectos de su día a día: "Y tienes que estar donde te la pueden proporcionar. Necesito tener mi fisioterapia, mis terapias...". "La enfermedad no desaparece, pero yo no me levanto por la mañana pensando que tengo esclerosis múltiple y que no voy a poder hacer algo. Sino que me despierto, me arreglo y sigo mi rutina; forma parte de mi vida, es otra etapa, pero la llevo adelante". El diagnóstico le cambió la vida pero, según afirma: "He tenido la suerte de poder asumir la enfermedad de la manera que yo la llevo". "Pienso en el día a día, no hago planes. Voy aprovechando la vida tal como me va viniendo".

Carmen participa en todas las actividades organizadas en la residencia: "Soy súper activa, me gusta estar en todo, porque si no lo intentas no sabes si lo puedes hacer o no. Y he aprendido a escribir con la mano izquierda. Lo he logrado: escribo y pinto. Jamás pensé que iba a pintar un cuadro, y ya he pintado cinco, que para mí es importante porque todo suma. Estos días, en Fadema, ofrecen a los residentes un taller de postales navideñas. Y Carmen, por supuesto, es una de las asistentes. Aprovecha, también, para lanzar un mensaje a quienes sufren esclerosis múltiple: "No pueden tirar la toalla, uno tiene que echarle todos los días un pulso a la enfermedad y decir: 'Aquí estoy yo'". "Te cambia la vida, claro que sí, pero se puede seguir adelante, hay que seguir adelante y ya está. Y no hay otra".

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